Attualità

: Autore: Redazione; 24 Dicembre 2021

Il termine per l’invio delle candidature è fissato per il 21 febbraio 2022

Genova – Comincia il percorso di avvicinamento al Festival della Scienza 2022, con l’apertura della call for proposal per la raccolta di proposte di mostre, laboratori, spettacoli, conferenze ed eventi speciali candidate a comporre il programma di quella che sarà l’edizione numero venti della manifestazione, in programma a Genova dal 20 ottobre al 1° novembre 2022.

: Autore: Redazione; 22 Dicembre 2021

Obiettivo: mettere a punto nuovi modelli organizzativi per garantire la continuità assistenziale di bambini e giovani pazienti

Pisa - L’obiettivo è quello di mettere a punto nuovi modelli organizzativi per garantire la continuità assistenziale di presa in carico e tele-riabilitazione delle funzioni neuropsicomotorie e linguistiche in bambini e giovani adulti con disturbi congeniti e acquisiti del neurosviluppo. È il traguardo della ricerca destinata a individuare nuove prospettive di riabilitazione “in remoto”. Parliamo del progetto “TABLET Toscana”, finanziato da Regione Toscana tramite il bando Covid (400mila euro), coordinato dall’ente capofila IRCCS Fondazione Stella Maris e con partner l’ASL Toscana Nord Ovest (compreso l’Ospedale della Versilia) e l’Istituto di Management della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa.

: Autore: Redazione; 22 Dicembre 2021

Sofia, il volto della campagna di raccolta fondi Telethon 2021

Si conclude la tradizionale Maratona sulle reti Rai, ma fino al 31 dicembre sarà possibile continuare a donare al numero solidale 45510

Roma – Fondazione Telethon chiude l’anno con una raccolta fondi di oltre 54 milioni di euro. Cifra che racchiude l’intera raccolta del 2021, ottenuta grazie a tutti coloro che, da gennaio a dicembre, hanno scelto di sostenere la lotta alle malattie genetiche rare: i 130.000 donatori che hanno attivato una donazione continuativa aderendo al programma “Io adotto il Futuro”; tutte le persone che donano attraverso il bollettino postale, il sito internet e lo shop solidale; le generose donazioni delle tante aziende partner; l’impegno dei numerosi volontari della Fondazione attraverso le due campagne di piazza in primavera e a Natale, con i Cuori di biscotto e i Cuori di cioccolato; i fondi derivanti dalle firme a favore di Telethon del 5x1000; la raccolta derivante dai lasciti testamentari; e naturalmente le donazioni tramite il numero solidale 45510 promosso grazie alla collaborazione con la Rai durante la Maratona televisiva appena conclusa.*

: Autore: Valentina Lemma; 22 Dicembre 2021

Il testo è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale in data 22 dicembre. Entro 20 mesi si attendono i decreti legislativi

Lunedì 20 dicembre 2021 il Senato ha approvato all’unanimità e in via definitiva la legge delega sulle disabilità. Sull’approvazione del testo si è subito espressa con entusiasmo il Ministro per le disabilità, Erika Stefani, che in una nota ha chiarito che “la Legge delega sarà la cornice normativa in cui inquadrare un nuovo approccio che abbia al centro la persona con disabilità e tutti gli aspetti della sua vita, le relazioni, i desideri, le ambizioni, la quotidianità. Si realizza così l'obiettivo del progetto di vita personalizzato e partecipato, essenza della Convenzione Onu”.

L’importanza dell’adozione di questa legge è stata più volte sottolineata da OMaR che, lo scorso mese di novembre, nell’ambito delle audizioni sul disegno di legge, aveva presentato alla Camera dei Deputati una memoria con alcuni spunti di discussione su una serie di tematiche importanti affinché i principi contenuti nella Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, fossero concretamente applicati: adeguamento della legge 104/1992 alla nuova realtà sociale; superamento delle criticità della legge 112/2016 (c.d. Dopo di noi); caregiver familiari.

: Autore: Redazione; 16 Dicembre 2021

Liste di attesa in aumento con la pandemia. Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici. I caregiver chiedono più riconoscimenti e tutele

Un paziente su due dichiara che con la pandemia sono aumentate le criticità nell’accesso alla diagnosi e cura per la propria patologia. A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l’assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia, inoltre, un impulso positivo alla telemedicina. Costi privati in aumento per un paziente su due e uno su cinque è stato costretto a rinunciare alle cure per motivi economici. Insieme alle difficoltà e richieste dei cittadini affetti da una patologia cronica e rara, ci sono quelle dei caregiver familiari - oltre sette milioni nel nostro Paese - che chiedono meno burocrazia e più tutele a livello lavorativo e, i più giovani, nel percorso di studi. La fotografia emerge dal XIX Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “La cura che (ancora) non c’è”, presentato da Cittadinanzattiva e realizzato con il coinvolgimento di 64 associazioni di pazienti con patologia cronica e rara aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici) e di circa 3000 pazienti. Il Rapporto è stato realizzato con il sostegno non condizionato di MSD e di Chiesi.

: Autore: Antonella Patete; 14 Dicembre 2021

Il volume, scritto dalla senatrice Paola Binetti, ripercorre le tappe fondamentali del percorso verso l’inclusione delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Ma non è ancora tempo di cantare vittoria

Tanti passi fatti, altrettanti e forse più numerosi quelli da fare ancora. Molte le barriere che sono cominciate a cadere, ma ancora troppi gli ostacoli all’effettiva partecipazione alla vita civile e sociale. È una lettura prospettica quella che la senatrice Paola Binetti, tra le principali artefici dell’approvazione del Testo Unico Malattie Rare, propone nel volume “Abili, disabili, ma tutti diversamente abili. Cosa sta cambiando nell’ottica dei diritti umani”, appena pubblicato per le Edizioni Magi. Una lettura che ripercorre le tappe fondamentali del percorso verso l’inclusione delle persone disabili e delle loro famiglie tutt’altro che concluso e di cui alcuni riconoscimenti legislativi, come l’approvazione della legge 104 del 1992 e della Convenzione ONU del 2006, segnano solo un passaggio. “In tutti i campi quel che resta da fare è ancora moltissimo – chiosa l’autrice nelle prime pagine del volume – e fortunatamente sarà sempre molto, perché l’evoluzione socio-politica del sistema in cui viviamo tollera sempre meno discriminazioni di qualsiasi tipo a qualsiasi livello”.

: Autore: Enrico Orzes; 13 Dicembre 2021

La prof.ssa Erica De Candia (Roma): “Il farmaco eptacog alfa potrebbe rivelarsi utile anche per pazienti per cui non è ancora specificamente indicato, come i più giovani o le donne in età fertile”

Nei libri di medicina si colloca generalmente insieme alla trombocitopenia immune e all’emofilia, malattia, quest’ultima, con cui condivide la più classica delle manifestazioni: l’emorragia. Si tratta della tromboastenia di Glanzmann, un difetto dell’emostasi che determina un’anomala attività delle piastrine e che conduce a una tendenza al sanguinamento, come nel caso del piccolo Giovanni Maria che, all’età di quattro anni, già chiede una spiegazione per i tanti lividi presenti sulle sue gambe.