Attualità

: Autore: Redazione; 04 Novembre 2021

Il farmaco è uno speciale anticorpo bispecifico completamente umano

Cologno Monzese - Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo per l'autorizzazione all’immissione in commercio di amivantamab per il trattamento di adulti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) avanzato, caratterizzato da inserzione dell'esone 20 attivante di EGFR, dopo il fallimento di terapie a base di platino. Una volta approvato dalla Commissione Europea, amivantamab sarà il primo trattamento in Europa specificamente mirato alle mutazioni di EGFR da inserzione dell'esone 20 per il carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) avanzato EGFR-mutato.

: Autore: Francesco Fuggetta; 04 Novembre 2021

Associazione Italia Tromboastenia di Glanzmann

Il fondatore Marco Dalu: “Vorremmo sostenere la ricerca scientifica per trovare una cura a questa rarissima malattia emorragica”

Siniscola (Nuoro) – Poco più di un anno fa, abbiamo raccontato in un articolo una storia molto particolare: quella di un padre e di un figlio accomunati dal fatto di avere dei lividi sulle gambe. La differenza è che nel caso di Giovanni Maria, 5 anni, la causa è la tromboastenia di Glanzmann, una rarissima malattia emorragica caratterizzata da gravi perdite di sangue spontanee, dovute al fatto che le piastrine non riescono a formare degli aggregati e quindi a impedire lo sviluppo di sanguinamenti. I lividi del padre Marco Dalu, invece, sono dei tatuaggi, fatti per dimostrare al figlio che non deve vergognarsi del suo aspetto esteriore.

: Autore: Ilaria Vacca, Valentina Lemma; 03 Novembre 2021

Disabilità: l’assegno per le famiglie monoparentali, fino a 500 euro al mese

La misura è dedicata ai genitori single disoccupati o monoreddito con redditi bassi con figli disabili a carico

Un massimo di 500 euro al mese per le famiglie monoparentali con figli a carico che abbiano una disabilità non inferiore al 60%: ecco il nuovo “Bonus mamme single di figli con disabilità”. La misura, introdotta dalla Legge di Bilancio 2021, in realtà prevede l’erogazione del bonus non solo alle madri, ma anche ai padri dei nuclei monoparentali, disoccupati o con un reddito da lavoro dipendente non superiore agli 8.145 euro all’anno o di 4.800 euro annuo se da lavoro autonomo.
La domanda dovrà essere presentata ogni anno, per via telematica, e al momento il bonus è previsto per gli anni 2021, 2022 e 2023. L’assegno non sarà computato ai fini del calcolo reddituale.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2021

Il tema della quarta edizione del concorso è la pubblicità. Adesioni entro il 15 gennaio 2022

Al via le candidature per la quarta edizione di “Sensuability & Comics”, il concorso a fumetti nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità e far conoscere il progetto Sensuability, dell’associazione di promozione sociale Nessunotocchimario. Anche questa edizione della manifestazione vede la piena collaborazione del Comicon. Dopo aver indagato i mondi del cinema e della pittura, l’edizione 2021-2022 si soffermerà su disabilità, sessualità e pubblicità.

: Autore: Redazione; 02 Novembre 2021

La proclamazione dei vincitori avverrà a Roma, presso l’Auditorium dell’Ara Pacis

L’emergenza sanitaria legata alla pandemia di COVID-19 sembra essere in via di miglioramento e il procedere della campagna vaccinale attualmente in atto sta già permettendo di organizzare, con le dovute misure precauzionali, alcuni eventi in presenza. Alla luce di ciò, l’auspicio è che sia possibile svolgere la cerimonia di premiazione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari con un evento in presenza alla fine dell’anno, ed esattamente nel pomeriggio del 2 dicembre 2021.

: Autore: Valentina Lemma; 29 Ottobre 2021

Approvati emendamenti: i disabili potranno parcheggiare gratis sulle strisce blu

Si attende ora l’approvazione in Commissione Bilancio. Soddisfatta l'On. Maria Chiara Gadda, proponente delle modifiche a favore della gratuità

Le Commissioni Trasporti e Ambiente della Camera dei Deputati hanno approvato ieri due emendamenti, presentati dall’Onorevole Gadda (1.270) e dall’Onorevole Muroni (1.7.), sulla gratuità della sosta sulle strisce blu per i veicoli dotati di apposito contrassegno europeo per disabili, quando gli appositi stalli autorizzati sono occupati. L’approvazione arriva dopo diverse richieste da parte del Parlamento, avvenute con più ordini del giorno e, da ultimo, con la mozione dell’Onorevole Noja.

L’Onorevole Maria Chiara Gadda si dichiara soddisfatta del risultato, nato dalla sua stessa proposta di legge presentata nel 2019.

: Autore: Giulia Virtù; 28 Ottobre 2021

Si chiama SLC6A1 Connect Italia ed è sorta lo scorso aprile grazie alla tenacia dei genitori di una bimba affetta dalla patologia

SLC6A1 è una rara encefalopatia epilettica di origine genetica, talmente poco conosciuta da non avere ancora un vero e proprio nome, fatta salva la sigla che identifica il gene mutato alla base della condizione. “Sembra il codice di un volo aereo, invece è una malattia”, scherza amaro Andrea De Colle, presidente e fondatore della neonata associazione SLC6A1 Connect Italia. “Quando a mia figlia Linda è stata diagnosticata questa patologia ci siamo sentiti veramente soli: non ne avevamo mai sentito parlare e non esistevano associazioni dedicate né in Italia né in Europa. SLC6A1 Connect Italia nasce proprio da questo smarrimento, con l’intento di creare una rete di supporto, sostegno e collegamento tra famiglie, dottori e ricercatori che si occupano di questa rara mutazione”.