Attualità

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2021

L’iniziativa è patrocinata da OMaR. Clicca qui per partecipare all’indagine, bastano 10 minuti

La pandemia ha messo a dura prova le famiglie in cui si convive con una malattia rara. Visite rimandate, impossibilità di accedere alle strutture ospedaliere anche per urgenze, assistenza domiciliare interrotta. Sono solo alcune delle difficoltà che malati e caregiver hanno dovuto affrontare principalmente durante il primo lockdown, ma che in alcuni casi sono ancora attuali. Se è vero è che molte strutture si sono attrezzate con percorsi dedicati, con teleconsulti e veri e propri approcci di telemedicina, in molti altri casi i pazienti hanno dovuto attendere mesi e mesi per una visita di controllo o per rimodulare la propria terapia e la situazione non è tornata (né probabilmente tornerà) come prima.

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2021

L’iniziativa, realizzata dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, ha l’intento di migliorare le attività a sostegno di famiglie e pazienti

Incrementare i livelli di conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare e alle anomalie vascolari attraverso la diffusione di informazioni aggiornate e corrette; coinvolgere e supportare i caregiver; innovare il servizio Helpline, che già da alcuni anni è un punto di riferimento per pazienti, familiari, medici e operatori, che vogliono saperne di più su centri specialistici, pratiche di esenzioni e invalidità. Sono solo alcuni, degli obiettivi di “MiglioRARE”, il progetto che per i prossimi mesi - tra il 2021 e il 2022 - terrà impegnati volontari e professionisti della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale e che sarà realizzato con il supporto della Fondazione Carical, con un raggio di azione che comprenderà Basilicata e Calabria.

: Autore: Francesco Fuggetta; 27 Ottobre 2021

Le prime tre pazienti sono state trattate con successo all’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e non saranno più costrette a trascorrere la notte sotto le lampade a raggi ultravioletti

Bergamo – È un momento storico per i pazienti affetti dalla sindrome di Crigler-Najjar: finalmente hanno a disposizione una cura alternativa al trapianto di fegato. Questa cura è la terapia genica, eseguita per la prima volta con successo nell’uomo all’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo: la sperimentazione si è rivelata sicura ed è stato individuato il livello di dosaggio che ne garantisce l’efficacia. A soli dieci giorni dall’inizio della terapia, infatti, le pazienti hanno mostrato una decisa riduzione del livello di bilirubina nel sangue, ed entro un mese questa sostanza si è assestata ad un livello pressoché normale, non più tossico e quindi non più pericoloso per il cervello. I risultati preliminari del trial, riferiti alle prime tre pazienti trattate fino ad oggi, sono stati presentati il 22 ottobre al Congresso della European Society of Gene & Cell Therapy (ESGCT), una società scientifica che ha come obiettivo quello di supportare il lavoro di ricerca degli scienziati nel campo delle terapie geniche e cellulari.

: Autore: Redazione; 26 Ottobre 2021

Ventitré i riconoscimenti assegnati. Menzione speciale a “The RARE Side” di OMaR

Si è conclusa il 17 ottobre 2021, con la cerimonia di premiazione alla Casa del Cinema di Roma, la sesta edizione del film-festival Uno Sguardo Raro, unico nel suo genere, dedicato alle malattie rare. Una edizione ricchissima di eventi e novità, che ha assegnato 23 premi in un evento che ha visto di nuovo il pubblico in sala.

: Autore: Giulia Virtù; 26 Ottobre 2021

Premiato il social talk di OMaR che abbatte gli stereotipi sulle persone affette da malattie rare

Essere affetti da una patologia rara non significa essere esemplari da museo, angeli asessuati o favolosi unicorni. La retorica del malato da compatire, sensibile, coraggioso e destinato a imprese eccezionali ormai sta stretta, prima di tutto ai pazienti stessi. È proprio per superare questa narrativa stereotipata che nasce "#TheRARESide - Storie ai confini della rarità", il social talk voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) che è stato premiato con la Menzione Speciale USR–FERPI per la comunicazione del Terzo Settore in occasione della sesta edizione del film festival “Uno Sguardo Raro”, che si è svolta dal 9 al 17 ottobre.

: Autore: Alessandra Babetto; 25 Ottobre 2021

Le denunce di questi giorni mettono in luce grossi dubbi interpretativi sul recente messaggio INPS

Non si placano le polemiche sull’interruzione dell’assegno mensile per coloro che hanno una percentuale d’invalidità riconosciuta maggiore del 74%, prospettata dal Messaggio INPS n. 3495 del 14 ottobre 2021, di cui abbiamo avuto modo di occuparci nei giorni scorsi.

: Autore: Ilaria Vacca, Valentina Lemma, Alessandra Babetto; 21 Ottobre 2021

La testimonianza di Claudia e il commento dello Sportello Legale di OMaR “Con questo provvedimento INPS promuove l’isolamento a discapito dell’inclusione”

Il diritto all’assegno mensile di invalidità da ora in poi sarà riconosciuto solo a chi non lavora, nemmeno poche ore a settimana. Questo la dice lunga su quanto l’inclusione sociale (che evidentemente si concretizza prima nella scuola, poi nel lavoro) sia tra gli obiettivi dello Stato Italiano e dell’INPS, il nostro istituto di previdenza sociale. L’assistenzialismo vince ancora una volta a mani basse, in barba al concetto di inclusione sociale (volta a garantire equità e pari opportunità) di cui troppo spesso ci si riempie la bocca.