Attualità

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2021

Il documento è il risultato dell’evento online “Cambiare il presente per ridisegnare il futuro delle associazioni di pazienti”

Roma – Un vademecum dedicato alle associazioni di pazienti che esplora tutti gli aspetti utili per una strategia di rilancio che sappia favorire la sinergia con Istituzioni, aziende, volontari, pazienti e cittadini. Il documento è il risultato dell’evento online “Cambiare il presente per ridisegnare il futuro delle associazioni di pazienti”, il primo della serie di incontri I’MPATIENT organizzata e promossa GAS Communication, agenzia di Media Relations e PR specializzata nella comunicazione in ambito salute, parte di AIM Communication.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2021

A Roma si è svolta la “Giornata sulle Glicogenosi”, il primo convengo italiano sul tema, che ha riunito i massimi esperti nazionali di malattie metaboliche

Roma – I 20 tipi di glicogenosi, malattie rare caratterizzate dall’accumulo di glicogeno sia a livello epatico che muscolare, possono manifestarsi in momenti diversi della vita: dalla nascita all’età adulta, e non fanno distinzione di sesso. Colpiscono, infatti, in egual modo sia uomini che donne, con l’eccezione della glicogenosi tipo 11 legata al cromosoma X, compromettendo, nelle forme epatiche più severe, la qualità della vita di chi ne è affetto e dei loro caregiver, perché il paziente ha bisogno di mangiare a intervalli molto brevi altrimenti il decorso della malattia può avere anche un esito drammatico.

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2021

Denatalità, riorganizzazione dei punti nascita e omogeneità nell’assistenza ai neonati tra gli obiettivi prioritari del suo mandato

Il dott. Luigi Orfeo è il nuovo presidente della Società Italiana di Neonatologia (SIN). È stato eletto durante il XXVII Congresso Nazionale a Roma, con una votazione per la prima volta anche elettronica, confermando la grande modernizzazione che da anni è in corso nella società e che il nuovo Presidente si è impegnato a portare avanti. Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria, Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale (TIN) dell’Ospedale San Giovanni Calibita Fatebenefratelli – Isola Tiberina di Roma, Orfeo ha contribuito attivamente alla crescita della SIN, come consigliere nei precedenti trienni e svolgendo negli ultimi tre anni il ruolo di Coordinatore delle attività di Presidenza al fianco del Presidente Fabio Mosca, cui succede, restando in carica fino al 2024.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2021

La cerimonia di premiazione avverrà il prossimo 3 dicembre, in occasione della Giornata Mondiale della Disabilità

Anche quest’anno torna il Premio giornalistico Franco Bomprezzi, che ha l'obiettivo di valorizzare l’impegno di giornalisti professionisti, praticanti e pubblicisti sui temi della disabilità. Il Premio si articola in due categorie: la prima è dedicata a servizi giornalistici pubblicati su testate nazionali, su supporto cartaceo, telematico, radiofonico o televisivo, realizzati tra l’11 settembre 2020 e l’11 settembre 2021, che abbiano come oggetto argomenti, problematiche e criticità circa temi sociali legati all'ambito della disabilità; la seconda mira a riconoscere economicamente un progetto giornalistico da realizzarsi entro il 3 novembre 2022.

: Autore: Antonella Patete; 18 Ottobre 2021

Il volume è firmato dal filosofo Luca Nave e dal pediatra Roberto Lala, entrambi membri della Federazione Malattie Rare Infantili

Quella dei malati rari non è solo la lotta contro patologie dai contorni difficili da definire e troppo spesso altamente invalidanti. È anche - e per certi versi soprattutto - una battaglia senza quartiere per il riconoscimento sociale, all’interno di un sistema in cui la medicina e le istituzioni sanitarie tendono a concentrarsi sui grandi numeri e i malati rari diventano gli “a-normali”, gli “strani”, gli “ambigui”, relegati – malgrado i numerosi progressi ottenuti in ambito diagnostico, terapeutico e assistenziale – in una sorta di limbo della conoscenza e della cura. Da questo assunto parte una riflessione che si dipana lungo le circa 100 pagine di “Identità Rara. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale”, un breve ma ricco manuale, da poco edito da Pragma Society Books, che ha il pregio di fornire, in maniera sintetica e lineare, un quadro esaustivo della realtà delle malattie rare e delle principali questioni che ruotano intorno ad esse.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2021

Reshape - Un viaggio nella medicina del futuro

Attraverso 8 puntate, tutte corredate da storie illustrate, gli ascoltatori saranno accompagnati in un viaggio nella medicina del futuro

Roma – Osservatorio Terapie Avanzate si veste di nuovo e racconta le terapie avanzate attraverso un podcast: “Reshape - Un viaggio nella medicina del futuro”, una porta aperta sulla medicina del terzo millennio, il primo podcast in Italia interamente dedicato alle terapie avanzate e ad altre innovazioni tecnologiche che stanno rivoluzionando e, come suggerisce il titolo, rimodellando il concetto di cura. Ognuna delle 8 puntate in programma, che andranno a cadenza quindicinale, sarà accompagnata da una storia illustrata, alla portata anche dei più giovani. Un modo immediato e innovativo per rendere semplice un argomento complesso e fare un tuffo nella medicina del terzo millennio. La prima puntata del podcast, accompagnato dalla prima storia illustrata, è già disponibile gratuitamente sul sito di Osservatorio Terapie Avanzate e sulle maggiori piattaforme di podcast (Spreaker, Spotify, Google Podcasts, Apple Podcasts, ecc.).

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2021

Il progetto nasce nell’ambito dello European Joint Programme on Rare Diseases e la partecipazione è gratuita e aperta a tutti

La Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares), in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, che si occupano rispettivamente di sindromi genetiche che comportano un rischio tumorale e di malformazioni congenite, ha lanciato, nell’ambito del programma europeo EJP-RD (European Joint Programme on Rare Diseases), un’iniziativa di formazione online, completamente gratuita, che ha come oggetto la diagnosi delle malattie rare.