Attualità

: Autore: Alessandra Babetto; 09 Dicembre 2021

Per associazioni e non profit, che abbiano risentito della crisi legata al Covid, fino a 5mila euro

Fino a sabato 11 dicembre 2021, gli enti del Terzo settore (ODV, APS e ONLUS) potranno presentare, attraverso la piattaforma elettronica "Ristori Enti Terzo Settore", le istanze per il contributo erogato con le risorse del Fondo straordinario di cui all'art. 13-quaterdecies del DL 137/2020.

: Autore: Redazione; 09 Dicembre 2021

Disegnato per superare la barriera ematoencefalica, l'inibitore di tirosin chinasi di terza generazione è efficace sulle metastasi cerebrali

Roma - I pazienti adulti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) ALK+ in stadio avanzato hanno oggi una opzione in più: lorlatinib, approvato in regime di rimborsabilità per il trattamento in monoterapia di pazienti che, dopo trattamento con alectinib o ceritinib come terapia di prima linea oppure crizotinib e almeno un altro TKI anti-ALK, abbiano avuto una progressione di malattia. Il nuovo farmaco è un inibitore della tirosin chinasi (TKI) di terza generazione, disegnato specificatamente per superare la barriera ematoencefalica e agire quindi a livello cerebrale, nonché per essere attivo anche in pazienti precedentemente trattati con in cui si siano sviluppate delle mutazioni secondarie di resistenza.

: Autore: Alessandra Babetto; 02 Dicembre 2021

Sarà somministrata una formulazione specifica pediatrica, in dose ridotta di un terzo rispetto ad adolescenti e adulti

Nella riunione del 1° dicembre 2021, la Commissione Tecnico Scientifica (CTS) di AIFA ha approvato l’estensione di indicazione di utilizzo del vaccino Comirnaty (Pfizer) per la fascia di età 5-11 anni. La somministrazione dovrà avvenire con una dose ridotta (un terzo del dosaggio autorizzato per adulti e adolescenti) e con formulazione specifica.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2021

Una fiaba illustrata racconta a grandi e piccini gli stati d’animo, le paure e i desideri di chi convive con la patologia

Milano – “Ma poi mi accorgo che invece di guardare giù, dall’alto in basso, guardiamo in su, verso il cielo”, dice sorpreso Tollo, uno degli scoiattoli protagonisti de “Il Tetto del Mondo”, dopo un viaggio ricco di avventure che lo ha portato in cima al Monte Everest. Questa fiaba illustrata nasce dal felice incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice dall’alta progettualità, e AISAC OdV (Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia), e dal supporto incondizionato di Biomarin Pharmaceutical Italia. Il progetto è iniziato con un focus group, organizzato e condotto da Carthusia, a cui hanno partecipato 7 ragazzine e ragazzini della rete di AISAC. Grazie alla condivisione delle loro emozioni e dei loro vissuti, è nata questa storia scritta da Sabina Colloredo e illustrata da Marco Brancato per promuovere consapevolezza e informazione sull’acondroplasia e sulle vite di chi ne è affetto. “Il Tetto del Mondo” è stato presentato presso la Libreria Feltrinelli Duomo a Milano.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2021

Con la pandemia cambia il focus della comunicazione, dalla spiegazione dei meccanismi patologici agli aspetti della vita: studio, lavoro, amore, famiglia. Sempre meno “malati rari” e, finalmente, sempre più “persone” con il diritto e la possibilità di una vita piena

Roma – Sono 6 i vincitori della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, per un totale di circa 20.000 euro di riconoscimenti distribuiti a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che nel 2020 si sono distinti per la qualità dell’informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. Questi, dunque, i numeri che hanno contraddistinto la premiazione che si è svolta oggi pomeriggio all’Auditorium dell’Ara Pacis e che da lì è rimbalzata sul web grazie a una seguitissima diretta streaming su Osservatorio Malattie Rare (OMaR), testata giornalistica che ha raggiunto quotidianamente circa 20.000 utenti unici e con i relativi social seguiti da più di 37.000 persone.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2021

Assegnati da OMaR due premi alle Regioni, tre al Parlamento e uno al Governo, per azioni e provvedimenti a concreto vantaggio dei malati rari

Roma – Aver realizzato qualcosa di concreto e duraturo a beneficio dei malati rari, e per aver raggiunto questo risultato facendo squadra con altre istituzioni, altri soggetti della società civile o del mondo scientifico. Questi sono stati i meriti dei 6 rappresentanti delle istituzioni che hanno ricevuto il Premio “Connessioni 2.0”, attribuito oggi da OMaR – Osservatorio Malattie Rare e consegnato all’interno della cerimonia di premiazione dell’VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, portato avanti insieme a Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, CnAMC - Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva e SIMeN - Società Italiana di Medicina Narrativa.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2021

La direzione del nuovo comparto è stata affidata ad Alessandro Lattuada

Roma - Takeda Italia rafforza e ridisegna la propria presenza nel settore delle malattie rare: sotto la guida di Alessandro Lattuada nasce oggi in Italia la nuova Business Unit Rare per allineare in un unico team tutte le risorse necessarie a trasformare nei prossimi anni il trattamento di patologie poco diffuse e ancora troppo poco conosciute.