Attualità

: Autore: Rachele Mazzaracca; 07 Giugno 2022

Spesso la disabilità linguistica non è compatibile con i più comuni assistenti vocali: una nuova applicazione potrebbe abbattere questo ostacolo, ma serve il contributo dei pazienti

Quando si parla di disabilità si tende a pensare alle barriere fisiche, in grado, ancora oggi, di limitare gli spostamenti e la vita sociale e culturale di molte persone. Esistono, però, anche le barriere tecnologiche, di cui si parla ancora poco. Un esempio viene dagli assistenti vocali – come Siri, Alexa e Google Assistant – ormai molto diffusi e utilizzati: avere una difficoltà nell’articolare le parole rappresenta un grosso limite all’utilizzo di queste tecnologie da parte di persone con disturbi del linguaggio come la disartria, soprattutto quando questa si presenta nelle forme più gravi. Davide Mulfari, dopo una laurea in ingegneria informatica e un dottorato di ricerca, ha deciso di lavorare per trovare una soluzione al problema. Quello che ora serve per portare avanti il suo progetto “CapisciAMe” sono i contributi vocali di persone con una disabilità linguistica: donare la propria voce può davvero fare la differenza!

: Autore: Redazione; 01 Giugno 2022

L’iniziativa di Fondazione Telethon è dedicata alle donazioni regolari per favorire la continuità nella ricerca scientifica

Milano – Fondazione Telethon lancia la nuova campagna “Facciamoli diventare grandi”, dedicata alle donazioni regolari per la ricerca scientifica finalizzata alla cura dei bambini che convivono con una malattia genetica rara. Infatti, per molti di loro non è affatto scontato avere la possibilità di festeggiare un compleanno dopo l’altro, di crescere e di condividere pienamente quei piccoli e grandi momenti speciali che scandiscono la vita di ogni famiglia. Donare regolarmente è un atto di responsabilità, sostegno e fiducia, per garantire delle basi solide e durature sulle quali poggiare il futuro della ricerca e migliorare la prospettiva di vita dei bambini con queste patologie.

: Autore: Alessandra Babetto; 31 Maggio 2022

Dal Senatore Augussori un’interrogazione al Ministro Speranza per sollecitare l’erogazione da parte dell’INPS di quanto previsto dalla Legge di Bilancio

La recente conversione in del cosiddetto DL riaperture (Legge n. 52 del 19 maggio 2022) ha prorogato fino al 30 giugno 2022 le tutele previste dal Decreto Cura Italia (decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18) per i lavoratori fragili. In particolare l’assenza equiparata al ricovero ospedaliero per i lavoratori fragili rientranti nelle condizioni di cui al D.M. 4 febbraio 2022, per i quali non sia possibile svolgere la prestazione lavorativa in modalità agile.

Oltre a ciò, ricordiamo che l’Art. 1, comma 969 Legge di Bilancio 2022 (L. 23/2021), ha previsto un’indennità una tantum, pari a 1.000 euro, per l’anno 2022, per i lavoratori dipendenti del settore privato aventi diritto all'assicurazione economica di malattia presso l'INPS, che siano stati destinatari durante l'anno 2021 del trattamento previsto dall’articolo 26 del Decreto Cura Italia, che abbiano raggiunto il limite massimo indennizzabile di malattia.

: Autore: Redazione; 30 Maggio 2022

Parole e relazioni al centro della nuova edizione dell’Hackaton

Milano - Sono le parole e le relazioni al centro della nuova edizione di “HackeRare”, l’hackaton sulle malattie rare realizzato da CSL Behring con il contributo scientifico-culturale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera). I lavori, della durata di una settimana, si svolgeranno online e la sfida su cui si confronteranno i farmacisti ospedalieri, con il supporto di designer e dei mentor SIFO è: "Come possiamo migliorare la comunicazione fra farmacisti ospedalieri, pazienti, clinici e azienda farmaceutica per facilitare l'accesso alla cura nelle patologie rare?"

: Autore: Redazione; 30 Maggio 2022

L’occhio di OMaR è rivolto ai “rare sibling”: per lo più bambini e giovani, con un ruolo importante nell’equilibrio familiare, ma alle prese con bisogni particolari non sempre facili da identificare

Roma – Domani 31 maggio si celebra in Europa il Sibling Day, la giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle. In Italia a interessarsi dei “rare sibling”, ovvero di chi ha un fratello o sorella con malattia rara, è l’Osservatorio Malattie Rare il cui “occhio” da ormai quattro anni scava nel vissuto di queste persone attraverso survey, gruppi esperienziali che sono andati avanti anche durante la pandemia e un’intensa attività di storytelling che è già stata base per due diverse pubblicazioni divulgative sul tema. “Essere sibling rari è un’esperienza molto complessa e necessita di particolare attenzione in alcune fasi del ciclo di vita; per i più piccoli l’impatto della malattia rara sugli equilibri familiari può generare un senso di solitudine e incomprensione dei motivi per cui i genitori siano tanto assorbiti dalle terapie necessarie ai propri fratelli; per i più grandi è difficile immaginare e realizzare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente, si interrogano sul proprio ruolo nella cura dei fratelli attuale e futuro – spiega Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico del Progetto Rare Sibling – Il desiderio di realizzare una propria famiglia richiede loro di affrontare i timori del rischio riproduttivo che riguarda le malattie rare che nell’80% dei casi sono di origine genetica. Per tutti, la possibilità di avere informazioni calibrate all’età e alle necessità e la possibilità di condividere le proprie emozioni è di grande conforto”.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2022

Quest’anno il tema principale sarà la prevenzione dei tumori del colon retto, nel cui sviluppo gioca un ruolo fondamentale il microbiota intestinale

Bologna – Il 29 maggio si celebra a livello internazionale la Giornata Mondiale della Salute Digestiva. Promossa ogni anno, a partire dal 2004, dall'Organizzazione Mondiale di Gastroenterologia, è un'occasione per sensibilizzare e ampliare le conoscenze sulla salute digestiva, in particolare quella del microbiota. Alfasigma, da sempre in prima linea nella salute gastroenterologica, conferma il suo impegno in quest’area a supporto dei pazienti e rafforza una serie di campagne e iniziative di sensibilizzazione sul tema.

: Autore: Redazione; 27 Maggio 2022

Nominati anche i due Vice-Presidenti: confermata Elena Sgaravatti ed eletto Ugo Gay

Milano – L’Assemblea dei Soci di Assobiotec–Federchimica ha eletto Fabrizio Greco, Amministratore Delegato di AbbVie Italia, nuovo Presidente dell’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie, per il triennio 2022-2025.