Intervento chirurgico in paziente con cardiopatia congenita

L’Ospedale romano è capofila europeo nell’uso di questa innovativa tecnologia: due ragazzi sono già stati trattati con successo

Una bioprotesi di valvola polmonare autoespandibile in grado di adattarsi più efficacemente all’anatomia di bambini e ragazzi con cardiopatie congenite: è il sistema innovativo offerto dalla tecnologia nel settore delle procedure trans-catetere, quelle che permettono di evitare un intervento chirurgico a cuore aperto. La nuova protesi, che ha ricevuto l’autorizzazione CE nel maggio di quest’anno, è già una realtà nell’Unità di Cardiologia interventistica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, diretta dal dott. Gianfranco Butera, che l’ha utilizzata con successo per due ragazzi di 15 e 19 anni.

Occhio

Obiettivo: informare su questa patologia dell’occhio, per la quale è fondamentale una diagnosi precoce

Sei giovane e la tua vista continua a peggiorare? Potrebbe trattarsi di cheratocono, una malattia della cornea, la struttura più esterna dell’occhio”. Inizia così il video divulgativo “Impara a riconoscere il cheratocono”, realizzato con il contributo di AIMO (Associazione Italiana Medici Oculisti), AICHE (Associazione Italiana Cheratoconici), SITRAC (Società Italiana Trapianto di cornea e superficie oculare), SIBO (Società Italiana Banche degli Occhi) e SOPTI (Società Optometrica Italiana, in rappresentanza degli applicatori di lenti a contatto). Il video, che verrà diffuso il prossimo autunno sui canali social delle Società e su altre piattaforme, è rivolto in particolare agli studenti e alle studentesse delle scuole secondarie di primo e secondo grado, con l’obiettivo di informare e sensibilizzare precocemente i giovani nei confronti della patologia.

The PANDAS Syndrome

A dirigere il lungometraggio, attualmente in fase di pre-produzione, sarà il regista Filippo Cavalca

La società di produzione Feel for Films Italia ha ufficialmente lanciato il sito web dedicato a “The PANDAS Syndrome”, il nuovo film del regista e produttore Filippo Cavalca (premiato autore di “Essere Leonardo Da Vinci” e “Michele - Hollywood è un’altra cosa”), dedicato alla sindrome PANDAS (acronimo di “Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with a Streptococci”), patologia autoimmune pediatrica caratterizzata da gravi disturbi neuro-psichiatrici.

In Contatto

Accesso a diagnosi e terapie, continuità ospedale-territorio, assistenza e cure domiciliari: quali sono i bisogni clinici e le esigenze dei 340.000 pazienti presenti in Italia? 

Roma – Conoscere ed approfondire, attraverso le testimonianze dei diretti interessati, le esperienze, i bisogni e le necessità di uomini e donne che convivono con un tumore: è l’obiettivo dell’iniziativa “In Contatto”, promossa dal Gruppo di Associazioni pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che giunge al quarto appuntamento, dedicato alle persone che convivono con un tumore del sangue.

Ambulatorio Malattie Rare dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Nate dalla collaborazione tra Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, danno indicazioni su diagnosi e gestione clinica della patologia

Per i bambini con la sindrome di Malan, patologia genetica ultra-rara, arrivano le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica. Sono state elaborate dagli specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria al termine di uno studio su un gruppo di 16 pazienti affetti dalla malattia. Delineate con precisione anche le caratteristiche cliniche della patologia, descritta per la prima volta nel 2010. Le linee guida e le nuove informazioni sulla sindrome, pubblicate sull’Orphanet Journal of Rare Diseases, sono ora a disposizione della comunità scientifica internazionale.

Medici

Il convegno, che si svolgerà a Roma all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, è organizzato dalla Società Italiana di Pediatria e OMaR 

La malattia cronica o la disabilità di un bambino ha degli effetti sulla vita di tutti i componenti della famiglia: cambiano i ritmi, le priorità, gli impegni. Le attenzioni dei genitori sono più frequentemente concentrate sul bambino che ha più bisogno di cure e i sentimenti e i bisogni dei suoi fratelli (siblings) rischiano di passare inascoltati. Ciò potrebbe costituire un fattore di rischio per uno sviluppo emotivo equilibrato del fratello “sano”. I bambini in realtà provano un’ampia gamma di sentimenti in relazione al fratello disabile, dal senso di protezione a quello di colpa per i propri impulsi negativi nei suoi confronti, dall’invidia (anche della disabilità, che ha il vantaggio di attirare l’attenzione di tutti) alla preoccupazione.

DONNENMD

Il filmato è stato prodotto nell’ambito dell’iniziativa “DONNENMD”

Crescere insieme” è il documentario prodotto all’interno del progetto DONNENMD, promosso da Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS in collaborazione con il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, e realizzato con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis Gene Therapies, Roche, Sarepta e Italfarmaco. DONNENMD (dove NMD sta per neuromuscular diseases) è un percorso di formazione e informazione dedicato alle donne e alle patologie neuromuscolari, principalmente l’atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne.

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