Attualità

: Autore: Margherita De Nadai; 25 Novembre 2022

Fondata dalla giornalista Angelica Giambelluca, la nuova testata racconta il mondo che c’è attorno a chi convive con una patologia

Un punto di vista nuovo, diverso: è questo il principio cardine su cui si basa “Persone oltre la malattia”, il nuovo magazine online fondato da Angelica Giambelluca, giornalista professionista dal 2009, specializzata nell’ambito medico e sanitario, e vincitrice dell’edizione 2021 del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori rari, nella categoria Audio/Video.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2022

La domotica può trasformare l’ambiente domestico e supportare l’autonomia quotidiana delle persone con disabilità, ma accesso e conoscenza degli ausili e dei dispositivi sono ancora scarsi

Roma - Oggi la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico e una casa “intelligente” può rappresentare uno strumento fondamentale per supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative. Eppure, dall’indagine pilota qualitativa, condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 adulti, di cui 23 persone con atrofia muscolare spinale (SMA), sclerosi laterale amiotrofica (SLA), distrofie muscolari e 23 rispettivi caregiver, emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più.

: Autore: Redazione; 22 Novembre 2022

Dall’Associazione Italiana Medici Oculisti il riconoscimento alla carriera al Direttore della Banca degli Occhi del Veneto

Ha all’attivo più di trent’anni di attività nel settore, ed è a tutti gli effetti uno dei principali esperti di eye banking a livello internazionale. Sperimentatore e innovatore, Diego Ponzin è stato insignito in questi giorni del Premio AIMO 2022, riconoscimento alla carriera conferito dall’Associazione italiana Medici Oculisti (AIMO).

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2022

Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival, conclusa ieri a Roma l'edizione 2022

Flavio Insinna, Marco Pontecorvo E Leo Gullotta ospiti e vincitori in una serata dedicata a quel cinema che è arma potente, capace di ispirare le coscienze e nuovi equilibri sociali

Roma, 21 novembre 2022 – La serata di premiazione della settima edizione del Festival Uno Sguardo Raro si è svolta ieri sera presso la Casa del Cinema di Roma. La cerimonia, condotta da Marco Di Buono, con la co-conduzione del direttore artistico Claudia Crisafio, ha assegnato oltre 20 premi davanti a un numerosissimo pubblico. La serata ha visto la partecipazione di ospiti speciali come Flavio Insinna premiato insieme a Marco Pontecorvo con il Premio Speciale UnoSguardoRaro RDIFF 2022 per il film RAI A muso duro – Campioni di vita, dedicato ad Antonio Maglio, medico e dirigente dell'INAIL che, già negli anni ’60 crede profondamente nel fatto che lo sport può essere un potente ed essenziale strumento riabilitativo. Presenti sia l’attore che il regista a ritirare i due trofei.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2022

Obiettivo: ridisegnare il Sistema Salute alla luce delle due grandi rivoluzioni in atto: PNRR e digital health

Roma - Le associazioni di pazienti devono essere inserite fra gli autori delle politiche sanitarie e coinvolte nella definizione degli obiettivi, dei percorsi di presa in carico, degli strumenti con cui realizzarli e degli indicatori con cui valutarli. È quanto sottolineano 50 sigle di realtà associative nel documento programmatico "Azioni e proposte per una sanità a misura di paziente", presentato a Roma nel corso dell’evento PATH – Join our future.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2022

La terapia a base di budesonide si assume semplicemente sciogliendola sotto la lingua: insieme alla dieta e alle tecniche di dilatazione contribuisce a tenere sotto controllo la malattia

La sensazione di cibo che ‘non scende’, le corse in pronto soccorso per liberare l’esofago, la fatica a deglutire che pian piano porta ad escludere alcuni cibi dalla dieta e a bere molto durante i pasti, il dolore addominale: tutti sintomi che possono far pensare a diverse patologie gastriche. Tra queste andrebbe presa in considerazione anche una malattia rara, l’esofagite eosinofila (EoE). Rara sì ma non rarissima, e probabilmente anche sottodiagnosticata, visto che chi ne è affetto può girare per molto tempo, e sottoporsi a molti esami, prima che la malattia venga individuata. Gli ultimi dati di una metanalisi hanno infatti mostrato una prevalenza complessiva dell’esofagite eosinofila di 22,7 casi ogni 100.000 abitanti, con tassi più alti negli adulti (43,4 su 100.000) rispetto ai bambini (29,5 su 100.000).

: Autore: Alessandra Babetto; 20 Novembre 2022

In risposta a un’interpellanza urgente dell’On. Grippo la Ministra per le disabilità ha rinnovato ancora una volta la propria intenzione a occuparsi al più presto del quadro normativo del nostro paese, entro la scadenza imposta di 180 giorni (dal 3 ottobre)

Il 3 ottobre 2022 il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha condannato l'Italia per la mancanza di tutela giuridica dei caregiver, accertando così la violazione degli obblighi internazionali assunti con la ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006.

Nella pronuncia, il Comitato ha ribadito i diritti dei caregiver familiari, sia in quanto necessari alla tutela delle persone con disabilità, sia in quanto soggetti direttamente meritevoli di tutela, e ha ordinato all'Italia di rispondere entro 180 giorni indicando le misure correttive intraprese e di corrispondere un risarcimento in favore della famiglia.