Attualità

: Autore: Arianna Cioffi; 26 Gennaio 2023

Bologna, pazienti SLA e MIASTENIA in piazza contro la chiusura del centro IL BENE

Assessore Politiche per la Salute, Raffaele Donini, annuncia: “Il 31 gennaio convocato tavolo per operazione verità”. In piazza persone con sla, atassia, sclerosi multipla, miastenia gravis e altre malattie rare

Pettorine bianche con lo slogan “Il Bene deve vivere al Bellaria”, si sono riuniti sotto le torri della Regione Emilia Romagna per chiedere che il centro di neuroscienze “Il Bene” dell’IRCCS Bellaria di Bologna non venga chiuso. Sono i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica, atassia, sclerosi multipla, miastenia gravis e altre patologie neurologiche rare, riuniti nelle associazioni AssiSla, Aisa, AssiSm e Miastenia Insieme, fino ad oggi seguiti dal direttore del Centro “Il Bene”, il Dottor Fabrizio Salvi, ma destinati, in seguito all’imminente pensionamento di quest’ultimo e all’annunciata chiusura della struttura, ad essere smistati presso altri specialisti o presso i propri medici di base.

: Autore: Redazione; 18 Gennaio 2023

Il format “Il cacciatore di Sogni” ha già vinto il Premio OMaR 2022. La cerimonia si svolgerà il 19 gennaio al Campidoglio

Realizzare i propri sogni è un desiderio di tutti noi, provare a seguire le nostre aspirazioni e trasformare i sogni in realtà è sempre possibile, a prescindere che ci sia di mezzo una malattia, oppure una disabilità. Perché siamo prima di tutto persone. Di questo parla il programma televisivo “Il cacciatore di Sogni” di Stefano Buttafuoco, che lo scorso 15 dicembre ha ricevuto il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro per aver portato sulle reti RAI i temi della patologia e della disabilità in modo normalizzato, raccontando storie di “persone”, prima che di “pazienti”, che vivono la loro vita inseguendo le proprie aspirazioni. E proprio Buttafuoco riceverà, giovedì 19 gennaio, il Premio Antenna d’Oro per la TIVVU, manifestazione dedicata ai personaggi del piccolo schermo, che si svolgerà al Campidoglio.

: Autore: Ilaria Vacca; 17 Gennaio 2023

Vaccino anti Covid-19: autorizzato il bivalenti Comirnaty anche come richiamo per i bambini di fascia 5-11

Già approvato dai 12 anni in su, ora il vaccino Comirnaty di Pfizer aggiornato contro le varianti Omicron 4 e 5 può essere utilizzato anche come richiamo per i bambini tra i 5 e gli 11 anni. Il Ministero della Salute ha infatti pubblicato la circolare che recepisce il parere dell’Agenzia del farmaco (Aifa) dando il via libera anche per questa fascia di età. Il vaccino è raccomandato per i bimbi più fragili ma su richiesta dei genitori potrà essere offerto a tutti.

"Si estende la raccomandazione della dose di richiamo per i bambini di 5-11 anni, che presentino condizioni di fragilità tali da esporli allo sviluppo di forme più severe di infezione da Sars-CoV-2 — si legge nella circolare —. Inoltre, tenuto conto dell’indicazione di utilizzo autorizzata da Ema e Aifa, tale formulazione potrà essere resa disponibile anche per il richiamo dei bambini che non presentino tali condizioni, su richiesta del genitore o di chi ne ha la potestà genitoriale."

: Autore: Ilaria Vacca; 13 Gennaio 2023

Disabilità grave e diritto alla scuola, rigettato il ricorso presentato da una famiglia lombarda

La famiglia condannata al pagamento delle spese legali

Roberta ha 6 anni ed è affetta da una malattia rara, la displasia campomelica acampomelica, patologia che causa una disabilità molto grave. Roberta ha bisogno di assistenza continua e costante e per ottemperare al suo diritto di frequentare la scuola primaria è necessario che la scuola metta in atto un PAI, piano particolareggiato di assistenza individuale. Che nel caso di Roberta si traduce nella presenza di personale inferimeristico durante tutte le ore della sua frequenza scolastica.
I genitori di Roberta lottano per il suo diritto di frequentare la scuola da anni. A settembre però, con l’ingresso alla primaria di Roberta, si sono trovati di fronte all’oggettiva impossibilità di frequenza scolastica: non c’erano infermieri disponibili ad assisterla a scuola.

: Autore: Rossella Melchionna; 11 Gennaio 2023

Il programma televisivo, in onda a partire da venerdì, ha ricevuto lo scorso dicembre il Premio OMaR–Uno Sguardo Raro

Chi ha detto che la disabilità rappresenta un ostacolo? Al contrario, può essere un’energica molla che spinge verso la realizzazione dei sogni. Proprio come quelli raccontanti da Stefano Buttafuoco nel suo programma televisivo “Il cacciatore di sogni”. Il format, dopo il successo delle prime puntate pilota trasmesse sul finire del 2021, torna sul piccolo schermo – più precisamente su Rai3 e RaiPlay – a partire da venerdì 13 gennaio, in seconda serata.

: Autore: Redazione; 10 Gennaio 2023

L’obiettivo è accelerare lo sviluppo di nuove terapie attraverso iniziative di collaborazione tra settore pubblico e privato

Ad oggi si stima che il 95% delle malattie rare identificate (più di 7.000) non possieda una terapia approvata e per la maggior parte di queste patologie la ricerca è di fatto inesistente e risulta ostacolata da enormi sfide scientifiche. Al ritmo odierno, si ritiene che servirebbero più di 100 anni per sviluppare trattamenti per tutte le malattie rare attualmente conosciute. È in tale contesto che nasce l’iniziativa "Rare Disease Moonshot", concepita al fine di accelerare la scoperta e lo sviluppo di farmaci per malattie rare e patologie pediatriche complesse.

: Autore: Alessandra Babetto; 04 Gennaio 2023

Isolamento ridotto a 5 giorni per tutti. Per i soggetti asintomatici niente più “tampone di uscita”

Alla luce del nuovo aumento dei contagi da Coronavirus in Cina, e dopo aver prorogato l’obbligo di indossare la mascherina nei luoghi sanitari fino al 30 aprile 2023, il Ministero della Salute ha emanato una Circolare dedicata di “Aggiornamento delle modalità di gestione dei casi e dei contatti stretti di caso Covid-19”.

Sintetizziamo di seguito le nuove modalità di gestione dei periodi di isolamento, autosorveglianza e tamponi per le diverse categorie.