Attualità

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2023

La società romana ha sviluppato l’ecosistema di servizi digitali JuliaOmix: tra i principali investitori Scientifica Venture Capital e Lazio Innova

Scientifica, l’innovativo venture capital che sostiene ricercatori e start-up che operano nel campo della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica, ha scelto di finanziare GenomeUp, la società nota per aver sviluppato l’ecosistema di servizi digitali JuliaOmix, insieme a Innova Venture, il fondo di venture capital della Regione Lazio finanziato con il POR 2014/2020. Al round partecipano anche i seguenti investitori: Smart Lab Partner, Mailbì, MGM e Finalca.

: Autore: Arianna Cioffi; 17 Marzo 2023

L’intervista-video a Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta

Con la campagna realizzata per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, intitolata “Il valore del tempo”, Sanofi punta a porre l’accento sul tempo che le persone con malattia rara non hanno per ottenere una diagnosi e per accedere alle migliori cure. “Noi non ci fermiamo davanti a queste sfide e siamo contenti di condividerle con la comunità scientifica e con i malati rari”, ha affermato Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta (clicca QUI o sull’immagine per guardare la video-intervista), in occasione del lancio della campagna, tenutosi lo scorso 28 febbraio a Roma.

: Autore: Margherita De Nadai; 14 Marzo 2023

Fortunato Nicoletti (Nessuno è Escluso Odv): “Tutti, a prescindere da una condizione di disabilità o fragilità, dovrebbero avere le medesime opportunità”

Tommaso Pimpinelli è un ragazzo romano di 24 anni affetto da malattia di Norrie, una rara patologia genetica che colpisce in genere solo i maschi ed è caratterizzata da cecità totale bilaterale, spesso associata a condizioni come glaucoma e cataratta, insieme ad altre manifestazioni cliniche che possono comprendere sordità e ritardo nello sviluppo psicomotorio e mentale. La settimana scorsa, il giovane era a San Martino di Castrozza, in Trentino, a godersi una vacanza in montagna con la madre Cecilia Bonaccorsi e il papà Remo Pimpinelli. L’idea era di trascorrere qualche giorno di relax, serenità e spensieratezza: così invece non è stato, a causa di uno spiacevole avvenimento accaduto a cena, nell’hotel a 4 stelle in cui alloggiavano, il Colbricon Beauty&Relax.

: Autore: Redazione; 13 Marzo 2023

In Italia esistono ben 20 centri di riferimento per queste patologie, ma solo 4 si trovano al Sud

Le differenze regionali per l’accesso a diagnosi e cure e il ruolo delle Reti ERN sono state le tematiche al centro della quarta edizione del convegno “Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia – Una rete a maglie strette per le malattie rare endocrino-metaboliche”, che si è svolto a Taormina il 2 e il 3 marzo 2023. L’evento, organizzato dall’UOC di Endocrinologia del Policlinico Universitario "G. Martino" di Messina, con il patrocinio dalla Società Italiana di Endocrinologia (SIE) e dalla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), ha visto la partecipazione di esperti di fama internazionale e di rappresentanti delle federazioni di pazienti e delle istituzioni. Tra gli ospiti anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Alessandra Babetto; 13 Marzo 2023

Marco Caramanna (Presidente "La Casa di Matteo" A.P.S.): “Fatichiamo ad accogliere i tanti bambini abbandonati che ci arrivano da tutta Italia”

Il progetto “La Casa di Matteo” nasce da un’esperienza vera. Quella di Matteo – appunto – adottato da neonato e vinto da un terribile tumore alla tenera età di due anni. Ma Matteo, nella sfortuna, è stato un bimbo fortunato. Già, perché forse, se la diagnosi di tumore fosse sopraggiunta prima dell’adozione, Matteo una famiglia non l’avrebbe mai avuta. Infatti, troppo spesso i bambini abbandonati che nascono nei nostri ospedali e che sono colpiti da gravi malformazioni, patologie rare estremamente invalidanti o disabilità vengono lasciati alle cure dei medici perché nessuno può o vuole prendersene cura.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2023

Online il video che ripercorre i momenti salienti della cerimonia di premiazione

Lo scorso 15 dicembre si è svolta a Roma la cerimonia della nona edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, istituito da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità-ISS, Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva-CNAMC, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Società Italiana di Medicina Narrativa-SIMeN. Nel corso della serata, che ha visto la partecipazione di associazioni di pazienti, istituzioni, clinici e rappresentanti istituzionali, sono stati assegnati 6 diversi premi a 7 vincitori (Clicca QUI o sull’immagine per guardare il video con gli highlights della cerimonia).

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2023

Grazie all’iniziativa, 50 associazioni di pazienti avranno la possibilità di ricevere una sovvenzione di 5.000 dollari per i loro progetti

Dublino – Sono aperte fino al 31 marzo le candidature per la nuova edizione del programma Global Advocate Grant #RAREis: attraverso l’iniziativa, promossa dalla casa farmaceutica Horizon Therapeutics, 50 associazioni di pazienti affetti da malattie rare riceveranno una sovvenzione una tantum di 5.000 dollari per la realizzazione dei loro progetti. Nel 2022, l'azienda ha assegnato 30 sovvenzioni a livello globale.