L'iniziativa gode della collaborazione di centri scientifici di eccellenza, con il supporto istituzionale del Comune di S. Felice del Benaco e l’Azione Cattolica Italiana

Si sono incontrati ieri mattina a Milano i partner di MAGI, Istituto di Genetica no Profit, per presentare il progetto di realizzazione di un centro specialistico per la cura e l’assistenza alle malattie genetiche rare a San Felice del Benaco (BS). Uno scambio tra i rappresentanti scientifici dei centri che hanno aderito all’iniziativa del Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance), dell’Associazione Retinitis Onlus dell’Ospedale San Paolo di Milano e dell’Unità operativa di riabilitazione delle malattie rare del sistema vascolare e linfatico dell’Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, di fronte al forte sostegno delle istituzioni.

Grandissimo successo per la maratona di Telethon

Con gli arrivi delle corse di Milano, Torino, Catania e Lanciano si chiude in bellezza Walk of Life, la nuova maratona di Telethon che si aggiunge al tradizionale appuntamento televisivo di dicembre: 16 mila 500 sono le persone che hanno corso in otto città italiane per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

MAGI può già contare sui migliori specialisti in questi campi per le attività che si svolgeranno al nuovo centro di San Felice del Benaco

Per le attività del centro di San Felice del Benaco MAGI ha già delle collaborazioni consolidate e pronte ad attivarsi su questa nuova sfida. Due sono con differenti unità dell'Ospedale San Paolo di Milano, l'altra invece è con il San Giovanni Battista di Roma, ospedale dei Cavalieri di Malta, particolarmente attivo sulle malattie linfatiche. I particolari di queste colalborazioni sono stati spiegati questa mattina nel corso di una confernza stampa presso 'Il Pirellone' di Milano.

Il centro di San Felice del Benaco (BS) è stato donato dalla famiglia Maestrini che corona un sogno accarezzato da anni: vedere i bambini assistiti e curati dai migliori specialisti.

Da proprietà privata a residenza sanitaria pediatrica non profit destinata a minori con malattie genetiche e rare: è questa la trasformazione che subirà a breve l’albergo “La Margherita”, di San Felice del Benaco (BS), donato dalla famiglia Maestrini - Bertelli, storica proprietaria, alle attività dell’Istituto di Genetica non profit MAGI, fondato e presieduto da un membro della famiglia, il genetista Matteo Bertelli. L’iniziativa è stata presentata questa mattina presso la Regione Lombardia nel corso di una conferenza che ha visto la partecipazione di rappresentati istituzionali, tra i quali l’assessore regionale alla famiglia, conciliazione, integrazione e solidarietà sociale Giulio Boscagli e l’assessore comunale di San Felice del Benaco Bruno Bordignon, di medici specialisti coinvolti nel progetto, associazioni pazienti e la presenza del ‘partner spirituale’ dell’iniziativa Mons. Domenico Sigalini, Vescovo di Palestrina.

Grazie all'Associazione Italiana Angiomi Cavernosi, nata a Torino, per i pazienti a disposizione cure migliori

Anche l'Università di Siena fa ora parte della neo costituita Associazione Italiana Angiomi Cavernosi - Aiac, dedicata alle persone affette da una malattia genetica denominata Malformazioni Cavernose Cerebrali (Ccm). L'associazione è nata all'Università di Torino con il supporto della Fondazione Telethon, in seguito alla realizzazione del portale www.ccmitalia.unito.it.

50 anni di eccellenza in ambito scientifico, di attenzione alla persona e di solidarietà

La Giornata per la Ricerca, un’occasione per ripercorrere i tanti risultati conseguiti e presentare i progetti futuri dell’Università Cattolica. A Telethon il primo Premio Giovanni Paolo II.
La manifestazione inizierà alle ore 14.30 di giovedì 3 maggio, successivamente alla visita e al discorso di Papa Benedetto XVI presso la sede di Roma dell’Università Cattolica del Sacro Cuore.

La Sindrome di Berdon (sindrome del microcolon-megavescica-megacisti-ipoperistalsi) è una malattia genetica rarissima, che colpisce circa 25 persone al mondo. La piccola Giorgia, 3 anni e mezzo, è uno di questi pazienti, costretti a vivere grazie alla nutrizione artificiale e per i quali una banale infezione potrebbe essere letale.

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