Venti mila euro per finanziare tre progetti scientifici tra cui l'utilizzo delle staminali nei tumori ossei

Un aiuto da 20 mila euro da parte dei nonni per dare una mano ai bambini. A tanto ammonta la donazione che i pensionati della Cna Toscana hanno deciso di destinare a 'Noi per Voi per il Meyer', associazione di genitori contro le leucemie e i tumori infantili.

Sul sito dell’associazione informazioni sulla malattia e centri di riferimento nazionali

Finalmente anche i pazienti affetti da Sarcoidosi dispongono di un’associazione. Si tratta di Amici contro la Sarcoidosi (ACSI), una onlus nata a novembre 2011 grazie alla volontà di alcuni pazienti che hanno dato vita a un luogo di condivisione scientifica e una serie opportunità di dialogo con le istituzioni e con le sanità regionali.

I dati raccolti a livello portoghese mostrano che anche qui per avere una diagnosi corretta possono essere necessari dai cinque fino anche ai 30 anni e che il 40 per cento dei pazienti va incontro almeno una volta nella vita ad una diagnosi errata
"In Portogallo c'è ancora tanto da fare - dicono i coordinatori - e la situazione economica non aiuta"

Il progetto Orphanet cresce anche in Portogallo. Dal 3 marzo scorso infatti è stato inaugurato anche in questo paese ill più completo database di malattie rare. Negli ultimi dieci anni il Portogallo ha messo insieme il più vasto database riguardo le patologie rare in Europa, un progetto che fu lanciato nel 2002. Il sito, Orphanet, comprende una grande quantità di informazioni su tutto ciò che riguarda le malattie rare: dai farmaci orfani a nuovi progetti e gruppi di sostegno e, attualmente gestito dall' Oporto’s Institute for Molecular and Cellular Biology, aiuta centinaia di migliaia di persone che sono affette da malattie rare. "Il team fornisce dati a livello internazionale - ha affermato Jorge Pinto Basto, coordinatore del progetto - e una delle particolarità di questo sito è il target di pubblico, poichè è stato creato perchè fosse accessibile ed avesse informazioni utili sia a professionisti che ad un pubblico più generale, i pazienti e le loro famiglie."

Gli esperti:  “Vaccinazione e corretta informazione per proteggere anche gli adulti"

Il 20 marzo in Senato, alla presenza di Istituzioni e Clinici, sono stati resi noti i risultati della ricerca ‘Anziani ma non troppo: indagine sulla percezione delle vaccinazioni, della polmonite pneumococcica e della sua prevenzione’ condotta dal Censis, con il supporto di Pfizer. Tra i dati emersi sulla conoscenza e propensione alla vaccinazione contro la polmonite da pneumococco negli adulti e negli anziani italiani si è evidenziato come non sempre l’accesso all’informazione si traduca in reale conoscenza e crei consapevolezza rispetto a obiettivi di prevenzione.
È vero che la polmonite costituisce una patologia ben nota ai 50-80enni italiani (96,0 per cento), che ne conoscono appieno la potenziale letalità (91,0 per cento) e la lunghezza dei tempi di recupero (76,8 per cento), ma risultano ignorati alcuni importanti fattori di rischio, in particolare l’età avanzata (citata in sesta posizione nella graduatoria formata sulla base della frequenza di risposte da poco più della maggioranza, il 59,8 per cento) e la presenza di patologie croniche (42,7 per cento), così come alcune conseguenze delle polmoniti più gravi (setticemia/peritonite e meningite, indicate come complicanze rispettivamente dal 17,5 per cento e dall’11,9 per cento).

Appello ai governi in occasione della giornata mondiale per la TBC

Si celebra oggi la giornata mondiale dedicata alla tubercolosi. Appuntamento importante per ricordare che nel mondo meno del 5 per cento dei pazienti con Tbc resistente ai farmaci (Tb Mdr) ha accesso a test diagnostici specifici e solo il 10 per cento accede alle cure.

Promossa dall’associazione “vivere senza dolore” la campagna toccherà 15 ospedali italiani

A due anni dall'approvazione della legge sulla terapia del dolore in Italia, il 67 per cento della popolazione dichiara di soffrire di dolore cronico ma solo il 51 per cento viene seguito da un medico e circa il 70 per cento ha difficoltà a individuare, sul territorio, i centri di cura specializzati. Per questo motivo l’associazione “Vivere senza dolore” si impegna da tempo nell’attività di informazione e sensibilizzazione sulla terapia antalgica e sul dolore cronico. Grazie al patrocinio del Ministero della Salute e il grant grant incondizionato di Mundipharma e Teva ha dato il via quest’anno alla campagna “HUB2HUB”, che toccherà 15 ospedali italiani dotati di un centro per la terapia antalgica (Hub).

Dal sospetto diagnostico alla gestione clinica 55 schede sulle malattie rare in un volume realizzato dall’azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza, in collaborazione con Genzyme

Da appena qualche giorno è disponibile un nuovo testo specialistico sulle Malattie Rare, che inquadra in modo esaustivo sindromi genetico-metaboliche e malformative unendo informazioni aggiornate sul piano diagnostico e assistenziale. Il volume offre una sintesi preziosa della letteratura esistente e può essere considerato un testo di riferimento sulle Malattie Rare nell’età giovane-adulta.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni