Attualità

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 18 Marzo 2012

All’inizio del 2012, l’ospedale Bambino Gesù di Roma è stato il primo in Europa, ad inserire il Karatè come attività di intrattenimento e distrazione per l’accoglienza dei piccoli pazienti affetti da malattia oncoematologiche. Al programma, promosso dall’associazione statunitense Kids Kicking Cancer in Italy, hanno già aderito 15 bambini del reparto di onco-ematologia dell’Ospedale romano, che possono sfruttare alcune ore, per delle lezioni di arti marziali, con validi istruttori che affiancato i pazienti sia nella degenza che nella riabilitazione extra-ospedaliera. Ma l’iniziativa, sta iniziando a prendere piede anche tra i bambini affetti da fibrosi cistica o da altre patologie croniche.

: Autore: Redazione; 18 Marzo 2012

Grazie alla raccolta fondi promossa da La Nazione il piccolo potrò subire un intervento per il trapianto di midollo

Ben 110mila euro, per salvare la vita a un bambino di origini marocchine colpito da una rarissima malattia del sangue che, se non curata in tempo, uccide entro il nono anno di età: è la somma messa insieme per il piccolo ricoverato all'ospedale pediatrico Meyer grazie ad una raccolta fondi promossa da un gruppo di associazioni e sostenuta da un appello alla cittadinanza di Firenze lanciato dal quotidiano La Nazione.

: Autore: Redazione; 15 Marzo 2012

Un ulteriore passo verso la pubblicazione del libro” Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo” sotto l’egida dell’Associazione Parlamentare e un contributo alla realizzazione del Piano Nazionale Malattie Rare che l’Unione Europea chiama a presentare entro il 2013

Roma, 15 marzo 2012- Parte oggi e sarà attiva fino al prossimo 13 aprile sul sito di UNIAMO FIMR onlus malatirari.it una Consultazione Pubblica sul tema delle Malattie Rare con l’obiettivo di raccogliere da Associazioni Pazienti, Società Scientifiche, ONG, Funzionari di Enti ed Istituzioni nazionali e locali, Associazioni Industriali, Agenzie Nazionali e Regionali per i Servizi Sanitari, Decisori politici e da tutti i portatori d'interesse ad esso correlati, contributi utili al processo di stesura del Piano Nazionale Malattie Rare che entro il 2013 tutti gli stati dell’Unione Europea sono chiamati a presentare.

: 13 Marzo 2012

Dallapiccola: "Tutti i malati rari definiti tali da un centro di competenza devono essere trattati come tali anche se non sono nell'elenco"

A disposizione dei medici una serie di informazioni per affrontare gli episodi acuti dei pazienti affetti da malattie rare

Il prof. Bruno Dallapiccola non è solo il direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, è anche il presidente di Orphanet Italia, la banca dati più importante per i malati rari e collegata al network europeo di Orpha.net. Il progetto ora si sta concentrando in modo particolare sulla medicina d'urgenza, il prof. Dallapiccola, che è anche membro del comitato scientifico di Osservatorio Malattie Rare, ha spiegato quali sono le novità in una recente intervista a Pharmastar in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 13 Marzo 2012

Si tratta della proposta della Società americana di malattie infettive

La Società americana di malattie infettive (Idsa) ha proposto un nuovo approccio nella lotta ai batteri super-resistenti ai farmaci: trasformare le infezioni in malattie rare. Stando alla notizia riportata da Pharmastar, nella proposta presentata da Idsa alla Food &Drug administration (FDA) e al Congresso Usa gli infettivologi chiedono di rivedere alcuni tipi di antibiotici e classificarli come farmaci orfani per le malattie rare, in modo da rendere più' semplice l'approvazione per le aziende farmaceutiche.

: Autore: Benedetta Morbelli; 12 Marzo 2012

Sabato scorso, nel Salone dell’Annunziata del Chiostro di Sant’Agostino in piazza Duomo a Pietrasanta,è stata presentata la Fondazione dell’Istituto Toscano Tumori. La Fondazione ITT è costituita da tutte le Aziende sanitarie toscane e dall'ISPO (Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologica) e mira a coinvolgere attivamente tutti i cittadini, le Associazioni e gli imprenditori nella lotta contro il cancro attraverso la promozione della ricerca (ricerca di base sul cancro, ricerca clinica e ricerca translazionale in campo oncologico); il sostegno alle azioni di prevenzione, di diagnosi e di cura; il supporto per il miglioramento dell’assistenza, delle cure palliative, del sostegno psicologico, della qualità della vita del paziente e del sostegno alle famiglie; il sostegno alle iniziative dell’ITT per il coordinamento dei percorsi assistenziali e degli eventi formativi. Già nel 2011, grazie ai primi contributi ricevuti, la Fondazione si è dedicata alla promozione della ricerca ed ha creato un bando per due borse di studio per formazione avanzata in ricerca sul cancro e oncologia.

: Autore: Redazione; 10 Marzo 2012

Dal 12 al 18 marzo la Settimana Mondiale del Cervello, promossa dalla Società Italiana di Neurologia

Il cervello, organo affascinante e ancora, per alcuni aspetti, misterioso, sarà protagonista di eventi e iniziative scientifiche in occasione della Settimana Mondiale del Cervello, che si terrà dal 12 al 18 marzo, promossa dalla SIN – Società Italiana di Neurologia. Anche il Dipartimento di Scienze Neurologiche e Neurosensoriali del policlinico Santa Maria alle Scotte, diretto dal professor Alessandro Rossi, aderirà all’iniziativa, aprendo al pubblico i laboratori dell’UOC Neurologia e Neurofisiologia Clinica, piano 0, III lotto, e quelli dell’UOC Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche, diretti dal professor Antonio Federico, piano 6, II lotto, con visite guidate.