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Sono ora disponibili i risultati dell'indagine  CU.P.I.DO. – Cura Previeni Il Dolore promossa da Vivere senza dolore Onlus

In Italia sono almeno 15 milioni di persone a soffrire di dolore cronico. L'associazione Vivere senza dolore Onlus, insieme al Ministero della Salute e a Mundipharma, ha promosso lungo tutto il 2011 il progetto CU.P.I.DO. - Cura Previeni il Dolore. L'inziativa ha permesso l'incontro con la popolazione, la promozione della conoscenza del dolore cronico, delle possibilità di misurarlo e curarlo.
Il progetto ha toccato 14 città italiane: Viterbo, Perugia, Ancona, Forlì, Brescia, Vicenza, Torino, Genova, Pistoia, Foggia, Napoli, Bari, Messina e Roma. In ognuna delle sedi prescelte è stato allestito per un’intera giornata un gazebo con un desk informativo e degli specialisti del dolore, che si sono offerti d’incontrare tutti i cittadini desiderosi di confrontarsi con dei clinici in merito alla malattia dolore. Sulla rivista Pharmastar i risultati dell'indagine territoriale condotta dall'associazione.

Rare Disease Day 2012“Rari ma forti insieme” è questo lo Slogan che contraddistingue la Giornata delle Malattie Rare 2012 che quest’anno cade in un giorno speciale, ‘raro’ anche lui, il 29 febbraio. Il tema di questo anno  è quello della Solidarietà, scelta per concentrarsi sulla necessità di collaborazione e sostegno reciproco tra le malattie, i soggetti interessati e tutti i Paesi. Non è un caso che le mascotte della campagna di quest’anno sono tre fratelli della Lituania affetti da una condizione genetica rara conosciuta come MPS VI
Lo slogan ricorda come l’azione comune sia fondamentale nel campo delle malattie rare, perché i malati sono rari e le conoscenze scarse e serve la collaborazione di tutti, medici, associazioni, opinione pubblica e istituzioni, nessuno escluso perché le malattie rare note ad oggi sono circa 8000 e se anche alcune hanno davvero pochi pazienti i malati ‘rari’ messi insieme sono proprio tanti. Per avere tutte le informazioni sulla giornata è a disposizione un sito web costantemente aggiornato che offre informazioni generali, dà idee su come partecipare, offre strumenti comuni per il download e consente ai malati di condividere la propria storia caricando sul sito foto e video.

Fondazione ANDI onlus per la salute del cavo orale oggi in piazza per informare e sensibilizzare i cittadini

Fondazione ANDI - Associazione Nazionale Dentisti Italiani onlus aderisce alla Giornata Mondiale contro il Cancro che si celebra il 4 febbraio per sensibilizzare la popolazione mondiale sui temi della prevenzione, della ricerca e delle nuove terapie. Promossa dall'UICC - Unione Internazionale contro il Cancro e sostenuta dall'OMS - Organizzazione Mondiale della Sanità, la giornata ha come tema centrale “Combattere il cancro con la Prevenzione”.

Le famiglie arrivano a spendere di tasca propria fino a 1700 euro al mese


Il 26 gennaio a Roma sono state presentate le Linee Guida "Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e adolescenti", curate da Alfonso Mele dell'Istituto Superiore di Sanità. Il documento fornisce un orientamento a tutto tondo per famiglie ed operatori che si trovino ad affrontare bambini o ragazzi affetti dai disturbi dello spettro autistico. Data la complessità di questo tipo di disturbi, l'impatto che la sintomatologia ha sulla vita delle famiglie e la difficoltà per gli operatori di orientarsi tra le molte offerte terapeutiche disponibili, queste Linee Guida sono uno strumento indispensabile per garantire una risposta adeguata ai bisogni sanitari.

Dynamo Camp è un progetto che mira a “fare sempre di più perché sia soddisfatto il diritto alla felicità del maggior numero di bambini e di ragazzi possibile”: si tratta infatti di un 'campo' di terapia ricreativa destinato a bambini e ragazzi, dai 7 ai 17 anni, affetti da patologie gravi o croniche, alcune delle quali rare, come l'emofilia.  I bambini affetti da malattie gravi o croniche in Italia sono circa 10 mila l'anno e il Dynamo Camp è importante perchè permette loro di trovare sollievo, fiducia e svago dopo i lunghi periodi di terapie, spesso invasive, che li costringono a rimanere in ospedale. Il camp si propone inoltre di fornire assistenza anche alle famiglie dei piccoli pazienti, grazie a programmi specifici a loro rivolti.

L’associazione è attiva dal 2008 , promuove la conoscenza della malattia ed ha attivato un centro multispecialistico

L’associazione FSHD Italia Onlus  dal 2008 e con sede a Roma rappresenta i pazienti affetti dalla distrofia Facio-scapolo-omerale. Si tratta di una malattia ereditaria, trasmessa con modalità autosomica dominante che colpisce all’incirca 1 persona su 20.000. Il rischio potenziale coinvolge però molte più persone, visto che ciascun affetto ha un rischio del 50 per cento di trasmettere la malattia ai propri figli.
L’associazione si prefigge di promuovere il più possibile la conoscenza di questa malattia e di tutelare i diritti dei malati operando nei settori della ricerca scientifica e dell'assistenza socio-sanitaria.

Un'unità operativa di Fibrosi Cistica sarà presto attivata

Il Centro Pediatrico Bambino Gesù Basilicata è ora a disposizione dei pazienti. A tre mesi dalla firma della convenzione tra l'Azienda Ospedaliera Regionale San Carlo di Potenza e l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, diretto dal prof. Bruno Dallapiccola, il centro è ora attivo e permetterà una risposta più efficace ed efficiente ai piccoli pazienti del Sud Italia. Grazie alla sinergie tra le due strutture sanitarie il Centro incrementerà l'offerta a circa 1000 prestazioni al mese e innalzerà qualitativamente il livello della sanità in Basilicata. Le competenze e le dotazioni tecnologiche del Bambino Gesù di Roma, ospedale pediatrico di riferimento internazionale, porteranno la Basilicata nel circuito dell'eccellenza scientifica con grande giovamento dei piccoli pazienti che finalmente disporranno di un centro a loro dedicato.

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