Attualità

: Autore: Redazione; 16 Dicembre 2011

Al collega Claudio Rinaldi, caporedattore della "Gazzetta di Parma", è stato assegnato ieri il premio “Giornalista dell’anno” indetto dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus e destinato ad un giornalista che, nel corso dell’anno, attraverso articoli e pubblicazioni abbia voluto porre un’attenzione particolare alla causa delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, ai loro bisogni e a quelli dei loro familiari. Il premio è alla sua prima edizione e a Rinaldi va l’onore di aver aperto quella che si spera diventi una lunga serie di giornalisti finalmente sensibili al tema delle malattie rare e, in questo caso specifico, attenti alla SLA.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 15 Dicembre 2011

A lei è andata la sesta edizione del Premio Arrigo Recordati per la ricerca scientifica.

Quasi un bimbo ogni 100 nati vivi ha un difetto cardiaco e si ritiene che circa il 25 per cento dei neonati con gravi forme di cardiopatia congenita, cioè uno ogni quattro, venga dimesso dall’ospedale senza diagnosi, con importanti ricadute sulla sua futura crescita. Le cardiopatie congenite prenatali rappresentano la principale causa di mortalità infantile durante il primo anno di vita e costituiscono un’emergenza sociale di elevato impatto sulla qualità della vita del bambino e della sua famiglia. Proprio la diagnosi precoce delle cardiopatie congenite è l’ambito scientifico che ha contraddistinto la carriera professionale di Lindsey Allan, recentemente insignita della VI edizione del Premio Arrigo Recordati per la Ricerca Scientifica. Lindsey Allan è stata protagonista questa mattina di una Lettura Magistrale all’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano, dove ha presentato alla comunità scientifica e al pubblico il proprio lavoro, ripercorrendo le tappe più importanti in termini di scoperte e di nuove frontiere.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 14 Dicembre 2011

I campioni Parisse, Canale e Castrogiovanni stringono un patto con Fondazione Meyer

Grandi, forti e duri sul campo ma con un cuore tenero e aperto alla solidarietà. Sono i tre campioni della nazionale di Rugby, Sergio Parisse, Martin Leandro Castrogiovanni e Gonzalo Canale, che da oggi sono i testimonial di eccezione per un progetto di salute a favore del Dipartimento di Neuroscienze, polo di eccellenza del Centro pediatrico fiorentino Meyer. Le due realtà, ognuna eccellenza nel proprio settore, giocano ora insieme una partita importante a favore dei più piccoli e lo slogan con cui scendono in campo è “Aiutare: l’Infinito del verbo Rugby”.
I tre moschettieri della solidarietà hanno infatti stretto questa mattina, a Roma, un patto con la Fondazione Meyer per una meta davvero importante: sostenere una realtà unica un Italia dove i bambini con malattie gravi del sistema nervoso e patologie neurologiche e neurochirurgiche hanno un percorso di assistenza completo.

: 09 Dicembre 2011

L’associazione I.P.ASS.I. – Incontinentia Pigmenti ASSociazione Italiana – Onlus inaugura il nuovo sito

A pochi mesi dalla nascita dell'associazione, resa possibile grazie all'aiuto di Telethon, I.PASS.I. Onlus inaugura il proprio sito web
Il portale, dedicato ai malati e ai loro familiari, presenta un’ampia sezione riservata alla descrizione della rara malattia genetica. Vengono descritte le caratteristiche della patologia, l’aspetto dell’ereditarietà, gli strumenti diagnostici a disposizione e i centri dedicati. L’associazione dispone di un comitato scientifico composto di dieci membri scelti tra i migliori esperti dei settori pediatria, dermatologia, ortopedia, odontoiatria, neurologia, chirurgia plastica, neurologia e psicologia.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 07 Dicembre 2011

Il primo social network interamente dedicato alle malattie rare

Isolamento e insufficienza di informazioni di qualità sono due tra i problemi più comuni che le persone affette da malattie rare e le loro famiglie si trovano ad affrontare. Grazie ad internet, in particolare a Google e ai social networks come Facebook, i malati sono stati in grado di abbattere queste barriere, ma le sfide rimangono ancora. E’ questo uno dei temi affrontati nell’ultima newsletter di Eurordis, la comunità europea delle associazioni pazienti che recentemente ha cominciato a produrre le sue informazioni anche in lingua russa oltre ad altre 6 lingue europee tra cui l’italiano. “Una semplice ricerca su Google – si legge nella newsletter di Eurordis - è in grado di fornire un’impressionante quantità di informazioni che non sono sempre di altissima qualità, né sempre attuali, inoltre è probabile anche che la conversazione e lo scambio di esperienze si svolgano in una lingua che i malati potrebbero non capire. RareConnect il progetto di Comunità delle Malattie Rare, è un social network gestito da pazienti che si propone di affrontare alcune di queste sfide, ponendo i malati e le loro associazioni al centro del processo. Il progetto è stato avviato nel 2010, EURORDIS e NORD hanno formato un’alleanza strategica transatlantica per le malattie rare al fine di riunire rappresentanti dei malati di Europa e Stati Uniti con l’obiettivo comune di promuovere le malattie rare come priorità di sanità pubblica internazionale. Le prime azioni di partnership hanno incluso RareConnect e incoraggiato la cooperazione tra le organizzazioni aderenti.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 06 Dicembre 2011

Fino al 21 dicembre si può donare usando il numero 45502

Ieri mattina al Policlinico Gemelli è stata presentata la nuova campagna di raccolta fondi di Telethon, che in questi giorni e fino al 18 dicembre terrà banco nelle trasmissioni Rai. Il lancio della campagna è stata l’occasione per presentare la squadra dei partner della raccolta fondi, un gruppo che ogni anno si fa più folto e coeso segno della solidarietà che si sta creando intorno al tema della malattie rare. Tra questi c’è il Gruppo Telecom Italia, che oltre a offrire nuovamente un determinante supporto tecnologico per la maratona, raccoglierà insieme a Infostrada, Fastweb, Tiscali e Teletu le donazioni da rete fissa tramite il numero unico 45502 e gli sms inviati allo stesso numero con TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce, PosteMobile, Noverca, Tiscali e A-Mobile. La numerazione è attiva fino al 21 dicembre 2011; con il numero 45502 è possibile chiamare da rete fissa per donare 5 o 10 euro con l’addebito in bolletta (i clienti Teletu possono donare 2 euro) o inviare un sms del valore di 2 euro da tutti i cellulari. Inoltre, come ogni anno, CartaSi mette a disposizione di Telethon il numero verde 800 11 33 77 (0039 02 34 98 06 66 dai cellulari e dall’estero) per la raccolta fondi con carta di credito. La numerazione è attiva dal 1 al 31 dicembre. Una nuova modalità di raccolta arriva infine da Internet. Da oggi è on line su Facebook l’applicazione virale “Eroi di Telethon”. L’utente può diventare eroe grazie al coinvolgimento del proprio network, alle sue donazioni e a quelle dei suoi amici. Gli utenti più virtuosi scaleranno la classifica e potranno ricevere l’attestato ufficiale di eroe Telethon.

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2011

Sono circa 100 milioni i pazienti che soffrono di queste sindromi, è per loro la Pain Alliance Europe

Il 29 novembre scorso a Bruxelles è stato fatto un passo importante per tutte quelle persone che si trovano a dover far fronte a situazioni di dolore cronico. E’ stata infatti ufficialmente presentata la Pain Alliance Europe (PAE) all’interno del Parlamento Europeo, un’alleanza cioè contro il dolore. L’obiettivo della nuova Alleanza di Pazienti - un network di 18 Organizzazioni Non Governative in rappresentanza di 11 Paesi europei - è quello di sollecitare interesse e creare consapevolezza sul problema del dolore cronico, sia per quanto riguarda la mancanza di trattamenti adeguati per i pazienti che per il riconoscimento del dolore quale condizione che incide fortemente sulla qualità della vita. Per non parlare dei miliardi di euro che gravano ogni anno sull’economia europea, in termini di ore di lavoro perse a causa della malattia.