Attualità

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2011

L’AILS chiama all’appello 27.250 medici, la loro sensibilità è fondamentale

Hanno mani e piedi che all’improvvisono diventano pallide e poi rosse, soprattutto se esposte a sbalzi di temperatura o in particolari stati emotivi. Nonostante questi segni evidenti molti di loro impiegano anche due anni per dare il nome alla malattia che li affligge, che per molti di questi pazienti è la sclerodermia. A fare la differenza in questo tempo, oggi eccessivamente lungo, potrebbero essere i medici di medicina generale, i premi ai quali vengono comunemente riferiti dal paziente questi sintomi. L’ AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia, da mesi, è impegnata in una campagna informativa rivolta a tutti i medici di medicina generale. Nel 95 per cento dei casi infatti il problema che colpisce le estremità, detto fenomeno di Raynaud, è il primo sintomo di questa malattia.

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2011

È stato presentato pochi giorni fa dall'Azienda ospedaliero-universitaria "Santa Maria della Misericordia" di Udine il progetto per un portale regionale delle malattie rare. Il progetto, permetterà di sviluppare i sistemi di comunicazione e d'informazione con i professionisti, i presidi della rete, gli utenti, le società scientifiche e le associazioni dei pazienti, andando a creare una maggiore e necessaria sinergia per la tutela di questa particolare categoria di malati.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 16 Ottobre 2011

Si spende molto per curare e troppo poco per evitare la malattia.
Adolescenti e adulti ‘dimenticano’ il richiamo vaccinale mettendo a rischio i più piccoli

Si sono conclusi ieri i lavori della dodicesima Conferenza nazionale di sanità pubblica organizzata dalla Società Italiana di Igiene e Medicina Preventiva e il panorama che ne è emerso per il nostro paese non è dei migliori. Se delle carenze e delle divisioni in tema di screening neonatale abbiamo parlato nei giorni scorsi, mostrando le gravi spaccature esistenti, vale la pena capire anche come stanno le cose in Italia per quello che riguarda la prevenzione di malattie più diffuse, a volta gravi, come i tumori al seno o alla cervice uterina, o un po’ meno gravi, ma ugualmente costose sia dal punto di vista sociale che da quello sanitario, come le infezioni da rotavirus e la pertosse.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2011

Affrontare la diagnosi e il decorso di una malattia rara dei propri figli è spesso difficile e doloroso. L'incertezza della diagnosi, la difficoltà a reperire informazioni, le possibilità terapeutiche e la prognosi possono trasformarsi in un inferno personale.
Fortunatamente esistono molte associazioni che si impegnano a fornire supporto e assistenza alle famiglie che vertono in situazioni di difficoltà. E proprio per l'importanza che queste ricoprono vi diamo notizia del nuovo nato, il Comitato Malattie Rare Infantili, appena costituito a Brescia, grazie alla volonta della famiglia del piccolo Cristian. Al bambino è stata diagnosticata la neurofibromatosi di tipo 1 e la sua famiglia ha deciso di mettersi a disposizione di tutti coloro i quali devono affrontare difficoltà simili alla loro.

: Autore: Miriam Ruggeri; 14 Ottobre 2011

Uno dei punti chiave è gestire il passaggio dalle strutture pediatriche a quelle per adulti

L’anemia falciforme è una emoglobinopatia grave anemia, gravi infezioni batteriche e accidenti ischemici vaso-occlusivi (AVO), secondari alla incompatibilità del transito dei globuli rossi drepanocitici nei piccoli vasi. Nelle persone affette da questa malattia infatti i globuli rossi assumono una forma anomala, detta appunto ‘a forma di falce’: la trasmissione è autosomica recessiva ed è possibile, così come per le forme di talassemia, effettuare la diagnosi prenatale. Questa malattia del sangue, nelle sue differenti manifestazioni cliniche, è particolarmente diffusa nel bacino del mediterraneo, in Africa centrale ed occidentale e nelle Antille Francesi (dove i francesi portarono in schiavitù uomini e donne provenienti proprio dall’africa centro occidentale).

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2011

Sono queste le richieste che emergono dal mondo scientifico e dai pazienti

Attenzione al tema e uniformità delle terapie su tutto il territorio nazionale, chiede l’associazione dei pazienti reumatici, investimenti sui farmaci biologici, chiede il prof. Giovanni Minisola a nome della Società Italiana di Reumatologia, ma non solo. “Non basta dire ‘farmaci biologici’. La vera chiave di volta nel trattamento di un malato reumatico è nella personalizzazione della terapia. Così come non si può liquidare il problema parlando genericamente di malattie reumatiche. Sono tante le differenze che fanno per un paziente “la differenza” in termini di qualità di vita”. A dirlo è stato Luigi Di Matteo, Presidente del Collegio dei Reumatologi Ospedalieri Italiani (CROI) nel corso del convegno “Improve to Move – Movimento è vita” promosso da ANMAR, SIR, CROI e FIRA.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2011

Anche per questi malati si può dire ‘Regione che vai terapia che trovi’

“L’Associazione Nazionale Malati Reumatici – dice – crede che ogni persona con patologia reumatica abbia il diritto di essere tempestivamente e adeguatamente curata e che la tutela del lavoro e una vita quotidiana soddisfacente siano diritti imprescindibili. Le malattie reumatiche non sono una condizione ineluttabile della vita quotidiana e non è vero che contro il dolore nulla si può. Oggi le malattie reumatiche costituiscono un importante problema di salute pubblica, sia per l’elevato impatto sulla popolazione che per i costi terapeutici e previdenziali. Informazione e strumenti legislativi a livello nazionale e regionale possono fare davvero la differenza nella vita di ogni persona affetta da patologia reumatica”. A dirlo questa mattina nel corso del convegno “Improve to Move – Movimento è vita” promosso da ANMAR, SIR, CROI e FIRA è stata Gabriella Voltan, Presidente ANMAR, l’associazione nazionale dei malati reumatici.