Attualità

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2011

Ogni anno, dal 1967, a Trieste, i cronisti del Friuli Venezia Giulia assegnano un premio, il ‘San Giusto D’Oro” ad una persona che si ritiene abbia dato lustro al nome della città. L’anno scorso era toccata ad Andrea Illy, proprio quello del famoso caffè, nel 2009 il premio era invece andato al pittore Chersicla. Dopo l’arte e l’industria quest’anno il premio va ad un rappresentate della scienza, Mauro Giacca, diretto dell’ICGEB di Treiste, l'Istituto internazionale di ingegneria genetica e biomolecolare.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2011

L’iniziativa parte dalla Clinica Pediatrica in collaborazione con AIG, Università e Asl

“Molti pensano che mai avranno modo di conoscere da vicino le malattie rare e che queste riguardino solo pochissime persone, e questo è corretto solo se consideriamo ognuna delle oltre 5.000 patologie singolarmente. Ma se esse vengono considerate nella loro totalità i numeri cambiamo in modo significativo. Infatti, ogni anno nella Regione Abruzzo nascono dai 10 ai 15 bambini affetti da una malattia rara”. Con queste parole il Professor Francesco Chiarelli, Direttore della Clinica Pediatrica di Chieti, spiega i motivi che lo hanno spinto a farsi coordinatore di una percorso di iniziative che si terranno, a partire dal 17 Novembre, nel capoluogo abruzzese. La Clinica Pediatrica di Chieti infatti, in collaborazione con l’AIG - Associazione Italiana Glicogenosi, l’Università e la Azienda Sanitaria Locale (ASL 02) darà vita a tutta una serie di incontri su questo tema per sensibilizzare tutta la popolazione e far uscire questa tematica dal circuito degli esperti. L’iniziativa è realizzata con il supporto non condizionato di Genzyme, aziende del gruppo Sanofi attiva nella ricerca e produzione di molti farmaci per le malattie rare e con il patrocinio delle istituzioni locali (Comune, Provincia e Regione Abruzzo), del Rotare Club e del Lions club di Chieti.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 15 Novembre 2011

Il film è sostenuto dall’Istituto di Oncologia Molecolare di Milano (Ifom)

Passeggiate nelle belle giornate di sole, partite a pallone durante l’estate o bagno al mare nelle ore più calde? Ci sono bambini che devono dimenticarsi tutto questo e anche molto di più: per loro ogni ora passata esposti alla luce solare, anche quando non è particolarmente forte, significa aumentare il rischio di sviluppare tumori alla pelle potenzialmente mortali e gravi danni alla vista. A causare questa elevata sensibilità ai raggi ultravioletti è una malattia molto rara, lo xeroderma pigmentoso (XP), una condizione di origine genetica che si associa ad alterazioni cutanee e oculari e a carcinomi cutanei multipli.
E’ una malattia molto rara: è difficile incontrare questi bambini di giorno, perché loro devono vivere di notte. Fino ad oggi sono stati quasi dei bambini invisibili. Ora, a portare le loro storie ‘alla lue del sole’, ci pensa il cinema, con un film, ‘The dark side of the sun’ di Carlo Shalom Hintermann, presentato al Film Festival di Roma e che ha avuto anche il sostegno dell’Ifom, l’Istituto di Oncologia Molecolare di Milano che fa parte della FIRC la Fondazione Italiana per la ricerca sul cancro.

: Autore: Redazione; 13 Novembre 2011

Tra gli autori del prestigioso volume due docenti della SISSA di Trieste

Oggi a Washington, in occasione del congresso annuale della Society for Neuroscience è stata presentat la nuova edizione di From Neuron to Brain, un manuale utilizzato nei corsi universitari e di dottorato, nelle scuole di medicina e di psicologia di tutto il mondo giunto ormai alla quinta edizione. Tra gli autori, John G. Nicholls e Mathew E.Diamond, docenti di neurobiologia e neuroscienze cognitive alla Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati (Sissa) di Trieste.

: 13 Novembre 2011

Il Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità e Cevas (Centro per la valutazione dell'efficacia dell'assistenza sanitaria) hanno recentemente redatto le Linee Guida sulla Gravidanza Fisiologica in collaborazione con Associazione medici diabetologi (Amd) e Società italiana di diabetologia (Sid). Le linee guida sono state redatte secondo criteri di efficacia, multidisciplinarietà, documentata ricerca sistematica delle prove, definizione del livello delle prove e disponibilità di indicatori di monitoraggio. Il modello adottato è quello delle Antenal care guidelines aggiornate ed adattate al contesto italiano.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2011

Si chiamerà T.I.A.M.O - Tutti Insieme Associazione Malattie Orfane.

La prima pietra è stata posta a Viareggio sabato scorso 5 novembre: sopra quella nascerà un centro specializzato per le malattie rare che avrà nome T.I.A.M.O. - Tutti Insieme Associazione Malattie Orfane, come l’omonima Fondazione che ha promosso il progetto. Lo scopo è quello di finalizzata a realizzare una struttura specializzata appunto in "malattie orfane", con spazi e ambienti idonei all'accoglienza e alla presa in carico di persone con sindrome di Rett, sindrome X-fragile e altre malattie rare, oltreché delle loro famiglie.

: Autore: Benedetta Morbelli; 31 Ottobre 2011

L’argomento affrontato nel corso del congresso di Albinismo.eu

Trovarsi ad affrontare una malattia è difficile ma cosa succede quando ci si trova a dover affrontare quella dei proprio figli? In merito a tale argomento si è espressa la dott. Laura Bonanni, psicologa e psicoterapeuta, durante il secondo convegno e incontro nazionale: “L'albinismo: una diversità vivibile” organizzato da Albinismo.eu. La dottoressa Bonanni nel suo intervento ha analizzato la situazione che si viene a creare nelle famiglie con figli albini e si è espressa soprattutto in merito all’approccio che esse devono avere per affrontare la situazione al meglio. “Cosa succede in una famiglia quando nasce un figlio albino? Tante domande, paure, fantasie negative, tendenza a chiudersi, delusione, perplessità, un certo “abbandono” sociale (a volte), bisogno di saperne di più, necessità di condividere, abbandono di modelli precostituiti circa le aspettative sul figlio”, come reagire dunque?