Attualità

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2012

Il presidente del Senato e il Ministro Balduzzi ricordano l'importanza di migliorare la qualità di vita dei malati rari

In occasione della Giornata delle Malattie Rare di ieri al Senato della Repubblica si è svolto il convegno intitolato “La Solidarietà che costruisce. L’esperienza, il presente e il futuro per le Malattie Rare in Italia”. Il convegno è stato un momento di profonda riflessione sulla condizione dei malati rari italiani e sulla necessità di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie.
In occasione dell'incontro il Presidente del Senato Renato Schifani, che non ha potuto prendere parte all'incontro, ha rilasciato un messaggio importante all'associazione UNIAMO FIMR onlus, promotrice dell'evento: “Desidero esprimere tutto il mio sostegno all’iniziativa che, ne sono certo, costituirà un prezioso momento di riflessione e sensibilizzazione sulle tematiche legate allo stato delle malattie rare nel nostro paese e al diritto al loro trattamento. Nell’augurare all’evento la migliore riuscita, invio a te e a tutti gli intervenuti i miei più cordiali saluti.”

: 29 Febbraio 2012

La struttura si farà carico delle sospette diagnosi di patologie rare

Nasce l’ambulatorio dedicato alle malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma. La struttura, che sarà inaugurata oggi, rappresenterà presto un punto di riferimento regionale per medici e pazienti.
Lo sportello malattie rare sarà aperto a tutti coloro che abbiano il sospetto di essere affetti da una malattia rare e garantirà loro una prima presa in carico assistenziale da parte di un’equipe medica e da personale infermieristico competente.

: Autore: Vittorio d'Aversa; 29 Febbraio 2012

Testimonianze di solidarietà e impegno per la tutela dei malati rari da parte delle associazioni presenti

26 febbraio 2012. Una splendida piazza, una bella giornata di sole, un palco con della buona musica e tante persone che si interessano ai temi proposti per la Giornata delle Malattie Rre.
Questo lo scenario in cui si è svolto l’evento organizzato dalla confederazione Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus della sezione Campania, che riunisce ben 18 associazioni in un coordinamento regionale.
Lo stand informativo presso Piazza del Plebiscito è stato attivo dalle ore 9.00 alle 14.30 grazie all'impegno delle associazioni Aisac, Aismac, AISW, Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR, Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus.

: 29 Febbraio 2012

Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. La scelta del tema di quest'anno “Rari, ma forti insieme” viene declinata da Orphan Europe, controllata del Gruppo Recordati, attraverso una scelta internazionale di volontariato che coinvolge tutti i dipendenti dell’azienda, nei differenti paesi ove è presente.
Anche l’Italia coglie questa sfida e offre l’opportunità ai propri collaboratori di vivere un’esperienza all’interno di Dynamo Camp, campo di terapia ricreativa, primo in Italia, aperto tutto l’anno e appositamente strutturato per bambini e ragazzi dai 7 ai 17 anni sia italiani che stranieri affetti da patologie gravi o croniche principalmente oncoematologiche e neurologiche.

: Autore: Cinzia Pozzi; 28 Febbraio 2012

Presentato al Niguarda di Milano, il robot favorisce la ripresa del cammino con una fisioterapia personalizzata

A vederlo sembra quasi uno di quei giochi di ‘realtà virtuale’: si cammina su un tapis roulant, con le gambe infilate in uno scheletro meccanico, di fronte a uno schermo che riproduce la movimenti in 3D come se si stesse passeggiando all’aria aperta. In realtà con il Lokomat, un esoscheletro robotizzato che facilita la deambulazione in individui lesioni midollari incomplete, non si gioca affatto ma si pratica la più avanzata tecnica di neuroriabilitazione per la facilitazione e l’eventuale recupero della deambulazione. Disponibile in pochi centri italiani, rappresenta l’evoluzione delle metodiche adottate finora per consentire al paziente mieloleso di camminare.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 26 Febbraio 2012

MILANO - Una mobilitazione cittadina per sensibilizzare sul tema delle Malattie Rare in Piazza Castello a Milano. Quello di oggi, organizzato dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR), organismo che rappresenta diverse associazioni pazienti, sarà un corteo di persone speciali e rare. Gli organizzatori auspicano la partecipazione di volontari, amici, parenti, Associazioni, ma soprattutto di Malati: i veri protagonisti di questa Giornata.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2012

Un utile punto di riferimento per circa 2 milioni di malati rari in Italiama soprattutto un luogo di discussione e confronto su questo importante tema sociale

Milano, 23 febbraio 2012 - E’ on line da oggi www.cndmr.it il nuovo portale della CNdMR, uno spazio dove poter trovare informazioni e aggiornamenti sul tema delle malattie rare veicolati con un linguaggio semplice e diretto, ma soprattutto un luogo di dialogo e di scambio di opinioni e punti di vista di tutti i malati e di coloro che ruotano attorno a questo mondo.