Attualità

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2011

E’ in collaborazione con i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta.

Dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni: scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze, tempo libero e tante altre informazioni che possono rendere il quotidiano di paziente raro più facile. Tutto questo si troverà nel nuovo sito della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus. Il dominio è www.malatirari.it, quello che si può vedere attualmente però non è il portale nella sua versione definitiva che verrà messa on line invece sono dopo l’estate, il periodo necessario per organizzare meglio i contenuti e tastare tutte le funzionalità. Quello visibile attualmente è comunque un’evoluzione del sito della nato nel 2008 come una banca dati ricca di informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai familiari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2011

Il sistema italiano con tante differenze regionali e troppa burocrazia è percepito come un ostacolo

La presentazione di ieri del nuovo portale di Uniamo Firm sulle malattie rare è stata anche l’occasione d’incontro tra diverse realtà che, ognuna con le sue peculiarità, si occupano di questo argomento tanto complesso quanto importante. Una complessità enorme perché non solo dipende dalle singole malattie, che possono essere più o meno note, esenti o meno, ma che si moltiplica per ciascuna regione italiana e a volte anche ‘asl per asl’ aprendo problematiche tanto per i bambini, che comunque costituiscono il 60 per cento dei malati, che anche per gli adulti. “I bimbi non ricevono un trattamento uniforme su tutto il territorio – ha voluto infatti rimarcare Andrea Bartuli, della Società italiana di pediatria - di fatto l'assistenza, ma anche i tempi di arrivo dei medicinali e altri aspetti, fanno sì che i piccoli con malattie rare siano trattati in modo diverso a seconda della regione in cui risiedono. Troppo spesso il bambino viene assistito ancora in strutture non pediatriche, anche per la chiusura di molti centri che non sono poi stati riconvertiti e destinati all'assistenza territoriale, A fronte di una pletora di presunte strutture di eccellenza, manca una rete 'a misura di bambino’ sul territorio, per assistere i piccoli malati rari».

: Autore: Redazione; 22 Luglio 2011

Ticket, esenzioni, informazioni su invalidità, permessi lavorativi e tanto altro: è nata una nuova risorsa per 'guidare' i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2011

In Italia manca un registro

Il Belgio e la Germania sanno quantificare il numero di persone sul loro territorio che sono affette da sclerosi sistemica una malattie autoimmune rara del tessuto connettivo. In Italia dell’esistenza di un registro che dia la misura del fenomeno non se ne parla nemmeno, per questa come per la maggior parte delle malattie rare. O meglio, non se ne parla a livello istituzionale e, come spesso accade, a cercare di porre un rimedio e supplire a quello che manca sono le associazioni dei pazienti. E’ stata, infatti, proprio la Lega Italiana Sclerosi Sistemica a svolgere una indagine approfondita sul territorio nazionale che ha permesso – e i risultati sono stati resi noti ieri – di dare una ‘mappatura’ e una dimensione verosimile alla diffusione della sclerodermia nel nostro paese. Certamente non è stato un lavoro facile poiché non sempre la diagnosi viene data correttamente – spesso la sclerodermia è classificata come ‘connettivite mista’, dunque con un codice malattia differente – inoltre il conteggio è stato fatto solo su quei pazienti che hanno effettuato un ricovero nel corso dell’anno, cosa che accade alla maggior parte dei malati, ma non proprio a tutti, senza contare che entrare in un regime di ricovero o meno dipende anche dalla propensione verso questa soluzione delle rispettive regioni di appartenenza.

: Autore: Redazione; 16 Luglio 2011

Nonostante la crisi i fondi messi a disposizione sono il 9 per cento in più

Da Telethon oltre 27 milioni di euro per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, il 9 per cento in più rispetto all’anno passato. Di questi, 15 milioni sono destinati al supporto di programmi e progetti svolti in laboratori distribuiti sull’intero territorio nazionale. Con l’assegnazione dei fondi da parte della Commissione medico scientifica internazionale, che si è riunita a giugno, sono complessivamente 40 i progetti di ricerca finanziati quest’anno, per un totale di 101 laboratori di ricerca. Buona parte degli studi coinvolgono infatti più gruppi, a conferma di quanto la sinergia sia importante nel raggiungimento dei risultati. Cresce inoltre il network Telethon delle biobanche genetiche, risorse fondamentali per la ricerca e la diagnostica, che ad oggi conta 10 centri.

: Autore: Redazione; 16 Luglio 2011

I fondi sono una parte dei 27 milioni stanziati nel 2011

Buone notizie per la ricerca scientifica in Umbria, Telethon metterà infatti a disposizione ben 140mila euro di fondi per provvedere a trovare soluzioni a malattie genetiche ancora incurabili.

: Autore: Redazione; 15 Luglio 2011

L’inizio delle attività è previsto entro quest’anno.

Nasce a Messina Fondazione Aurora Onlus, l'ente senza scopo di lucro che curerà la gestione del Centro Clinico NEMO SUD, nuovo punto di riferimento per le persone con malattie neuromuscolari del Sud Italia e le loro famiglie che sorgerà presso il Policlinico AOU G. Martino entro il 2011. Un atto ufficiale con cui lo stesso Policlinico, la città di Messina e la Sicilia assumono un ruolo strategico molto importante nella lotta alle patologie neuromuscolari. Soci Fondatori del nuovo ente sono UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Fondazione Telethon, il già citato Policlinico e l'Università di Messina. Immediata adesione e pieno supporto all'iniziativa, poi, sono arrivati dalla Regione Siciliana.