Attualità

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2021

L’organo è stato istituito l’11 febbraio ed è composto da 19 realtà associative

Diciannove associazioni per malattie rare hanno dato vita lo scorso 11 febbraio al CoReSar, il Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna. L’iniziativa costituisce un importante traguardo raggiunto dalle associazioni operative nell’isola, che proseguono così un percorso di crescita iniziato spontaneamente anni fa.

: Autore: Francesco Fuggetta; 04 Marzo 2021

L'attore soffre di prosopagnosia: non riconosce i volti delle persone. Il tennista ha la sindrome di Müller-Weiss, che gli provoca un dolore cronico ai piedi

Madrid (SPAGNA) – Nella saga di Harry Potter, l'attore Daniel Radcliffe affronta l'oscuro antagonista Lord Voldemort, ma nella vita reale ha a che fare con un altro nemico che si chiama disprassia. È un raro disturbo dello sviluppo neurologico che colpisce il movimento e la coordinazione, e che di solito viene diagnosticato durante l'infanzia. Nel suo caso è lieve, anche se, come ha dichiarato pubblicamente, gli ha causato delle difficoltà. Il suo agente l'ha confermato fornendo alcuni esempi: “Ha problemi ad allacciarsi le scarpe e una grafia pessima”. Per qualche ragione, i messaggi che il cervello invia ai muscoli si interrompono e questo è ciò che genera la goffaggine in alcune attività quotidiane e nei movimenti coordinati, come pettinarsi, scrivere, saltare o vestirsi. È conosciuta come la sindrome del bambino goffo.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2021

La piattaforma mira a riunire intorno a un tavolo virtuale gli esperti del settore per discutere delle sfide attuali e future

Milano – In occasione della Giornata delle Malattie Rare, l’azienda biofarmaceutica Alexion ha lanciato AlexiOnRare, piattaforma digitale volta a favorire il dibattito e il dialogo tra i maggiori esperti sulle sfide attuali e future nell’ambito delle malattie rare attraverso contenuti dinamici e interattivi. L'hub digitale darà spazio a discussioni virtuali per dare voce a tutte le figure coinvolte nelle malattie rare, oltre a diffondere informazioni facilmente accessibili e coinvolgenti sulle tematiche più attuali che impattano la comunità delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2021

Situato all’ospedale riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana, con i suoi 1500 metri quadrati offre 14 posti letto

La splendida Sala Depero, che prende il nome dell’eclettico artista roveretano che ha saputo trasformarla in una vera opera d’arte, è stata la cornice della conferenza stampa trasmessa in diretta per annunciare un’altra eccellenza: l’apertura della sede trentina del Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicenter), centro specializzato per la cura di bambini e adulti con malattie neuromuscolari e neurodegenerative, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari.

: Autore: Enrico Orzes; 03 Marzo 2021

Indecisioni sulle riaperture, scontri politici, discussioni sul piano di vaccinazione e tanti altri elementi in gioco complicano la situazione: le proposte dell’Italian Renaissance Team contro COVID-19

Lo scorso 20 febbraio ci ha ricordato che giusto un anno fa, in Italia, si registrava il primo contagio da COVID-19 e 24 ore più tardi il primo degli oltre 96mila decessi (il dato è aggiornato al 24 febbraio). In un anno la nostra vita è stata letteralmente rivoluzionata e oggi, nel nostro Paese più che altrove, regna una certa confusione: il Governo è stato rovesciato e dalla crisi è emersa la nuova figura di Mario Draghi, a cui l’Italian Renaissance Team contro il COVID-19 ha rivolto immediatamente un appello per il mantenimento di molte misure restrittive, così da limitare la circolazione delle nuove varianti del virus SARS-CoV-2.

: Autore: Redazione; 02 Marzo 2021

Ad aggiudicarsi il primo posto nell'hackaton sono stati due progetti su aderenza terapeutica e gestione delle carenze di farmaci

Roma - Tre giorni di lavoro e più di 80 persone per 2 sfide sulle malattie rare: sono i numeri di “HackErare”, l'hackaton virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring nell'ambito del più ampio Progetto Pronti con il contributo scientifico e intellettuale di SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera). Obiettivo: stimolare la creatività in una gara di idee allo scopo di dare risposte concrete e innovative a due questioni particolarmente importanti: l'aderenza alle terapie e la gestione della carenza dei farmaci per le malattie rare.

: Autore: Roberta Venturi; 01 Marzo 2021

La richiesta avanzata dal neo Ministro per le disabilità, Erika Stefani, al Ministro della Salute Speranza

Il neo Ministro per le disabilità, Erika Stefani, come primo atto ufficiale del suo mandato ha deciso di intervenire sul tema della priorità della vaccinazione per le persone con disabilità e per i loro caregiver. Nonostante i numerosi appelli sul tema, infatti, solo pochissime regioni hanno preso in considerazione l’opportunità di inserire tra i soggetti cui verrà somministrato il vaccino in via preliminare, le persone con disabilità e i familiari che li assistono. Per questa ragione, il Ministro Stefani, ha inviato una lettera al Ministro della Salute, Roberto speranza, al fine di “sollecitare la platea delle persone con disabilità che dovranno avere insieme ai loro familiari, caregiver e assistenti personali, la priorità nella vaccinazione”.