Attualità

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2021

Acquistando uova di cioccolato e colombe artigianali sarà possibile sostenere la ricerca sulla terapia genica

Anche quest'anno Fondazione ACAREF di Ferrara propone i dolci pasquali della ricerca: uova di cioccolato e colombe artigianali per sostenere il progetto di ricerca sulle atassie spinocerebellari di tipo I e II dell’Università di Ferrara. La Fondazione, nata nel 2012, è impegnata da molti anni nel sostenere una ricerca estremamente innovativa per bloccare il decorso di una sindrome genetica rara ed incurabile, che provoca gravi disordini di movimento e parola, fino a immobilizzare completamente il malato togliendogli ogni autonomia e infine la vita.

: Autore: Alessandra Babetto; 08 Marzo 2021

Dal 12 settembre vaccinazione con i vaccini bivalenti per tutte le dosi di richiamo, disponibili dai 12 anni. Le modalità di accesso variano da ULSS a ULSS

A partire dal 1° marzo 2022 è possibile procedere con la somministrazione di una dose booster, come richiamo del ciclo primario articolato su tre dosi. Questa dose può essere somministrata a distanza di 120 giorni dalla dose addizionale.
Tale somministrazione è destinata ai soggetti con marcata compromissione della risposta immunitaria, per cause legate alla patologia di base o a trattamenti farmacologici e ai soggetti sottoposti a trapianto di organo solido, al fine di consolidare la copertura vaccinale e nel rispetto del principio di massima precauzione. Da fine settembre la somministrazione delle dosi di richiamo è disponibile, senza obbligo ma su richiesta, per tutti i cittadini al di sopra dei 12 anni.
Per verificare le malattie per le quali è indicata la dose addizionale, si invita a consultare la Circolare del Ministero della Salute n. 41416 del 14/09/2021 oppure a rivolgersi al proprio Medico di Medicina Generale o Pediatra di Libera Scelta.

ULTERIORE DOSE DI RICHIAMO

Per garantire la protezione dal Covid-19 è prevista la somministrazione:

una ulteriore dose di richiamo per tutte le persone con età uguale o superiore ai 60 anni e per gli ospiti delle Case di Riposo che hanno già eseguito il primo o il secondo richiamo (con il vaccino monovalente) ma per i quali sono già passati 120 giorni.

È necessario che siano trascorsi almeno 120 giorni (4 mesi) dalla somministrazione della terza o quarta dose o dall’infezione da SARS-CoV-2; in questo caso deve essere considerata come data la positività del test diagnostico.

: Autore: Ilaria Vacca; 08 Marzo 2021

Da dicembre 2022 disponibili vaccinazioni per tutti, dai 6 mesi in su. Da gennaio 2023 disponibili tutte le vaccinazioni autorizzate, compresi vaccini bivalenti

Dal 28 settembre sarà disponibile presso i centri vaccinali il vaccino bivalente antiCOVID-19 contro la variante Omicron BA.4 -5 (Comirnaty) del virus SARS CoV-2 originale. I vaccini bivalenti sono utilizzabili solo come dosi di richiamo, non per il ciclo vaccinale primario (prima e seconda dose).
I vaccini bivalenti disponibili presso i centri vaccinali hanno tutti uguale efficacia contro la malattia grave da virus SARS CoV-2 originale e le sue varianti Omicron BA.1, BA.4 e BA.5. Da gennaio 2023 disponibile vaccino VidPrevtyn Beta come dose di richiamo. Possibile l'accesso a qualsiasi fase del ciclo vaccinale per tutti, dai 6 mesi d'età.
Tutte le info aggiornate sono disponibili sulla pagina web dedicata del sito regionale.

: Autore: Redazione; 08 Marzo 2021

Costrette a usare ferie, permessi e aspettativa. E poi? Il nuovo DPCM 2 marzo 2021 non ha previsto alcuna forma di tutela

Roma – Essere un caregiver familiare oggi è decisamente drammatico, specie se si è donne: madri, mogli, sorelle di persone con disabilità, in molti casi di persone con malattie rare e croniche gravemente invalidanti, o di persone anziane non autosufficienti. Parliamo di una stima di 7 milioni di persone in Italia, per la stragrande maggioranza donne. Lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare riceve continue richieste di aiuto: “Hanno utilizzato tutti i permessi (104 e non), tutte le ferie, i congedi, perfino l’aspettativa”, spiega Ilaria Vacca, giornalista dello Sportello Legale. “Se non sono collocabili in smart working? Se i loro familiari non possono assolutamente rischiare il contagio COVID che fare? E quando i familiari devono essere assistiti h24 e non è più possibile affidarli a strutture semiresidenziali o caregiver professionisti non ancora vaccinati? Dal DPCM 2 marzo 2021, l’ultima misura prevista dal Governo, nessuna risposta per queste persone. Quanti di loro (e quante donne soprattutto) perderanno il posto?”.

: Autore: Redazione; 05 Marzo 2021

L’editoriale di Anita Pallara, presidente dell’associazione Famiglie SMA

Giorni fa, sui social ha molto circolato la notizia di un uomo di 91 anni che ha deciso di cedere la sua dose di vaccino anti-COVID alla madre di un ragazzo con grave disabilità, perché “lei non può ammalarsi, e non può permettersi di portare il virus in casa, io ho 91 anni, credo proprio di essere meno utile”. Certamente un gesto di grandissima generosità, ma che inevitabilmente mostra come il sistema attuale di vaccinazioni anti-COVID abbia tralasciato delle categorie importanti: sia tantissime persone fragili – per condizioni di salute e non per età – sia i loro caregiver e familiari. A riguardo pubblichiamo la posizione di Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, associazione dei pazienti con atrofia muscolare spinale.

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2021

Il comitato scientifico dell’associazione farà il punto sulla malattia in 11 appuntamenti online, per tutto il 2021

Il 28 febbraio si è celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e, per l’occasione, l'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (AIBWS OdV) ha lanciato un'iniziativa rivolta alle oltre 250 famiglie seguite. Dato che l’attuale pandemia di COVID-19 ha costretto AIBWS a rinviare già due volte il previsto congresso internazionale, con medici da tutto il mondo, l'associazione ha deciso di coinvolgere gli esperti del proprio comitato scientifico: saranno loro, online, a fare il punto sulle principali novità nel campo della ricerca e dei trattamenti, in un percorso di 11 appuntamenti per tutto il 2021, dal titolo “Informarsi è un dovere, essere informati è un diritto”.

: Autore: Ilaria Vacca; 04 Marzo 2021

Vaccino Covid in Lazio: ecco come funziona la campagna vaccinale

Disponibili vaccini bivalenti e standard per tutta la popolazione dai 6 mesi d'età. Le modalità di prenotazione per i vaccini 2023 possono variare, necessaria verifica e/o prenotazione

La regione Lazio ha reso disponibili le informazioni sull'accesso alla vaccinazione anti Covid-19 per tutta la popolazione, con specifiche indicazioni per la popolazione anziana e i soggetti estremamente vulnerabili, così come individuati dal piano vaccinale del Ministero della Salute (una sintesi disponibile a questo link). È stato inoltre organizzata una campagna vaccinale ad hoc per i pazienti affetti da fibrosi cistica, presso il Policlinico Umberto I.
Riportiamo di seguito le informazioni principali, rimandando la cittadinanza alla pagina web della regione per ulteriori informazioni e per l'accesso alle prenotazioni tramite piattaforma. Disponibile a questo link anche l'elenco delle farmacie aderenti alla campagna vaccinale.

QUARTE E QUINTE DOSI

Disponibile formulazione bivalente per prima e seconda dose di richiamo (3° e 4° dose), per gli aventi diritto.

SOMMINISTRAZIONE SECOND BOOSTER (QUARTA DOSE)

Come da indicazione del Ministero della Salute, dalle ore 20.00 di mercoledì 13 luglio sarà possibile accedere alla seconda dose booster (quarta dose) del vaccino anti Covid-19 per le seguenti categorie: over 60 e soggetti con condizioni concomitanti/pre-esistenti di elevata fragilità a partire dai 12 anni, come specificate dal Ministero della Salute.

La somministrazione deve avvenire trascorsi almeno 120 giorni dalla somministrazione della prima dose booster o dall'ultima infezione successiva al richiamo (prima dose booster o terza dose).
Per coloro che hanno ricevuto il ciclo primario di vaccinazione e hanno contratto l’infezione, il richiamo consisterà nella prima dose booster o terza dose.

L’accesso alla vaccinazione è possibile attraverso i Medici di Medicina Generale oppure presso i punti di somministrazione tramite la piattaforma di prenotazione.