Attualità

: Autore: Redazione; 12 Febbraio 2021

Torna anche quest’anno la prima mostra di fumetto e illustrazione che combatte gli stereotipi sulla disabilità con il linguaggio dell’arte

Il 14 febbraio 2021, giorno di San Valentino, sarà inaugurata la nuova edizione di “Sensuability: ti ha detto niente la mamma?”, la prima e unica mostra di fumetto e illustrazione che parla di sessualità e disabilità. Quest’anno la mostra potrà essere visitata anche su sito web grazie alla ricostruzione virtuale delle sale Sergio Amidei e Cesare Zavattini della Casa del Cinema di Roma, realizzata ad hoc da Italyart.

: Autore: Ilaria Vacca; 11 Febbraio 2021

Scuola e disabilità: la mobilitazione #NoESONERO

Il Coordinamento, composto da CIIS e circa 80 associazioni, chiede urgentemente un confronto con le istituzioni. Il 13 febbraio la mobilitazione nazionale

Il nuovo modello nazionale del PEI, Piano Educativo Individualizzato, per alunne e alunni con disabilità, è stato reso pubblico a metà gennaio 2021. Destinato agli istituti scolastici di ogni ordine e grado il documento contiene la progettazione individualizzata per ciascuna studentessa e ciascuno studente con disabilità per garantirne l’inclusione scolastica: professionalità necessarie, strumenti di supporto, interventi educativo-didattici, obiettivi, modalità di valutazione. Obiettivo che però, secondo circa 80 associazioni che rappresentano persone con disabilità e malattie rare, è totalmente disatteso. Le associazioni, esaminato il nuovo documento, si sono costituite nel Comitato #Noesonero.

: Autore: Ilaria Vacca; 10 Febbraio 2021

Aggiornato a dicembre 2021 con modalità di prenotazione per regione. Tra le categorie prioritarie fibrosi cistica, ipf, malattie autoimmuni, patologie oncologiche, disabili gravi e caregiver. Ora disponibile anche l'elenco dei codici di esenzione per malattia rara

I malati rari e, più in generale, le persone con disabilità hanno diritto alla priorità vaccinale? La somministrazione del vaccino anti SARS-CoV-2, avviata in Italia il 27 dicembre 2020, segue il piano vaccinale predisposto dal Ministero della Salute, aggiornato al 13 marzo 2021. In data 10 marzo 2021 il Ministero ha emesso le nuove raccomandazioni ad interim che introducono le persone con disabilità grave e i loro cargiver tra le categorie prioritarie (Tabella 2), e aggiornano l'elenco delle patologie "ad alta vulnerabilità" (Tabella 1). Le Raccomandazioni ad interim sono state implementate da un documento redatto dal Tavolo interregionale Malattie Rare il 15.03.21, che esplicitano I CODICI DI ESENZIONE DELLE PATOLOGIE RARE CON LA MASSIMA PRIORITÀ VACCINALE (aggiornamento 3 aprile 2021). Tale elenco è estensivo rispetto alla Tabella 1 delle raccomandazioni.

La priorità vaccinale per le persone con elevata fragilità è ribadita anche dall'ordinanza n.6/2021 del 9 aprile 20121 del Commissario straordinario Figliuolo.

Scopri come accedere alla vaccinazione, regione per regione.

ATTENZIONE: L'ordinanza 3/2021 del Commissario Straordinario, datata 29 marzo 2021, dispone che ciascuna Regione o Provincia Autonoma proceda alla vaccinazione non solo della popolazione ivi residente ma anche di quella domiciliata nel territorio regionale per motivi di lavoro, di assistenza familiare o per qualunque altro giustificato e comprovato motivo che imponga una presenza continuativa nella Regione o Provincia Autonoma.

ULTIME NEWS:

OK DI AIFA ALLA VACCINAZIONE CON PFIZER PER I BAMBINI DAI 5 AGLI 11 ANNI

VACCINO ASTRAZENECA, RACCOMANDATO USO OVER 60. SECONDA DOSE ASSICURATA A TUTTI

TERZA DOSE: SI INIZIA CON IMMUNODEFICIENZE, PATOLOGIE ONCOLOGICHE E TRAPIANTATI. La circolare Ministeriale del 14.09.21

GREEN PASS COVID, COME FUNZIONA E A COSA SERVE

ESENZIONE DAL VACCINO, TUTTE LE INFORMAZIONI

INFEZIONE CONTRATTA DOPO LA PRIMA DOSE VACCINALE, COME COMPORTARSI?

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2021

Fino al 30 aprile è possibile aderire alla raccolta fondi UILDM per installare giochi accessibili a tutti nelle città di Napoli, Genova e Venezia

Fino al 30 aprile 2021, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) lancia “Inclusione, un gioco da ragazzi”, la campagna di raccolta fondi per il diritto al gioco dei bambini con disabilità. Grazie ai fondi raccolti, UILDM vuole sostenere il progetto “A scuola di inclusione: giocando si impara” che promuove il diritto al gioco dei bambini con disabilità attraverso una serie di azioni di sensibilizzazione nelle scuole e di riqualificazione in ottica inclusiva di parchi e aree verdi in 16 regioni italiane e della provincia autonoma di Bolzano, in collaborazione con le amministrazioni locali.

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2021

La diretta inizierà alle 17:30 e sarà visibile in questa pagina e sui canali YouTube e Facebook di Osservatorio Malattie Rare

Ha preso il via lunedì 15 febbraio, con una vivace conferenza stampa di presentazione, la campagna “#TheRAREside, Storie ai confini della rarità”, Social Talk live di 10 puntate, con 13 ospiti, che Osservatorio Malattie Rare (OMaR) vuole lanciare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Oggi, martedì 16 marzo, alle ore 17:30, la diretta dell'ultima puntata.

: Autore: Redazione; 09 Febbraio 2021

La raccolta fondi di ACAREF andrà a sostenere i progetti di studio in corso all’Università di Ferrara

Ferrara – “La ricerca scientifica è essenziale per salvare vite umane e questo è diventato chiarissimo in questi mesi, quando la ricerca di un vaccino per sconfiggere il COVID-19 è diventata una priorità mondiale. Ma tutta la ricerca è fondamentale e lo sanno bene le persone che soffrono di una malattia rara: le sindromi atassiche. Ecco perché non possiamo smettere di finanziarla e abbiamo bisogno dell’aiuto continuativo delle persone”, spiega Silvio Sivieri, presidente della Fondazione ACAREF (Allied Community Ataxia Research Foundation), nel lanciare la campagna annuale di raccolta fondi “Condividi la vita”, che ha l’obiettivo di sostenere il progetto di ricerca scientifica finanziato da ACAREF all’Università di Ferrara.

: Autore: Redazione; 08 Febbraio 2021

Il filmato ha come protagonista l’attrice Diana Del Bufalo e descrive la condizione di solitudine che affrontano i malati rari

È stato presentato alla stampa nei giorni scorsi lo spot realizzato da UNIAMO FIMR onlus per la XIV Giornata delle Malattie Rare, con la partecipazione di Diana del Bufalo e di alcune persone con malattia rara. “Malattia rara, due parole spaventose che lasciano dentro alla persona sconforto e paura. Prendo parte allo spot di UNIAMO con grande grinta e speranza per dare voce alle persone con malattie rare e alle loro famiglie, perché non dobbiamo lasciarle sole! #UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro”, dichiara l’attrice Diana del Bufalo.