Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 27 Gennaio 2021

Le raccomandazioni della Federazione europea delle malattie rare per non lasciare nessun paziente nell'incertezza su diagnosi, assistenza e trattamento

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) sono uno dei risultati più importanti che la comunità delle malattie rare nel suo insieme abbia mai raggiunto. Per oltre 15 anni, la federazione EURORDIS ha lavorato al fianco di associazioni di pazienti, medici e politici in tutta Europa per assistere all'evoluzione del progetto ERN, da quella che era un'idea fino alla costituzione di 24 Reti che collegano centri di expertise per le malattie rare di 27 Stati membri dell'UE e della Norvegia.

: Autore: Redazione; 21 Gennaio 2021

Il progetto fotografico, a cura di Settimio Benedusi, è promosso e realizzato da Chiesi con il patrocinio della FNOPI

Parma – Al via “Infermieri, a viso aperto”, la campagna di sensibilizzazione che mette al centro la professione dell’infermiere con l’obiettivo di accendere i riflettori sugli aspetti più umani, empatici e accoglienti di chi, ogni giorno, assiste milioni di persone: non eroi, ma professionisti. La mostra fotografica virtuale, ‘visitabile’ sul web, è stata promossa e realizzata dal Gruppo Chiesi, con il patrocinio non oneroso della FNOPI, la Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche.

: Autore: Francesco Fuggetta; 19 Gennaio 2021

Il programma, istituito nel 2016 e coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare, ha ottenuto una resa diagnostica molecolare del 53,8%

Roma – Nell'ultimo decennio, la comunità scientifica ha compiuto notevoli sforzi per aumentare il tasso diagnostico delle malattie rare attraverso indagini molecolari avanzate. Ciò ha consentito una migliore comprensione degli aspetti molecolari di queste patologie, ha supportato la diagnosi, il processo decisionale clinico, scelte di trattamento più adeguate e probabilmente ha ridotto i costi finanziari. Anche così, per circa la metà delle persone con una malattia rara, la diagnosi definitiva non viene scoperta, e per questi pazienti e per le loro famiglie, le conseguenze fisiche, psicologiche e sociali rappresentano un peso rilevante da sostenere ogni giorno.

: Autore: Redazione; 18 Gennaio 2021

Lo scopo è quello di formare figure specialistiche con ampie competenze su aspetti legislativi, regolatori e farmaceutici, oltre che clinici, diagnostici e di ricerca

Roma – In Italia ci sono circa 2 milioni di persone affette da malattie rare, adulti e bambini che hanno degli specifici bisogni e che sono portatori di diritti che a volte fanno fatica ad essere riconosciuti. Trovare nel proprio percorso dei professionisti preparati in maniera specifica, e quindi formati per attuare una corretta presa in carico, non solo facilita la loro vita, ma rende tutto il sistema più efficiente. Proprio per questo motivo l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” ha ideato il Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno e, in affiancamento a questo, il Corso di Perfezionamento della durata di 6 mesi, le cui offerte formative sono state presentate oggi alla stampa in media partnership con l’Osservatorio Malattie Rare. Sia il Master che il Corso di Perfezionamento hanno il patrocinio di Biogem, Regione Campania (Direzione Generale Tutela Salute), Ceinge, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare della Campania, Fondazione Telethon, IGB-CNR, OSSFOR-Osservatorio Farmaci Orfani, Uniamo FIMR Onlus e Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e si avvalgono della media partnership di OMaR-Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 15 Gennaio 2021

La piattaforma propone esercizi per facilitare il trattamento della patologia a domicilio

Si chiama “Leggo Facile” ed è stata creata dalla salentina One Health Vision la soluzione digitale che si è aggiudicata il “Top of the Pid 2020 Re-start!”, il premio promosso dai PID, i Punti Impresa Digitale attivati dalle Camere di commercio di tutta Italia per favorire la digitalizzazione tra le imprese. Selezionata insieme ad altre sei soluzioni sulle oltre 110 candidate, Leggo Facile è stata premiata durante la Maker Faire Rome, la più importante edizione europea della fiera nata nel 2006 a San Francisco, tra le principali al mondo su innovazione, scienza e tecnologia.

: Autore: Redazione; 08 Gennaio 2021

Sarà possibile partecipare al concorso fino alla mezzanotte del 14 febbraio 2021

Potersi candidare al Premio OMaR, il riconoscimento per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, è ancora possibile: sono stati prorogati alla mezzanotte di domenica 14 febbraio 2021 i termini per poter presentare i lavori. “Visto l’andamento della pandemia e l’evidente impossibilità di fare la cerimonia di premiazione a febbraio, come di consueto, la Giuria avrà più tempo per valutare gli elaborati e di conseguenza abbiamo deciso di dare del tempo in più anche a chi vuole candidarsi. La cerimonia di premiazione si farà quando saremo sicuri di poter garantire la massima sicurezza”, spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare. Ci sarà di fatto un mese in più a disposizione per poter caricare le candidature attraverso l’apposito form online.

: Autore: Barbara Hugonin; 07 Gennaio 2021

La priorità è fornire assistenza a domicilio e sul territorio, e garantire un accesso ospedaliero certo e sicuro

La seconda ondata della pandemia di SARS-CoV-2, ammesso che la prima si sia mai completamente esaurita, ha costretto le persone con malattia rara e cronica in una sorta di limbo. Le difficoltà quotidiane con le quali migliaia di pazienti e famiglie si confrontano quotidianamente sono un'emergenza continua, fatta di tanti aspetti, non solo sanitari ma anche sociali, educativi ed emotivi. Questa emergenza, negli ultimi mesi, è cresciuta a livello esponenziale, ed è ora necessario che la comunità medico-scientifica, per prima, si faccia portavoce della situazione di migliaia di pazienti di tutte le età, dai bambini agli adulti, fino agli anziani.