Attualità

: Autore: Redazione; 14 Dicembre 2020

Promossa da CSL Behring, l’iniziativa premierà i due progetti più innovativi con 2.500 euro ciascuno

Milano - HackERare è il primo hackathon virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring con il contributo scientifico-intellettuale della SIFO. Si svolgerà online il prossimo 6 febbraio con la proclamazione dei vincitori con i due progetti migliori in concomitanza della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2020

L’iniziativa si inserisce all’interno del progetto TOBIA (Team Operativo Bisogni Individuali Assistenziali)

Presso il Padiglione Malpighi dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma prende il via, nell’ambito del progetto TOBIA, un servizio per tamponi COVID dedicato alle persone disabili. Dalle ore 14 alle ore 19 del lunedì, mercoledì e venerdì, sarà possibile, previa prenotazione, fare il test per COVID-19 (antigenico e molecolare, con ricetta medica dematerializzata). Il progetto TOBIA offre a persone con disabilità intellettiva o relazionale l’opportunità di accedere a procedure diagnostiche utili e necessarie a prevenire e curare patologie non direttamente legate alla malattia principale da cui sono affetti.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2020

Il prodotto è un concentrato di fibrinogeno liofilizzato sviluppato per infusione endovenosa

Dal 18 novembre è in commercio in Italia il farmaco Fibryga®, una nuova specialità medicinale a base di fibrinogeno umano. Il farmaco è stato approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) nel mese di settembre (Gazzetta Ufficiale n. 238 del 25/09/2020) ed è autorizzato per il trattamento del sanguinamento e per la profilassi perioperatoria in pazienti affetti da ipo- o a-fibrinogenemia congenite, con tendenza al sanguinamento, nonché come terapia complementare per la gestione di emorragie gravi non controllate durante interventi chirurgici in pazienti affetti da ipofibrinogenemia acquisita.

: Autore: Redazione; 04 Dicembre 2020

Da un’indagine emerge che gli italiani desiderano maggiore integrazione ospedale-territorio, digitalizzazione e uniformità nell’accesso alle cure

Milano – Digitalizzazione e nuove competenze, accesso alla cura “oltre l’ospedale”, maggiore uniformità ed equità nell’offerta sanitaria in tutto il Paese: i cittadini italiani sembrano avere le idee molto chiare su priorità e aspettative rispetto al nostro Sistema Sanitario. E soprattutto sono sempre più convinti che avere un Servizio Sanitario universale sia un valore irrinunciabile. È quanto emerge dall’indagine realizzata da Doxa Pharma con Janssen Italia, l’azienda farmaceutica del Gruppo Johnson & Johnson.

: Autore: Redazione; 02 Dicembre 2020

Il prodotto è stato testato in laboratorio su un virus responsabile del raffreddore, ma non sul SARS-CoV-2

Roma – Nella ricerca di rimedi vecchi e nuovi contro il COVID-19 si parla ancora della possibilità che il collutorio sia utile contro il virus. Una teoria frutto dei risultati di uno studio condotto negli Stati Uniti e pubblicato sul Journal of Medical Virology a luglio di quest'anno. In realtà i test di laboratorio sono stati condotti su uno dei virus responsabili del comune raffreddore, anch'esso un Coronavirus, e i ricercatori stessi sono stati cauti nel rilasciare dei commenti in proposito, dichiarando al New York Times che leggendo i risultati della ricerca si “potrebbe aggiungere un ulteriore livello di protezione”.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2020

I dolci vengono spediti in omaggio a chi fa una donazione e ciascun importo è abbinato alle immagini di alcuni grandi della musica

Una sindrome genetica rara può essere vissuta con ‘spirito rock’. È quello che vuole trasmettere AIBWS, l'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, che rappresenta circa 250 famiglie con i loro piccoli pazienti. La campagna natalizia è intitolata “Panettoni Rock”: i dolci tradizionali vengono spediti in omaggio a chi fa una donazione, e ciascun importo è abbinato alle immagini di alcuni grandi della musica. Alcune di queste hanno un valore decisamente speciale per AIBWS: quella dei Kiss o di Angus Young degli ACDC che mostrano la lingua. Proprio come i bimbi che presentano la macroglossia, uno dei sintomi più frequenti nella sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS).

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2020

Concorrono articoli e servizi giornalistici, campagne di comunicazione, fumetti e foto sulle malattie rare: 6 premi per un montepremi di 20mila euro

Roma – C’è ancora un mese di tempo per candidarsi al Premio OMaR, riconoscimento per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari; per inviare la propria candidatura basta compilare l’apposito form online presente sul sito del premio. In palio ci sono circa 20mila euro destinati a chi, impiegando diversi mezzi di comunicazione, ha saputo fare un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace verso il grande pubblico sul mondo complesso delle patologie e dei tumori rari. Ideato da Osservatorio Malattie Rare, il Premio OMaR si avvale ancora una volta della partnership dei principali stakeholder del settore: Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon e Orphanet Italia.