Attualità

: Autore: Antonella Patete; 18 Novembre 2020

Roberto Stanganello ha intrapreso un viaggio da Vigevano a Roma per sensibilizzare il pubblico nei confronti della patologia

Un viaggio in bicicletta di quelli che non si fanno dimenticare facilmente: mille chilometri da Vigevano (Pavia) a Roma e dieci tappe per un unico obiettivo, sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia tanto rara quanto sconosciuta, la malformazione di Arnold-Chiari di tipo 1, infondendo coraggio a quanti ne soffrono. Perché – questo è il messaggio – a volte la vita ti porta a tagliare traguardi che, senza un pizzico di follia, non avresti neanche osato immaginare. Il 31 marzo 2019, Roberto Stanganello intraprende un’impresa che in molti potrebbero definire temeraria: inforcare la bici e puntare verso la Capitale per dimostrare, appunto, che è possibile. Da quel viaggio è nata prima una pagina Facebook che racconta ogni singola tappa in presa diretta, e poi un diario scritto a quattro mani con Alberto Clementi, pubblicato per l’editore Infinito con il titolo di “Always Standing”.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2020

Pubblicato il nuovo bando promosso dalla Società Italiana di Neurologia

Roma - Pubblicato il bando per il premio dal titolo “Come evolve il modello di accesso alla cura del paziente neurologico in era post Covid”, promosso dalla Fondazione SIN (Società Italiana di Neurologia) con il contributo non condizionante di Biogen. L’obiettivo è premiare quei progetti che attraverso l’utilizzo di nuove tecnologie in ambito digitale siano in grado di facilitare l’accesso alle cure del paziente con patologie neurologiche, come ad esempio televisite e wearables device impiegati nell’iter diagnostico-terapeutico, oppure prenotazioni online e sistemi di collaborazione tra centri di riferimento e periferici per l’ottimizzazione della gestione del paziente.

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2020

Trionfa il dispositivo medico T-Chest, ideato dal team Archinmedi, dedicato ai pazienti affetti da patologie polmonari

Roma – Si è conclusa da poco la quarta edizione del Rare Disease Hackathon, iniziativa promossa da Takeda che mira a diffondere l’innovazione tecnologica applicata alle malattie rare, aumentare la consapevolezza verso di esse nell’opinione pubblica e proporre nuove soluzioni per i pazienti. Il progetto T-Chest del team Archinmedi si è aggiudicato il primo premio assegnato da una giuria composta da esperti in IT, malattie rare ed economia sanitaria, che hanno valutato il numero record di 33 progetti presentati, elaborati da oltre 200 tra sviluppatori ed esperti del digitale.

: Autore: Federico Autunno; 15 Novembre 2020

Giornata del deficit del trasportare di riboflavina

Il 15 novembre è la giornata di sensibilizzazione sulla RTD: ecco cosa significa convivere con questa rarissima malattia genetica

In occasione della giornata di sensibilizzazione sul deficit del trasportatore di riboflavina (RTD), organizzata dalla fondazione “Cure RTD” per il 15 novembre, ho deciso di metter giù quattro righe che parlassero della mia esperienza personale con questa patologia e si ponessero come obiettivo l’idea di avvicinare quante più persone possibili al mondo delle malattie rare e, in questo caso, della RTD.

: Autore: Redazione; 12 Novembre 2020

L’intervista-video a Patrizia Costa, Direttore Business Unit “Neuromuscular Disease”

Biogen è un’azienda specializzata nella ricerca di terapie efficaci nell'ambito delle neuroscienze. “Siamo al contempo leader e pionieri – ha spiegato Patrizia Costa, Direttore Business Unit “Neuromuscular Disease” di Biogen, durante l’evento di premiazione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltosi a Roma il 23 settembre 2020. “Con orgoglio e responsabilità portiamo avanti il nostro impegno di ricerca e sviluppo. Siamo la prima azienda che ha messo a disposizione un farmaco in grado di cambiare la storia clinica dell’atrofia muscolare spinale (SMA)”.

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2020

Questi dispositivi misurano gli infrarossi, ma non li emettono. Il sito dell'Ordine dei Medici smonta la notizia circolata su Facebook

Roma – Misurare la temperatura con un termoscanner, o termometro a infrarossi, potrebbe danneggiare la ghiandola pineale che si trova nel cervello. È una delle ultime notizie circolate su Facebook, partita da un post scritto da un'anonima infermiera australiana e condiviso migliaia di volte. Ovviamente non c'è nulla di vero ed è solo l'ennesima fake news, come chiarisce Giada Savini nell'ultima scheda di “Dottore... ma è vero che?”, il sito anti-bufale della FNOMCeO, la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.

: Autore: Ilaria Vacca; 09 Novembre 2020

Didattica a distanza per il figlio di Achille

Dopo la denuncia di OMaR e de Il Sole 24 Ore per il figlio di Achille, affetto da IPF, inizia il percorso in DDI

Da stamattina il figlio di Achille, affetto da fibrosi polmonare idiopatica (rara patologia polmonare che lo rende un soggetto estremamente vulnerabile alla malattia da SARS-Cov-2), ha iniziato il suo percorso di didattica digitale integrata (DDI). Dopo la denuncia di Osservatorio Malattie Rare, rilanciata con forza da Il Sole 24 Ore, qualcuno si è mosso e il figlio di Achille, 13 anni (in foto), ora vede garantito il suo diritto alla scuola senza mettere a rischio la salute del padre.