Attualità

: Autore: Redazione; 06 Ottobre 2020

A Pisa si celebra l’evento rinnovando il patto tra associazioni, clinici e ricercatori per soluzioni capaci di migliorare la qualità di vita

Anche l’IRCCS Fondazione Stella Maris celebra il World Cerebral Palsy Day, la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, una condizione dovuta a lesioni del sistema nervoso centrale la cui insorgenza avviene prima o intorno al parto, che solo in Italia coinvolge 100mila tra adulti e bambini, mentre nel mondo sono milioni le persone che ne soffrono. Una data importante per le famiglie e per l’Istituto di Calambrone, che da due anni è sede del Centro terapie innovative nella paralisi cerebrale, dove si applicano protocolli terapeutici e riabilitativi frutto delle più avanzate ricerche scientifiche svolte all’IRCCS. Progetti come Early HABIT-ILE per la riabilitazione motoria nei bambini tra 1 e 4 anni con paralisi cerebrale (a giorni l’avvio del primo campus riabilitativo), o come la tele-riabilitazione che grazie alle piattaforme sviluppate da INNOVATE Lab hanno consentito di proseguire il trattamento a domicilio di tanti bambini con paralisi cerebrale anche durante il recente lockdown.

: Autore: Francesco Fuggetta; 05 Ottobre 2020

L'allarme dei medici: “L'automedicazione potrebbe avere gravi conseguenze”

Roma – L'oleandro non è una cura miracolosa contro il Coronavirus: non ci sono infatti evidenze scientifiche che l'oleandrina, la sostanza che si ricava dalla pianta, sia efficace contro il COVID-19. La Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), sulla sua pagina anti-bufale “Dottore, ma è vero che...?” smentisce infatti la 'notizia' che dalla fine di agosto circola negli Stati Uniti. Un'informazione infondata ma particolarmente pericolosa, perché l'oleandro è notoriamente velenoso, e tentativi di 'automedicazione', legati ai suoi presunti effetti anti-COVID, potrebbero avere gravi conseguenze.

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2020

Il cortometraggio affronta il tema della sessualità per le persone con disabilità. Alla protagonista Violante Placido il premio per la migliore interpretazione

Roma - Miglior documentario “Passing the fog” dell’iraniano Amirali Mirderikvand. Premio per il miglior corto internazionale al francese Nicolas Durand per “Sweet solace”. Miglior corto di animazione “Go make memories” del britannico Carl Mason, mentre “Hand in the cap” di Adriano Morelli si aggiudica il premio per il miglior cortometraggio italiano, con la protagonista Violante Placido premiata per la miglior interpretazione. Si è conclusa lunedì 28 settembre con la cerimonia di chiusura e premiazione presso la Casa del Cinema di Roma la quinta edizione di “Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival”, l’unico Festival internazionale di cinema dedicato al tema delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 02 Ottobre 2020

VII edizione del Premio OMaR: premiazione di Parent Project

L’iniziativa “Il paziente al centro” riesce a raccontare le distrofie muscolari di Duchenne e Becker ad un pubblico trasversale e senza età

Roma – Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha vinto il Premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria non professionisti con il progetto “Il paziente al centro”. Il riconoscimento è stato assegnato lo scorso 23 settembre, durante la cerimonia del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta a Roma, all'Ara Pacis. A ritirare il premio, consegnato da Giuseppe De Lucia, Delegato Federazione Relazioni Pubbliche Italiana (FERPI) Lazio, è stata Fabiana Ruggero, responsabile dell'area raccolta fondi di Parent Project.

: Autore: Redazione; 01 Ottobre 2020

VII edizione del Premio OMaR: premiazione dell'associazione AISMME

Il fumetto dell'associazione AISMME riesce a trasportare il piccolo lettore in un mondo di magia, dove può superare la dimensione dell’ospedale

Roma – “C’era una volta un piccolo elefante, aveva la pelle blu”: inizia così “L’elefante blu”, una favola che affronta in modo lieve il tema delle patologie metaboliche e del rapporto dei piccoli pazienti con il cibo. Uno strumento pensato dall'Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME) soprattutto per i bambini, ma anche per i genitori, le maestre e tutte le persone che popolano il mondo di un bimbo affetto da una malattia metabolica ereditaria, costretto ad avvicinarsi quotidianamente al cibo con limiti e attenzioni particolari.

: Autore: Redazione; 30 Settembre 2020

VII edizione del Premio OMaR: premiazione di Anna Spena

La giornalista ha vinto il premio con l’articolo “Le associazioni dei malati in prima linea per la ricerca”

La cerimonia di premiazione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari si è svolta mercoledì 23 settembre e il primo riconoscimento assegnato sul palco dell’Ara Pacis di Roma è stato quello ad Anna Spena, vincitrice nella categoria stampa e web, con un articolo dedicato al mondo delle associazioni e pubblicato sul numero di marzo della rivista Vita.

: Autore: Enrico Orzes; 29 Settembre 2020

Nuovi strumenti diagnostici si affiancano a quelli già in uso ma il loro utilizzo richiede attenzione e una buona programmazione. Lo spiega il prof. Mario Plebani (Padova)

L’estate sta finendo - come recita il titolo di una celebre canzone dei Righeira - e fra un paio di mesi sarà trascorso un anno da quando i telegiornali trasmisero la notizia dei primi casi di infezione da virus SARS-CoV-2. In quasi un anno di convivenza con questo nuovo Coronavirus, l’argomento è stato esplorato da ogni prospettiva, a volte anche con posizioni nettamente discordanti. Tuttavia, alle soglie della stagione fredda, in concomitanza con la riapertura delle scuole, la preannunciata risalita dei contagi (e anche dei ricoveri) sta contribuendo a far parlare del virus in riferimento a due aspetti in particolare: quello dei vaccini per prevenirlo e quello dei test diagnostici per rilevarlo.