Attualità

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2020

La conduttrice di Tg2 Medicina33: “Il Premio OMaR è un riconoscimento prezioso”

Lidia Scognamiglio, giornalista del Tg2, è stata insignita del Premio Giornalistico categoria audio video alla VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, grazie al suo servizio “La sfida per lo screening neonatale per la SMA” per la rubrica del Tg2 Medicina33. Durante la premiazione, è giunto per lei il video-messaggio di Laura Berti, conduttrice di Medicina33 e caposervizio del Tg2.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2020

L'autrice, Lidia Scognamiglio, si è aggiudicata il Premio Giornalistico categoria audio video

“Il premio viene assegnato a Lidia Scognamiglio che ha affrontato con rigore professionale il tema dell’atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara, grave, neurodegenerativa, per la quale sono stati ottenuti negli ultimi mesi significativi progressi in tema di diagnosi e di presa in carico”, ha spiegato Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia e Direttore Scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, in occasione della VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. “Il servizio televisivo racconta i nuovi programmi di screening finalizzati all’identificazione precoce dei pazienti e le nuove terapie in grado di cambiare la storia naturale della malattia, utilizzando un linguaggio semplice che consegna all’utente informazioni immediatamente fruibili. Attraverso un messaggio scientificamente corretto, ottimista, vicino alla notizia e lontano dal sensazionalismo, Lidia Scognamiglio offre al pubblico un vero giornalismo di servizio”.

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2020

VII edizione del Premio OMaR: premiazione di Vincenzo Manes

Il fondatore del Dynamo Camp Italia si è aggiudicato il riconoscimento dedicato all'imprenditore farmaceutico, scomparso due anni fa

Roma – Vincenzo Manes, imprenditore, filantropo e fondatore del Dynamo Camp Italia, si è aggiudicato la seconda edizione del Premio “Eugenio Aringhieri”, il riconoscimento speciale per la divulgazione dell'innovazione scientifica in ricordo del manager farmaceutico scomparso prematuramente due anni fa. Per la Giuria, Manes ha saputo far vivere nella sua iniziativa alcuni tratti fondanti della personalità di Aringhieri, quali l’attenzione alle persone e al bene comune, un focus permanente sull’innovazione e una straordinaria capacità di comunicare e trasmettere i valori della stessa. Il Dynamo Camp, infatti, è un progetto che nasce per accogliere bambini e adolescenti affetti da patologie gravi e croniche e per assisterli con terapie ricreative che aiutino ad affrontare la malattia e la convalescenza. Il riconoscimento è stato assegnato lo scorso 23 settembre, nell’ambito della VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, durante la cerimonia di premiazione che si è svolta a Roma, all'Ara Pacis.

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2020

10 anni di attività dell'Osservatorio Malattie Rare

Oggi la testata, editata da Rarelab, conta circa 15.000 lettori ogni giorno, raccoglie 16.500 articoli liberamente accessibili e impiega uno staff di 20 persone

Roma - “‘È una bella causa ma questi temi non interessano, non fanno accessi e non ci si vive, altrimenti qualcuno ci avrebbe già pensato’ mi dicevano amici e colleghi nel 2010 di fronte all’idea di un quotidiano che desse voce ai malati rari. Nonostante ciò, il 28 settembre del 2010, andò online OMaR - Osservatorio Malattie Rare: oggi abbiamo raggiunto i 15.000 lettori quotidiani, con una crescita del 50% negli ultimi due anni, nel portale ci sono 16.500 articoli ed oggi, in questa realtà, lavorano 20 professioniste e professionisti”. Con queste parole, tra aneddoti e numeri, la fondatrice di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha sintetizzato la storia della testata nel corso dei festeggiamenti per il 10° anni di attività, organizzati all’Ara Pacis di Roma.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2020

VII edizione del Premio OMaR: premiazione di Giovanni Sabato

Giovanni Sabato si è aggiudicato il riconoscimento con il pezzo “Mio fratello è malato”, pubblicato sulla rivista Mind

La VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari - che quest’anno è coincisa con i festeggiamenti per il decimo compleanno dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) - è stata un’occasione unica per portare sotto i riflettori il tema dei “rare sibling”. Infatti, ad aggiudicarsi il Premio della Giuria è stato l’articolo “Mio fratello è malato”, firmato dal giornalista Giovanni Sabato e pubblicato sulla rivista Mind.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2020

Appuntamento ogni lunedì, in seconda serata, su TV2000

Dal 28 settembre, la seconda serata del canale TV2000 sarà dedicata alle vite di uomini e donne disabili e dei familiari descritti attraverso le loro emozioni, i loro sentimenti e stati d’animo. Persone che rifiutano parole come “limiti”, “speciale”, “diversamente”, “eroe” e “barriere”, ma che immaginano un mondo dove non ci sia emarginazione e non esistano categorie e differenze relative alla propria fisicità o al proprio modo di muoversi, comunicare o essere.

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2020

OMaR insieme a politica e istituzioni per i diritti dei malati rari

La cerimonia di premiazione della VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi ieri a Roma e in diretta online, ha visto la partecipazione dei principali esponenti politici italiani ed europei che oggi sono impegnati sul tema. Il messaggio del Viceministro alla Salute Pierpaolo Sileri, intervenuto durante la serata, è giunto chiaro e forte: “Ora la Sanità deve andare avanti, al di là dell’emergenza COVID, e dare risposte concrete ai cittadini, specie a quelli con malattie rare. Ho avuto la delega alle malattie rare e mi sto impegnando concretamente anche sul fronte dello screening neonatale, pochi giorni fa ho firmato il decreto per l’istituzione del tavolo che amplierà il panel delle patologie rare che potranno essere diagnosticate in fase neonatale. Ma non mi voglio fermare qui: il mio dovere è aggiornare il Piano Nazionale Malattie Rare entro sei mesi, il mio sarà un impegno quotidiano fino al raggiungimento dell’obiettivo. Grazie alle associazioni e a chi fa comunicazione su questi temi, per essere una componente fondamentale del nostro lavoro.”