Attualità

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2020

La conferma della validità del metodo di assistenza a distanza arriva dalla rivista Orphanet Journal for Rare Diseases

La helpline COVID sulle malattie rare scheletriche, attiva da marzo scorso con il coordinamento dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, ha rappresentato la risposta ai bisogni di pazienti e professionisti posti di fronte alla doppia emergenza del virus sconosciuto e delle sue interazioni con patologie rare. Il riconoscimento della validità scientifica del metodo di assistenza a distanza messo in atto arriva anche dalla rivista scientifica internazionale Orphanet Journal for Rare Diseases, che nel suo ultimo numero pubblica un articolo in merito.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2020

È quanto emerge da uno studio congiunto svolto da ISS e Università Cattolica

La mortalità per COVID-19 tra le persone con sindrome di Down (SD) potrebbe essere stata fino a 10 volte maggiore rispetto a quella della popolazione generale. A questa conclusione sono giunti i ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) che, insieme a quelli dell’Università Cattolica, Campus di Roma, hanno analizzato 3.438 grafici, elaborati dallo stesso ISS dal 22 febbraio 2020 all'11 giugno 2020, identificando 16 decessi in persone con SD. Persone più giovani rispetto a quelle senza SD decedute con COVID-19 (52 contro 78 anni) e con un rischio maggiore di complicanze non respiratorie come sepsi (31% vs. 13%).

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2020

Obiettivi dell’alleanza: orientamento alle cure, sensibilizzazione e collaborazione con i servizi territoriali

Orientamento alle cure, collaborazione con i servizi territoriali e sensibilizzazione sul tema malattie rare: sono gli obiettivi del protocollo di intesa firmato nei giorni scorsi dall’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza (San Giovanni Rotondo, Foggia), per il tramite dello Sportello Malattie Rare, con AMaRAM (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), con sede ad Altamura, in Provincia di Bari.

: Autore: Enrico Orzes; 19 Ottobre 2020

Policlinico “Luigi Vanvitelli” di Napoli

Un’equipe multidisciplinare del Policlinico Vanvitelli ha effettuato un delicato intervento alla tiroide del piccolo paziente

I medici e i pazienti che si scontrano con le malattie genetiche rare, come la sindrome DICER1, devono spesso abituarsi all’idea che non esistano trattamenti efficaci: pertanto, investono molte speranze nei nuovi filoni di ricerca, come la terapia genica o l’editing del genoma. A volte, però, capita che a segnare un gol contro queste patologie incurabili sia quel settore terapeutico che è stato all’origine della medicina stessa: la chirurgia.

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2020

La campagna educativa per ragazzi promuove il valore della diversità con un percorso didattico e una nuova piattaforma online

Milano – Mai come oggi è importante interrogarsi su diversità e inclusione, su paure ed emozioni, specie nell’età della crescita, per diventare adulti più consapevoli. È con questo spirito che prende il via la seconda edizione di “Più unici che rari”, la campagna educativa dedicata a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, promossa da Librì Progetti Educativi supportata da Sanofi.

: Autore: Ilaria Vacca; 12 Ottobre 2020

OMaR continua a ricevere decine di segnalazioni di famiglie in difficoltà

La didattica domiciliare integrata (DDI, acronimo che ormai deve essere sostituito alla più generica DAD, didattica a distanza) è un diritto per gli alunni fragili, cioè per gli studenti con patologie gravi o immunodepressi, particolarmente esposti al rischio di contagio da COVID-19. A stabilirlo è l’Ordinanza firmata dal Ministro Azzolina, resa pubblica nella giornata di oggi, che fa esplicito riferimento alle condizioni di immunodepressione certificata.

: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2020

Situata a Gussago, la nuova sede dispone di oltre 1.500 metri quadri di superficie e 16 posti letto

Brescia - E' stata inaugurata nei giorni scorsi a Gussago (Brescia) la sede bresciana del Centro Clinico NeMO, eccellenza multidisciplinare per la presa in carico delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari, come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’atrofia muscolare spinale (SMA) e le distrofie muscolari, patologie considerate ad alta complessità assistenziale e per le quali è fondamentale una presa in carico specialistica e multidisciplinare.