Attualità

: Autore: Redazione; 23 Settembre 2020

Ad aggiudicarsi il riconoscimento Anna Spena di “Vita”, Lidia Scognamiglio di “TG2 Medicina33”, Giovanni Sabato di “Mind”, il network FIMP e le associazioni Parent Project e AISMME. A Vincenzo Manes il Premio Eugenio Aringhieri

Roma – Sono 7 i vincitori della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione su Malattie e Tumori Rari, per un totale di circa 20.000 euro di riconoscimenti distribuiti a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che nel 2019 si sono distinti per la qualità dell’informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. Questi, dunque, i numeri che hanno contraddistinto la premiazione che si è svolta oggi pomeriggio all’Auditorium dell’Ara Pacis e che da lì è rimbalzata sul web grazie a una seguitissima diretta streaming sui canali di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), testata giornalistica che ha raggiunto circa 15.000 lettori quotidiani e con i relativi social seguiti da oltre 31.000 persone. Il riconoscimento che OMaR organizza fin dal 2012, in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon, Orphanet e UNIAMO FIMR Onlus, vuole premiare e incentivare una corretta informazione su diversi aspetti delle malattie rare. Storicamente il Premio si svolge a febbraio, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare: quest’anno la pandemia ha reso necessario un rinvio, ma è stata anche nel corso della serata lo spunto per affrontare diversi temi.

: Autore: Redazione; 23 Settembre 2020

L’iniziativa di sensibilizzazione è promossa da Janssen Oncology con il patrocinio dell’associazione AIL

Roma – Settembre è il mese dei tumori del sangue. L’iniziativa, originata negli Stati Uniti, con il nome di “Blood Cancer Month”, fu ideata all’inizio degli anni 2000 come campagna di sensibilizzazione della popolazione e delle istituzioni, tra le altre organizzazioni, dalla Lymphoma & Mieloma Society. Con gli anni, si è estesa alla Gran Bretagna e ad alcuni Paesi del Nord Europa, con l’obiettivo di far conoscere le malattie onco-ematologiche (leucemie, linfomi e mieloma), i bisogni delle persone che ne sono colpite, dei loro famigliari e caregiver e di favorire la ricerca medico-scientifica al fine di ottenere cure sempre più efficaci e risolutive.

: Autore: Ilaria Vacca; 22 Settembre 2020

OMaR raccoglie le segnalazioni. Ancora non chiara la situazione per le famiglie in cui sono i genitori ad essere in situazione di fragilità

La scuola è iniziata da pochi giorni, accompagnata da un ricorso massiccio ai tamponi e anche da qualche chiusura temporanea, per infezione da COVID-19. Probabilmente ormai è chiaro a tutti che se vogliamo garantire il diritto alla socialità, oltre che all’istruzione, ai nostri ragazzi, dobbiamo accettare un rischio che non sarà mai zero. Possiamo pensare però che questo principio sia applicabile anche per le persone con fragilità? Se per gli studenti con malattie rare o immunodepressione sembra chiaro che la Didattica a Distanza (DaD) - che forse sarebbe meglio chiamare Didattica Digitale Integrata - rappresenti una la direttrice preferenziale, non è chiaro se siano previste specifiche tutele anche per i figli di genitori affetti da malattie rare gravi o con immunocompromissione. In questo secondo caso i genitori si interrogano con angoscia: esporre i nostri figli, di conseguenza noi, al possibile contagio o rischiare di negargli istruzione e socialità? Per questi bambini e ragazzi è prevista la stessa tutela dedicata a chi è affetto in prima persona da patologie rare? Su questo ultimo punto si è espresso favorevolmente il CSPI ma ancora nessuna risposta ufficiale è giunta da parte del Ministero. Allo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare sono giunte diverse segnalazioni, che speriamo possano arrivare direttamente sulla scrivania della Ministra Azzolina e, di conseguenza, i dirigenti scolastici possano avere indicazioni chiare in merito.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2020

Il libro è stato pubblicato in occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini

Il 20 settembre si è celebrata la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP (Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici) e, in Italia, da AFaDOC (Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare). Con l’occasione è stato pubblicato “Bonsai”, un libro dedicato ai piccoli pazienti con nanismo ipofisario e le loro famiglie.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2020

La biotech è specializzata nello sviluppo di trattamenti a base di cannabis

Milano - GW Pharmaceuticals, società biofarmaceutica all’avanguardia nella ricerca sui cannabinoidi e sui farmaci a base di cannabis muniti di autorizzazione rilasciata dalle autorità regolatorie, ha annunciato l’apertura della sua prima sede italiana a Milano. “Con l’apertura della sede a Milano, GW non solo intende sottolineare l’impegno verso i pazienti ed i medici italiani ma anche perseguire la missione di rendere disponibili farmaci innovativi a base di cannabinoidi a tutti quei pazienti le cui necessità mediche non risultano ad oggi soddisfatte”, ha annunciato Chris Tovey, GW’s Chief Operating Officer.

: Autore: Redazione; 17 Settembre 2020

La Call for Maker è aperta fino al 15 ottobre: i vincitori saranno scelti da un Comitato di Valutazione presieduto da Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon

Milano – Compie cinque anni il contest "Make to Care", l’iniziativa di Sanofi in collaborazione con Maker Faire Rome – The European Edition, nata per incoraggiare e supportare lo sviluppo di soluzioni innovative che rispondono alle esigenze delle persone che vivono con una disabilità e dei loro caregiver. Molte le novità di questa edizione, tra cui il format dell’evento, quest’anno interamente online, non solo per garantire il rispetto delle normative anti-COVID-19 durante la serata conclusiva, ma anche per dare la possibilità a una platea più ampia di conoscere e votare i finalisti.

: Autore: Margherita De Nadai; 17 Settembre 2020

Supporterà l’Assessorato alla Salute nella programmazione sanitaria e nell’integrazione tra ospedali e territorio

Il 28 agosto 2020 è stato ricostituito in Sicilia il Coordinamento regionale delle malattie rare. Tra gli obiettivi dell’organismo c’è quello di fornire il giusto supporto agli uffici dell’Assessorato alla Salute in tema di programmazione e organizzazione sanitaria sulle malattie rare, oltre che nella gestione del Registro regionale delle malattie rare, in correlazione con quello nazionale.