Attualità

: Autore: Redazione; 17 Luglio 2020

La struttura offre un ambulatorio multidisciplinare che si avvale di diverse figure specialistiche

Da tempo, l’IRCCS Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI) di Roma ha deciso di dedicare una particolare attenzione all’idrosadenite suppurativa, sviluppando diagnostica e ricerca su questa patologia della pelle fortemente invalidante, ancora sottodiagnosticata e poco conosciuta. L’idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria cronica dovuta ad alterazioni del sistema immunitario: si manifesta con cisti, ascessi e fistole che affliggono principalmente le pieghe del corpo, le cosiddette zone inverse, ovvero le ascelle, l’area intra-mammaria, l’inguine, i glutei, l’interno cosce e la zona perianale, ed è in grado di compromettere seriamente la qualità di vita di chi ne soffre.

: Autore: Redazione; 16 Luglio 2020

Il nuovo istituto va ad aggiungersi alle sedi di Milano, Roma, Messina e Arenzano (GE)

Sono stati consegnati nei giorni scorsi gli spazi destinati a ospitare il Centro Clinico NeMO di Napoli, frutto dell’accordo di sperimentazione gestionale pubblico-privato tra Fondazione Serena (ente gestore dei Centri Clinici NeMO), Regione Campania e Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli firmato a febbraio 2019. Sorgerà presso l'Ospedale Vincenzo Monaldi e costituirà la quinta sede del Centro Clinico NeMO in aggiunta alla sede di Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova).

: Autore: Redazione; 16 Luglio 2020

La riorganizzazione ospedaliera ha smembrato la struttura di riferimento per le patologie

“Medici specialisti che lavoravano in team all’interno del Centro Malattie rare Displasie Scheletriche, assegnati a reparti differenti e una piattaforma di presa in carico per pazienti con malattie croniche e invalidanti rodata da 15 anni di attività all’interno del Policlinico Umberto I, sfaldata in pochi mesi da una riorganizzazione interna: così un punto di riferimento per tante famiglie di persone con gravi e rare patologie, come l’osteogenesi imperfetta e la sindrome di Ehlers-Danlos, oggi non esiste più e non sembra ancora avviata la riorganizzazione di una valida alternativa multidisciplinare, in grado di supportare i pazienti offrendo attenzione, competenza ed esperienza, indispensabile per pazienti con caratteristiche così complesse e rare che coinvolgono l’apparato scheletrico di pazienti fragili”. A denunciarlo le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare dell’osso in un comunicato congiunto che riportiamo integralmente.

: Autore: Redazione; 15 Luglio 2020

Nel 2019 il 20% in più delle risorse economiche è stato destinato alla scienza e all’attività di sensibilizzazione

Trent’anni di impegno per una ricerca scientifica di eccellenza sulle malattie genetiche rare: il Bilancio di Missione appena pubblicato certifica la continua crescita di Fondazione Telethon che, sin dalla sua nascita, finanzia la migliore ricerca affinché nessuno venga lasciato indietro. Mai come oggi la ricerca scientifica e la tutela della salute di tutti hanno assunto un valore condiviso in maniera trasversale: l’Agenda 2030, un programma d’azione per le persone, il pianeta e la prosperità sottoscritto nel settembre 2015 dai governi dei 193 Paesi membri dell’ONU, ad esempio pone alla base delle iniziative di sviluppo quei principi di sostenibilità, accessibilità e inclusione che sono fin dall’origine fondamento costitutivo di Fondazione Telethon. Un’azione che fin dal 1990 è stata e sarà determinante nella vita e nel futuro di tutte le persone che affrontano una malattia genetica rara, e delle loro famiglie.

: Autore: Redazione; 15 Luglio 2020

Sul sito dell’associazione ACSI è disponibile un secondo questionario rivolto ai pazienti

Dal mese di aprile, ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus) partecipa ad un’indagine internazionale sulla sarcoidosi. La ricerca, partita dall’Università di Cincinnati e voluta dal Prof. Robert Baughman, ‘guru’ della lotta alla sarcoidosi, ha intenzione di studiare come il COVID-19 si comporti in questi pazienti. Si intende, inoltre, tentare di capire se chi soffre di sarcoidosi sia più predisposto di altri a contrarre il virus SARS-CoV-2 e quali potrebbero essere le conseguenze di un eventuale contagio, anche tenendo conto delle terapie farmacologiche a cui il paziente è sottoposto per via della malattia.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 14 Luglio 2020

Le indicazioni, pubblicate nella “Rare Cancer Agenda 2030”, sono state elaborate dalla Joint Action on Rare Cancers

In Europa, un tumore è considerato raro se ha un tasso di incidenza inferiore a 6 casi su 100.000 all’anno (in riferimento alla popolazione dell’intero continente, non delle singole Nazioni). In base a questo principio, stando ai dati del progetto RARECARENet, sono circa 200 le neoplasie classificate come rare in Europa, con più di 5 milioni di persone colpite e circa 650.000 nuove diagnosi ogni anno: numeri, questi, che delineano il quadro di un problema medico e sociale di grande impatto.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2020

I ristoranti di tutta Italia potranno aderire all’iniziativa per raccogliere fondi per l’associazione Mitocon Onlus

Ha preso il via domenica 5 luglio l’iniziativa benefica “Un piatto per la ricerca”, voluta e ideata da chef Kevin Gaddi, Mirko Ricci famoso in Italia per aver ottenuto 5 Guinness World Record, e Igor Pezzi, noto presentatore di fama internazionale. L’iniziativa nasce per dare supporto a tutti coloro che combattono con una malattia mitocondriale. I ristoranti di tutta Italia potranno aderire proponendo nel loro menu “un piatto per la ricerca” che contribuirà a raccogliere fondi per l’associazione Mitocon Onlus.