Attualità

: Autore: Rachele Mazzaracca; 24 Giugno 2020

Dal problema COVID l’esplosione dell’e-health, nel nome della semplificazione e di un’assistenza personalizzata. Purché ora si colga l’opportunità

Roma - Tra gli addetti ai lavori, ma anche nella consapevolezza collettiva, è ormai piuttosto chiaro che il problema di gestione sanitaria dell’emergenza COVID-19 non fosse tanto, o anzitutto, nella quantità di posti letto, quanto nella facoltà di ‘arrivare prima’ del ricovero, e semmai evitarlo. Facoltà che da anni si invoca con la formula della “sanità territoriale”, che altro non è che la possibilità di dialogo tempestivo e assistenza diretta. Semplice, a casa, addirittura a portata di smartphone o PC. Basta chiedere a Paesi europei come la Germania, dove il ‘mistero dei pochi morti’, a fronte di contagi vicini ai nostri, in realtà non c’è, perché trova risposta in un sistema personalizzato di supporto sanitario, anzitutto a domicilio.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2020

Attualmente la fototerapia è l’unico modo per tenere sotto controllo le forme più gravi di malattia

Il 18 giugno si è celebrata la Giornata Internazionale della Sindrome di Crigler-Najjar. Il girasole è il simbolo di questa rara malattia genetica perché, proprio come questi fiori, chi vive con essa trae dalla luce la forza e l’energia per arrivare al giorno successivo. Nelle forme più gravi, infatti, l’unico modo per tenere sotto controllo la patologia è la fototerapia, ovvero l’esposizione quotidiana per almeno 10 ore a una lampada a raggi ultravioletti. Questo a causa della carenza di uno specifico enzima del fegato che non permette di smaltire correttamente la bilirubina che accumulandosi, può portare a danni neurologici gravi e irreversibili. I raggi ultravioletti sono gli unici in grado di fare le veci dell’enzima carente e di trasformare la bilirubina in un composto non tossico ed eliminabile con le urine.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2020

Creato un Gruppo di Lavoro per analizzare i bisogni clinici ancora insoddisfatti e definire le priorità di intervento

Roma – In una fase delicata come quella che stiamo vivendo, le attenzioni sono concentrate sull’emergenza COVID-19 con un rischio concreto che vengano sottovalutati o ignorati i bisogni dei pazienti più fragili, come quelli affetti da cancro. Tra questi una categoria sulla quale è necessario focalizzare un’attenzione speciale è quella delle persone affette da tumori gastrointestinali (stomaco, pancreas, colon-retto), neoplasie molto aggressive che costituiscono tre fra le prime 5 cause di morte oncologica nel nostro Paese. Si assiste a un’evidente disomogeneità nel trattamento di queste patologie a livello nazionale, in particolare quando la malattia è in fase avanzata.

: Autore: Redazione; 18 Giugno 2020

L’evento di presentazione, in diretta online, si terrà domani, 19 giugno, alle ore 18:00

Roma – “È la nostra storia che ha segnato l'importanza delle federazioni. È a loro che si devono molti degli attuali servizi al cittadino ed in particolar modo servizi sanitari e sociali. Importante il loro contributo allo sviluppo delle idee sociali, alle politiche e al paziente/cittadino, grazie al loro ruolo fondamentale nella diffusione di idee, nella consapevolezza della parità dei diritti e dei trattamenti e l’importanza di una politica del sociale che privilegi l’individuo come risorsa, favorendo l’inclusione, lo spirito di solidarietà e limitando le disparità legislative. Le federazioni hanno contribuito a sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni su temi e problematiche spesso silenti e non di pubblico dominio”. È questo il messaggio di Maddalena Pelagalli nell’annunciare la nascita della Federazione RelaCare – Relazioni di cura – Malattie Immunomediate, nel ruolo di portavoce. A darne vita importanti realtà associative operanti in tutto il territorio nazionale: ADIPSO, ALAMA, A.M.I.C.I. Lazio, A.M.I.C.I. Lombardia, A.M.I.C.I. Marche, M.I.Cro. Italia OdV, M.I.Cro Onlus.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2020

Il 27 e 28 settembre le fasi finali, alla Casa del Cinema di Roma

Roma – “Uno Sguardo Raro - The Rare Disease International Film Festival”, l’unico Festival internazionale di cinema dedicato al tema delle malattie rare, si svolgerà dal 18 al 28 settembre 2020, per concludersi con la Cerimonia di premiazione finale alla Casa del Cinema di Roma, lunedì 28 settembre.

: Autore: Antonella Patete; 15 Giugno 2020

Le parole dell’autrice: “La mia paura grande era di contagiare mio figlio, che è affetto da distrofia FSHD”

“Mi sono “segregata” per scongiurare con le massime precauzioni possibili il contagio di mio figlio e dei miei genitori: mio padre e mia madre sono entrambi ottantenni e appartengono, quindi, a una categoria ad alto rischio. Nella stessa situazione si trova il mio unico figlio, Jaya, il quale, vivendo con una distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) è un soggetto che deve prestare particolare cura alle infiammazioni e all’insufficienza respiratoria”. Fabiola Bertinotti, mamma e comunicatrice con una carriera trentennale alla Disney Italia, ma anche punto di riferimento per le persone che hanno stessa patologia di suo figlio, sintetizza così la sua recente esperienza di vittima del COVID-19, che nella sua Monza ha colpito duramente.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2020

Il virus potrebbe lasciare cicatrici importanti a livello polmonare, che possono provocare un’insufficienza respiratoria cronica

Le prime evidenze cliniche indicano che nei mesi successivi all’infezione da SARS-CoV-2 i polmoni possono presentare alterazioni fibrotiche (alcuni ipotizzano che almeno il 30% dei pazienti affetti da COVID-19 potrà avere tali alterazioni). In altre parole, il passaggio del virus può lasciare cicatrici importanti a livello polmonare, cicatrici che possono evolvere provocando un’insufficienza respiratoria cronica. È chiaro che, se tali evidenze venissero confermate, sarà necessaria una decisa risposta della Pneumologia che dovrà affrontare e gestire i pesanti segni lasciati dal passaggio dell’infezione per cercare di attutirne le conseguenze.