Attualità

: Autore: Redazione; 29 Maggio 2020

In Italia, 450mila ragazzi sotto i 16 anni vivono accanto a una persona con malattia rara

Roma – “La mia storia è quella di mio fratello”. Un legame determinante nello sviluppo relazionale, quello tra fratelli e sorelle. Ancor più complesso quando in famiglia arriva un bambino con malattia rara. Qual è l’impatto emotivo sui sibling, gli altri figli, che dovranno necessariamente convivere con la malattia e che spesso rimangono invisibili? A loro, dal 2014, è dedicata la Giornata europea, “Sibling Day”, che si celebra ogni anno il 31 maggio.

: Autore: Enrico Orzes; 27 Maggio 2020

La multinazionale spagnola ha avviato un progetto per lo sviluppo di una terapia mirata a base di immunoglobuline

Ad oggi, nell’ampio panorama di farmaci e trattamenti in sperimentazione contro il SARS-CoV-2, ad avere un ruolo da protagonista è sicuramente la terapia con plasma iperimmune, ossia il plasma ricavato da persone che hanno contratto e superato la malattia COVID-19. Questo particolare approccio è noto tanto agli immunologi quanto alle grandi case farmaceutiche, tra le quali anche Grifols, da sempre focalizzata nel settore degli emoderivati. Nell’attuale situazione di emergenza mondiale, la società ha sviluppato un programma per la produzione di immunoglobuline destinate al trattamento dei pazienti affetti da COVID-19, invitando coloro che sono guariti dalla patologia a recarsi in centri specializzati per donare il proprio plasma.

: Autore: Francesco Fuggetta; 26 Maggio 2020

La rete di riferimento europea ERN-EYE ha pubblicato una nuova sezione per risolvere i tanti dubbi di chi ha un deficit visivo

Bruxelles (BELGIO) – Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), sindrome di Usher, sindrome di Alström, uveite e tante altre: sono le malattie rare dell'occhio, delle quali si occupa ERN-EYE (European Reference Network on Rare Eye Diseases), una delle 24 reti di riferimento per le patologie rare approvate dalla Commissione Europea con l'obiettivo di promuovere la condivisione e la diffusione di competenze. Le ERN rappresentano un mezzo che consente ai medici di superare i confini del proprio Paese, facendo viaggiare l’eccellenza invece del paziente.

: Autore: Enrico Orzes; 26 Maggio 2020

Il prof. Francesco Parmeggiani (Padova): “Possiamo immaginare questo network come una sorta di ospedale virtuale dedicato all’oculistica”

La creazione di specifiche reti dedicate alle malattie rare, estese capillarmente sul territorio e costituite da medici e specialisti di tutte le discipline, nasce dalla necessità di evitare che i pazienti siano ‘dispersi’, e che rimangano isolati e disorientati in una lunga, e spesso infruttuosa, ricerca di risposte. È questo il motivo che ha portato alla nascita delle ERN (European Reference Networks), le Reti di Riferimento Europee sulle malattie rare e complesse, che non sono costituite da strutture fisiche, bensì da schemi e protocolli virtuali che coinvolgono i principali professionisti della salute ed erogatori di assistenza sanitaria in Europa. Tra queste reti c’è anche ERN-EYE, il network dedicato alle patologie oculari rare, che sono oltre 900 e che vengono classificate in base alla parte dell’occhio coinvolta.

: Autore: Enrico Orzes; 26 Maggio 2020

Si tratta di patologie che coinvolgono specifiche parti del bulbo oculare: la ricerca punta allo sviluppo di terapie mirate

Tradizionalmente, all’occhio è sempre stato conferito un significato profondo, tanto che in alcune culture esso era la raffigurazione di una divinità superiore. In chiave più moderna, l’occhio è diventato emblema di una società che tutto sorveglia e controlla, come descritto in “1984”, il celebre romanzo di George Orwell. Questo perché la vista è il nostro senso più sfruttato, attorno al quale sembrano ruotare tutti gli altri, pertanto le patologie che riguardano l’occhio, compromettendo la possibilità di vedere, sono particolarmente dure da sopportare. Secondo la rete di riferimento europea ERN-EYE, le malattie rare che riguardano il nostro organo della vista possono essere raggruppate in tre categorie principali: quelle del segmento anteriore dell’occhio, quelle della retina e quelle che intaccano il nervo ottico e la parte posteriore dell’occhio.

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2020

Cinque associazioni di pazienti chiedono di riconsiderare la proposta di ‘sostituibilità automatica’ di AIFA

Roma – Cinque associazioni di pazienti, che insieme rappresentano 4.200.000 cittadini italiani con malattie immunologiche croniche, lanciano un messaggio alle istituzioni: il continuo cambio di trattamento da un farmaco biosimilare a un altro, il cosiddetto ‘switch multiplo’, potrebbe ridurre l’aderenza alla terapia, oltre a esporre il paziente a possibili rischi dovuti all’impossibilità di raccogliere dati a medio-lungo termine, e va pertanto riconsiderata la proposta di sostituibilità automatica tra questi farmaci avanzata da AIFA, l’agenzia italiana del farmaco, per razionalizzare la spesa farmaceutica del Servizio Sanitario Nazionale.

: Autore: Redazione; 20 Maggio 2020

Il progetto vuole offrire una consulenza specialistica sulla gestione dello stress emotivo

Milano - Nell’emergenza COVID-19, anche il personale sanitario ha bisogno di aiuto. Medici e infermieri non sono vulnerabili solo rispetto al rischio di contrarre il Coronavirus. Anche quando le misure preventive e protettive sono adeguate, restano esposti a un alto livello di stress psicologico, oltre che fisico, e mai quanto ora, hanno bisogno di un supporto psicologico, per far fronte alle difficoltà generate dalla situazione contingente, per evitare lo sviluppo o l’esacerbazione di problemi psicologici.