Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 20 Maggio 2020

L'Istituto Superiore di Sanità avverte: evitare l'uso di clorochina e idrossiclorochina nei pazienti con enzimopenia G6PD

Roma – Nonostante la ricerca non conosca tregua e alcune sperimentazioni abbiano ottenuto risultati incoraggianti, ancora non esistono farmaci specifici contro il Coronavirus: perciò i pazienti vengono trattati con diversi farmaci indicati per altre patologie, autorizzati dall'AIFA per l'uso off-label. Due di questi possono essere molto pericolosi per le persone che hanno un deficit di glucosio-6-fosfato deidrogenasi (G6PD), più comunemente chiamato favismo: il primo è la clorochina, utilizzata per la prevenzione e il trattamento della malaria, che ha poi dimostrato di avere un'attività antivirale contro la SARS e l'influenza aviaria; il secondo è l'idrossiclorochina (in commercio col nome di Plaquenil), destinata alla cura dell'artrite reumatoide e del lupus eritematoso.

: Autore: Redazione; 18 Maggio 2020

L’appello della Fondazione Maruzza alle istituzioni: “Servono reti territoriali dedicate”

Roma - La Fondazione Maruzza rivolge un appello urgente al Ministro della Salute Roberto Speranza e avvia una petizione sulla piattaforma Change.org per rendere effettiva la Legge 38 sulle cure palliative, a 10 anni dalla sua promulgazione, e per spronare le Regioni a realizzare le reti di cure palliative pediatriche su tutto il territorio nazionale. I dati parlano chiaro: in Italia, dei 30.000 minori con diagnosi di inguaribilità solamente un 5% usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro.

: Autore: Redazione; 18 Maggio 2020

SIMeN lancia una piattaforma per condividere storie, esperienze ed istantanee per superare anche questa sfida

Milano – Nella situazione di emergenza sanitaria globale che stiamo vivendo, la medicina narrativa è strumento di ascolto per pazienti, familiari e operatori sanitari ai quali SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa, dedica R-Esistere. Il progetto raccoglie le storie di malattia, di trattamento, di guarigione o purtroppo di perdita, ma a volte anche di semplice quotidianità, di chi ha vissuto e vive l’esperienza della pandemia di COVID-19. È un invito a ricordare un momento, un’emozione, una persona, un luogo e a raccontare una o molte storie dal punto di vista dei medici o degli infermieri, ma anche da quello dei pazienti e delle loro famiglie.

: Autore: Enrico Orzes; 18 Maggio 2020

Le aspettative di tanti sono proiettate su questo strumento di prevenzione ma il suo sviluppo non è scontato: a spiegarlo è il prof. Andrea Crisanti (Padova)

Da un pugno di mesi, tutti noi stiamo imparando a leggere la ‘situazione Coronavirus’ come un qualcosa in continua evoluzione. In tal senso, la figura geometrica della curva si adatta bene al sentimento popolare perché, all’iniziale impennata di timore ha fatto seguito la frustrazione e, adesso, la sensazione più vivida per tutti è quella di una rassegnata attesa. Attesa di un ritorno alla normalità o dello strumento che lo conceda, come ad esempio un vaccino contro il virus SARS-CoV-2. Ma quello che, parafrasando la storia francese, potremmo rinominare l’affaire vaccino, è un tema che divide l’opinione popolare e, soprattutto, i ricercatori.

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2020

Lo scopo è quello di approfondire le conoscenze sull’infezione da SARS-CoV-2 e contrastarne le complicanze tromboemboliche

Imparare al più presto a conoscere e contrastare gli effetti letali del COVID-19 sulla coagulazione del sangue, attraverso lo studio delle decine di migliaia di cartelle cliniche dei pazienti ricoverati finora negli ospedali italiani. Sono questi i principali obiettivi di START-COVID-19, il primo e più vasto registro sulle complicanze della coagulazione nei pazienti COVID-19. Questo progetto, tutto italiano, è fra le iniziative di punta della nuova piattaforma di progetti medico-scientifici GHEMAVID, messa a disposizione e finanziata da Italfarmaco.

: Autore: Redazione; 13 Maggio 2020

L’appello della senatrice: “Serve un Piano Nazionale Malattie Rare adeguato e maggiore attenzione a donne e famiglie”

La senatrice Paola Binetti è intervenuta nei giorni scorsi schierandosi a favore delle donne e dei malati rari, facendo notare come siano stati trascurati durante l’emergenza COVID-19. "Tra i tanti webinar, a cui ho partecipato in questi giorni – spiega la senatrice – quello con genitori di ragazzi colpiti da una malattia rara mi ha colpito particolarmente. Come è noto si tratta di seminari in cui la partecipazione a distanza crea emozioni e reazioni non sempre scontate o prevedibili. Serpeggia tra le famiglie in cui ci sono malati rari, soprattutto se bambini a cui il lockdown ha imposto limiti particolarmente difficili da accettare, la consapevolezza che le decisioni prese in fase 1 non abbiano di fatto tenuto in nessun conto la loro condizione”.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2020

Le proposte per ritornare a un’assistenza sicura a domicilio, al lavoro e in ospedale

Il 4 maggio si è aperta anche in Sardegna la “Fase 2” di contrasto alla sindrome infettiva COVID-19, finalizzata al graduale e progressivo recupero delle attività ordinarie e dell’assistenza sanitaria. In questo contesto, le 41 associazioni per le malattie rare della Sardegna hanno colto l’occasione per rivolgere un appello alle istituzioni, che riportiamo di seguito.