Alessandro Aiuti

Il vicedirettore dell’Istituto SR-Tiget ha ricevuto il riconoscimento per il suo contributo allo sviluppo di terapie innovative per gravi malattie genetiche

Va ad Alessandro Aiuti, vicedirettore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) e professore ordinario di Pediatria all’Università-Vita Salute San Raffaele di Milano, l’edizione 2020 del Premio Else Kröner Fresenius per la ricerca biomedica, del valore di 2,5 milioni di euro. Fondata nel 1983 in memoria di Else Kröner, tra le più importanti imprenditrici tedesche in campo farmaceutico, la Fondazione ha come missione il miglioramento della conoscenza delle cause delle malattie e delle strategie di diagnosi e cura. Il Premio per la ricerca biomedica, istituito per la prima volta tre anni fa, è uno dei più ricchi al mondo e viene conferito a ricercatori che abbiano contribuito in modo significativo al progresso della ricerca biomedica a livello internazionale.

Progetto sindrome CHARGE

Ventidue famiglie italiane beneficeranno di percorsi riabilitativi ed educativi durante l’estate

+ARIA”, ovvero Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini con Sindrome CHARGE. Nasce così il progetto promosso da CBM Italia Onlus insieme a Mondo CHARGE e Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana. Un intervento a supporto di 22 famiglie di bambini e giovani affetti da sindrome CHARGE, a cui l’emergenza COVID-19 ha sottratto servizi essenziali, volto a garantire loro percorsi riabilitativi e ricreativi della durata di tre mesi: da giugno ad agosto 2020.

Annamaria Mancuso

Trenta associazioni hanno sottoposto al Ministero della Salute i punti chiave per una migliore presa in carico dei malati

Roma – L’emergenza sanitaria COVID-19 è entrata in una fase complessa e delicata, di gestione della convivenza con il virus, che accompagnerà i cittadini italiani nei prossimi mesi. I pazienti oncologici e onco-ematologici, che hanno vissuto la prima fase con preoccupazione e in alcuni casi con difficoltà logistico-organizzative di gestione della loro malattia, chiedono ora alle istituzioni di ridisegnare i percorsi assistenziali, dando priorità alla certezza delle cure, ai percorsi dedicati di accesso alle strutture sanitarie e all’assistenza domiciliare.

Foto di bambina

I bambini contagiano? La didattica a distanza può davvero funzionare? Facciamo il punto con gli esperti

Ormai ce lo stiamo chiedendo tutti: le scuole, di ogni ordine e grado, riapriranno davvero a settembre? Con o senza mascherine, con alternanza o turni, la ripresa delle attività scolastica rappresenta uno dei maggiori interrogativi delle famiglie italiane. “Una risposta univoca non esiste", spiega Antonella Viola, immunologa, Professore Ordinario di Patologia Generale presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova e Direttore Scientifico dell’Istituto di Ricerca Pediatrica (IRP-Città della Speranza). "I numeri della situazione attuale suggeriscono che siamo fuori pericolo, a patto di continuare il monitoraggio e la prevenzione. Se lo scenario rimanesse questo, come tutti ci auguriamo, possiamo e dobbiamo assolutamente tornare a scuola. Se le cose dovessero cambiare in peggio naturalmente dovremo correre ai ripari. La scuola è stata chiusa come misura sanitaria, non ce lo dimentichiamo. L’obiettivo era tutelare i bambini, gli insegnanti, le famiglie (e anche i nonni, cardine del welfare familiare italiano). Il distanziamento funziona, ma se riapriamo tutto non possiamo pensare di tenere chiuse le scuole o i centri estivi.”

Alessandra Balestrazzi

La dott.ssa Alessandra Balestrazzi (Roma): “La patologia insorge tipicamente tra la prima pubertà e la fine dell’infanzia”

La cornea tende ad assottigliarsi e ad assumere una forma a cono, la vista si deteriora e lo spettro della cecità cala su ragazzi e adolescenti, inizialmente incapaci di dare una risposta a questo fenomeno. È il cheratocono, una delle patologie degenerative della cornea più diffuse, che richiede un intervento tempestivo per poter essere arrestata.

Annalisa Scopinaro

Annalisa Scopinaro (UNIAMO): “In questa situazione di emergenza, i malati rari vanno monitorati, tutelati e supportati con maggiore attenzione”

Roma – Il Coronavirus un’emergenza nell’emergenza per tutte le persone già affette da importanti patologie pregresse. Tra queste ci sono i malati rari che necessitano di terapie specifiche e di un approccio assistenziale mirato. Le malattie rare sono numerose - ad oggi ne sono state identificate più di 7000 - molto diverse tra loro ma spesso accomunate da problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale. L’emergenza Coronavirus impone quindi una riflessione sulla gestione terapeutica e la presa in carico dei malati rari che in Italia si stima siano oltre 1 milione. Questo tema è stato al centro del webinar “COVID-19 E MALATI RARI: un’emergenza nell’emergenza”, tenutosi il 30 maggio 2020 e pensato per fare il punto sull’impatto del Coronavirus nei pazienti rari e sulle necessità degli assistiti.

Marco Agostini

Selezionati i progetti vincitori del concorso “Open Innovation Award”

L’Open Innovation Award è un concorso nato con lo scopo di premiare l’innovazione e l’originalità di progetti rivolti all'area terapeutica della gastroenterologia che hanno come obiettivo il miglioramento della gestione delle patologie e della qualità di vita del paziente. Il premio promosso dall’azienda giapponese Takeda si rivolge a due categorie: “Ricerca”, destinato alle strutture ospedaliere e alle società scientifiche, e “Community”, rivolto alle associazioni di pazienti e agli enti no profit. Il riconoscimento ammonta a 35mila euro per la categoria Ricerca e 15mila euro per la categoria Community.

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