Attualità

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2020

Sei le categorie in gara, con un montepremi di circa 20mila euro assegnato a chi, attraverso i mass media, ha saputo fare una corretta informazione sulle patologie rare

Roma – Il Premio OMaR, riconoscimento per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, apre le candidature per l’VIII edizione; a partire da oggi, è possibile inviare la propria candidatura compilando l’apposito form online presente sul sito del premio. In palio, anche per l’anno 2021, circa 20mila euro destinati a chi, impiegando diversi mezzi di comunicazione, ha saputo fare un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace verso il grande pubblico sul mondo complesso delle patologie e dei tumori rari. Ideato da Osservatorio Malattie Rare, il Premio OMaR si avvale ancora una volta della partnership dei principali stakeholder del settore: Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon e Orphanet Italia.

: Autore: Giulia Virtù; 28 Luglio 2020

L’emergenza sanitaria legata alla pandemia ha privato queste persone della terapia del dolore, l’unica a loro disposizione

“Noi siamo quelli per cui ‘stare a casa’ è l’ultimo dei problemi”. Inizia così la testimonianza di Elsa Aimone, presidente dell’associazione Tarlov Italia Onlus. I pazienti affetti da cisti di Tarlov, infatti, sono spesso costretti all’immobilità da un dolore continuo e severo: le misure di contenimento dettate dalla pandemia di COVID-19, quindi, non hanno modificato di molto la loro quotidianità, ma li hanno privati dell’unico palliativo a cui avevano accesso: la terapia del dolore. Durante il periodo di maggior congestione dei centri ospedalieri, infatti, algologi e anestesisti sono stati spesso dirottati verso i reparti di rianimazione, lasciando senza riferimento tanti pazienti affetti da patologie caratterizzate da dolore cronico.

: Autore: Redazione; 24 Luglio 2020

La denuncia: “Tagliati posti letto e personale medico, eliminate Unità Operative e riorganizzate le attività per far spazio ai pazienti COVID-19”

Roma – Riduzione da 8 a 2 soli posti letto nella UOC di Reumatologia, smantellamento dell’attività di Day-Service per la valutazione delle multimorbilità del malato cronico respiratorio e di intere Unità Operative Semplici e Complesse che hanno in carico annualmente migliaia di pazienti cronici e rari, riduzione dell’organico medico a causa dei mancati rinnovi di contratto. “La direzione del Policlinico Umberto I di Roma ha deciso di mettere la cronicità in secondo piano in nome di una riorganizzazione aziendale che sembra avere come unica priorità quella del COVID-19 e dell’emergenza sanitaria, limitando così il diritto alle cure e alla salute per le persone affette da patologie croniche e rare”: a lanciare l’allarme sulla preoccupante situazione del nosocomio capitolino è il network di associazioni di persone affette da patologie croniche e rare, aderenti alla rete spontanea “Associazioni in rete”.

: Autore: Roshni Patel; 24 Luglio 2020

Essere coscienti di queste patologie è utile per proteggere la vista da problemi anche gravi

In qualunque fase della vita, la salute degli occhi va tutelata con una dieta e uno stile di vita equilibrati. Assicurarsi di riposare molto, ridurre il tempo speso davanti agli schermi, fare esercizio fisico e sottoporsi regolarmente a controlli oculistici sono gli accorgimenti da avere per proteggere la vista. Inoltre, è importante essere consapevoli delle diverse condizioni che possono colpire l’occhio nell’arco dell’intera vita, partendo dalla nascita fino alla vecchiaia.

: Autore: Redazione; 22 Luglio 2020

“Insieme con AIBWS” descrive l’esperienza di tre ragazzi colpiti da questa rara patologia da iperaccrescimento

Le storie dei ragazzi affetti dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), la forza dei loro genitori, le prospettive dei medici. Il video dal titolo “Insieme con AIBWS”, realizzato da KemCom Production per AIBWS, l'Associazione Italiana della Sindrome di Beckwith-Wiedemann, racconta da vicino una rara malattia da iperaccrescimento infantile, che colpisce un bambino ogni 10.000 circa. Le principali caratteristiche: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un accresciuto rischio oncologico, in particolare il tumore di Wilms (ai reni) e l'epatoblastoma.

: Autore: Antonella Patete; 21 Luglio 2020

L’iniziativa, promossa dalla Società Italiana Medicina Narrativa, ha raccolto il supporto di numerose associazioni di medici e pazienti

Un progetto per non dimenticare, anzi per costruire una memoria collettiva dell’emergenza Coronavirus e per ripartire a fronte di un futuro incerto ma, si spera, più consapevole. È questo il succo di “R-Esistere” un’iniziativa partita dalla Società Italiana Medicina Narrativa (SIMeN) durante il lockdown per rompere il silenzio su un tema scottante come quello della salute individuale, oltre che pubblica, minacciata dal virus SARS-CoV-2. Osservatorio Malattie Rare ha intervistato la sociologa Stefania Polvani, da un anno presidente della SIMeN.

: Autore: Redazione; 20 Luglio 2020

La richiesta, indirizzata al Presidente della Regione Emiliano, è di definire urgentemente un percorso assistenziale per i malati rari

Le associazioni della Rete AMARE Puglia hanno scritto una lettera al Presidente della Regione Puglia perché non dimentichi le malattie rare. La richiesta è di convocare urgentemente il Tavolo per la “Definizione di un percorso assistenziale per i pazienti ad alta complessità affetti da Malattie Rare nel periodo SARS-CoV-2”. Riportiamo di seguito la missiva.