Attualità

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2020

L’intervista a Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head Roche Italia

Roche, azienda che ha ormai 120 anni di esperienza, è da molto tempo impegnata sul fronte delle malattie rare. Fibrosi cistica e fibrosi polmonare idiopatica sono le patologie su cui storicamente l’azienda si è impegnata, per migliorare non solo l’aspetto terapeutico di queste condizioni, ma anche, e soprattutto, la vita dei pazienti che ne sono affetti. Recentemente, grazie a Roche è stata resa disponibile una terapia innovativa per l’emofilia, il primo anticorpo monoclonale a somministrazione sottocutanea.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2020

Al 94esimo Congresso SIDeMaST sottolineata l’importanza dei servizi di telemedicina a supporto dei pazienti

L’idrosadenite non va 'in lockdown', le terapie quindi non devono essere sospese se non si vuol peggiorare la propria situazione. I pazienti necessitano di follow-up clinici talvolta frequenti, che a causa dell’emergenza pandemica hanno subito un brusco rallentamento. Uno stop da evitare anche perché grazie alla telemedicina può essere garantito il consulto dermatologico a, laddove necessario, il supporto psicologico.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2020

Ricordiamo anche l’appello delle 6mila famiglie per la libertà di scelta

La seconda ondata di emergenza COVID-19 incombe sul territorio nazionale, con le conseguenti misure emergenziali che tutti noi conosciamo. In molte regioni però – fortunatamente – le scuole restano aperte e agli studenti è garantito il diritto di frequenza. Hanno diritto a un percorso di didattica integrata online gli studenti con fragilità certificata, ma che succede quando ad essere fragili sono i genitori? Purtroppo queste famiglie sono abbandonate a se stesse, la situazione non è più sostenibile. Anche Il Sole 24 Ore si è occupato della denuncia esposta dall’Osservatorio Malattie Rare, con un articolo firmato da Manuela Perrone, che vi invitiamo a leggere a questo link.

: Autore: Redazione; 05 Novembre 2020

Il testo è stato sottoscritto da SIAPeC, Fondazione Ricerca e Salute, Periplo, Cipomo, Cittadinanzattiva e Fondazione per la Medicina Personalizzata

Milano – Il cambio di paradigma nell’approccio alla cura dei tumori è in atto. La misura più evidente è l’introduzione di terapie curative per diverse neoplasie altrimenti fatali. Il nuovo modello si basa sull’individuazione, nei tumori o nelle biopsie liquide, di specifiche alterazioni molecolari che consentono di predire la sensibilità a terapie mirate o all’immunoterapia; tra di esse, le mutazioni del DNA sono quelle correntemente più utilizzate per orientare la scelta della maggior parte delle nuove terapie, indipendentemente dalla sede del tumore. Questo nuovo modello, che introduce un cambiamento culturale con effetti significativi sia sulla salute dei pazienti, sia sull’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale, prende il nome di “Oncologia Mutazionale”.

: Autore: Redazione; 04 Novembre 2020

Un ebook spiega le potenzialità di questo innovativo approccio terapeutico nel campo delle malattie oncoematologiche

Milano - È stato presentato ieri, nell’ambito del progetto “Cell Therapy Open Source”, il primo report sullo scenario delle CAR-T in Italia: l’ebook “Le Terapie CAR-T, dal laboratorio al paziente”, scaricabile dal sito di Osservatorio Terapie Avanzate. Il progetto, che nasce dalla collaborazione di Gilead Sciences e Osservatorio Terapie Avanzate, ha l’obiettivo di creare un documento di discussione e riflessione ‘aperto’ – ossia in costante aggiornamento - sulle terapie cellulari; un punto di partenza di un percorso che consentirà di valutare i cambiamenti rivoluzionari generati dall’introduzione e dall’utilizzo di queste terapie in Italia. Il volume 1 - dedicato all’impatto delle terapie CAR-T su alcune tra le più gravi patologie oncoematologiche - ha ricevuto il patrocino di AIL, Gruppo di Lavoro F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche e de La Lampada di Aladino Onlus.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2020

Diversi esperti italiani presentano le loro richieste al Governo in vista del nuovo DPCM

Roma – Intervenire subito con chiusure nelle aree più a rischio, potenziare test e tracciamento, mantenere aperte le scuole per i ragazzi fino ai 14 anni. Sono queste alcune delle richieste espresse da alcuni tra i più importanti medici e ricercatori italiani, contenute in un documento inviato al Governo e ai membri del Comitato Tecnico Scientifico, in vista della firma del nuovo DPCM. Il testo, sottoscritto tra gli altri da Antonella Viola, immunologa dell'Università di Padova, e Susanna Esposito, ordinaria di Pediatria dell’Università di Parma e consulente dell'OMS, si sottolinea la gravità della situazione in Italia: “Tutti i dati confermano la forte criticità della diffusione di SARS-CoV-2 nel Paese. La maggior parte delle Regioni italiane presenta le caratteristiche descritte nello scenario n. 4 del Piano redatto dal Ministero della Salute e dall’Istituto Superiore di Sanità”. Questo quadro, continuano gli autori del documento, “impone azioni restrittive da attuarsi rapidamente”.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2020

Il Direttore Medico Malattie Rare, Eleonora Russo, ai microfoni di OMaR

“Da oltre 30 anni abbiamo una unità dedicata all’interno di Pfizer che si occupa di ricerca e sviluppo di farmaci orfani per la comunità dei pazienti affetti da malattie rare”, ha spiegato Eleonora Russo, Direttore Medico Malattie Rare Pfizer Italia, in occasione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle malattie e i tumori rari. “Il risultato è che abbiamo sviluppato più di 20 soluzioni terapeutiche in diverse aree, tra cui l’ematologia, l’endocrinologia, la neurologia e l’ambito delle malattie metaboliche ereditarie”.