Attualità

: Autore: Enrico Orzes; 05 Gennaio 2021

L’iniziativa è nata per spiegare a pazienti e caregiver come intervenire in maniera pratica nei casi di piccola emergenza

Mai come quest’anno, con il lockdown e le pratiche di distanziamento sociale necessarie per far fronte all’emergenza da COVID-19, tutti i settori professionali hanno imparato a riconoscere il valore dei webinar o dei video-tutorial, preziose occasioni di formazione a distanza su tematiche alquanto varie. Per questo, l’iniziativa “Sempre al tuo fianco”, promossa dall’associazione La Gemma Rara e lanciata la scorsa primavera, si è dimostrata fin da subito preziosa per malati rari e persone con disabilità.

: Autore: Redazione; 04 Gennaio 2021

Tre i progetti che hanno meritato il titolo di Eccellenza, dedicati a emofilia, malattie infiammatorie croniche e servizi per i pazienti

Roma – Takeda vince ai Life Science Excellence Awards 2020 con tre progetti: “Non aspettando Godot”, dedicato ai pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali, “Emofilia & sport: MEMO”, a sostegno del movimento e della pratica sportiva tra i pazienti emofilici, e “Il paziente al centro del sistema sanità”, per la gestione dei pazienti con malattie rare.

: Autore: Redazione; 31 Dicembre 2020

Il progetto è stato sviluppato da Fondazione Stella Maris in collaborazione con Università di Parma e IRCCS Santa Maria Nuova

Pisa - Nell’ambito dell’ultimo bando della Ricerca Finalizzata del Ministero della Salute, l’IRCCS Fondazione Stella Maris ha vinto il primo progetto, guidato dalla dott.ssa Giuseppina Sgandurra, ricercatrice della Stella Maris e dell’università di Pisa. Lo studio, che ha un finanziamento ministeriale di 450mila euro (727mila in totale, compreso il co-finanziamento), punta a estendere le precedenti esperienze di Action Observation Therapy - AOT (terapia riabilitativa basata sulla scoperta dei neuroni specchio, ossia la corrispondenza tra azione osservata e azione eseguita) dai bambini con paralisi cerebrale a tipo emiplegia (paralisi a uno dei due lati del corpo) a quelli con diplegia (paralisi a entrambi i lati).

: Autore: Francesco Fuggetta; 30 Dicembre 2020

Fra i 36 insigniti due giovani donne affette da aplasia midollare e malattia di Charcot-Marie-Tooth

Roma – Il Capo dello Stato Sergio Mattarella ha sempre riservato un'attenzione particolare al mondo delle malattie rare. L'ha dimostrato anche ieri, nel conferire, motu proprio, trentasei onorificenze al Merito della Repubblica Italiana: fra queste, infatti, due sono state assegnate a persone affette da una malattia rara, e altre due a donne che lottano al fianco dei pazienti oncologici, molti dei quali convivono proprio con un tumore raro. Il Presidente della Repubblica concede questo riconoscimento ai cittadini e alle cittadine (in questo caso 21 donne e 15 uomini) che si sono distinti per atti di eroismo, per l'impegno nella solidarietà, nel volontariato, per l'attività in favore dell'inclusione sociale, nella cooperazione internazionale, nella promozione della cultura, della legalità e del diritto alla salute.

: Autore: Redazione; 29 Dicembre 2020

Osservatorio Malattie Rare raccoglie la voce dei malati dimenticati dal piano vaccinale

“Da essere categorie a rischio nei mesi caldi della pandemia ad essere dimenticati ora che si parla di vaccini il passo è stato breve: nel piano strategico vaccinale, infatti, non è chiaro se e quando saranno vaccinati i disabili che vivono in strutture residenziali sanitarie (Istituti di Riabilitazione ex art.26 L.883/78), né si citano i caregiver di malati a rischio, che per la natura stessa del loro impegno sono a stretto contatto fisico con persone che devono assolutamente essere protette dal Coronavirus”. È questo l’allarme che viene lanciato oggi dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

: Autore: Redazione; 29 Dicembre 2020

Il percorso di formazione è offerto dall’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli e partirà il 25 gennaio 2021

Mancano pochi giorni alla chiusura delle iscrizioni per il Corso di Perfezionamento in Malattie Rare offerto dal dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. Per essere ammessi, i candidati devono presentare istanza di partecipazione entro e non oltre le ore 23:59 del 31 dicembre 2020, utilizzando le credenziali di accesso ai servizi web di Ateneo, esclusivamente tramite procedura informatica cliccando qui.

: Autore: Redazione; 29 Dicembre 2020

La piattaforma permette la condivisione delle radiografie dei pazienti

Milano – È online la piattaforma di AIforCOVID Imaging Archive, realizzata dal Centro Diagnostico Italiano al fine di promuovere la condivisione dei dati radiologici e clinici su COVID-19 con la comunità scientifica internazionale; una scelta che favorirà la ricerca di soluzioni innovative per contrastare la malattia.