Attualità

: Autore: Redazione; 01 Marzo 2021

Erogate più di 3.000 risposte di indirizzo e orientamento. Azione straordinaria Covid-19 e due pubblicazioni da 25.000 e 200.000 download

Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie Rare compie 3 anni. Una rubrica di consulenza legale che è diventata a tutti gli effetti un punto di riferimento per la comunità italiana dei malati rari. “A parlare sono i numeri – spiega Ilaria Vacca, giornalista co-responsabile dello Sportello insieme all’avvocato Roberta Venturi – In soli 3 anni abbiamo erogato più di 3.000 risposte, in molti casi vere e proprie consulenze di indirizzo e orientamento. Durante la prima fase di emergenza Covid-19 abbiamo ampliato il nostro team, tutto al femminile, che ora dispone di 4 esperte in materia legale, fiscale e socio-sanitaria. La prima pubblicazione della Collana “Dalla parte dei Rari” dedicata a Legge 104, invalidità civile e diritti esigibili, ha raggiunto i 25.000 download in meno di 4 mesi. Nel 2019 il team ha aggiornato anche la guida dedicata alle esenzioni per le malattie rare, che ha superato i 200.000 download”.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2021

Quest’anno l’evento raddoppia con l’illuminazione delle Logge dei Banchi

Dal 2008, la Giornata delle Malattie Rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle patologie rare e sull’impatto che queste hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza (cioè il numero di casi presenti su una data popolazione) è inferiore a 5 casi su 10.000 persone. E oggi, il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate – secondo le ultime stime circa 7-8.000 – aumenta in modo esponenziale con l'avanzare delle conoscenze scientifiche e della ricerca genetica.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2021

Il 25% dei pazienti italiani attende da 5 a 30 anni per ricevere una diagnosi confermata

Roma - Anche quest’anno la Società Italiana di Neurologia (SIN) è in prima linea in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra oggi, 28 febbraio, e che in questa edizione ha come linea guida generale la collaborazione tra medici, ricercatori e pazienti, attraverso numerose attività divulgative, dibattiti e manifestazioni.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2021

L’azienda biofarmaceutica belga è tra i sostenitori della Campagna #TheRAREside, il Social Talk sulla ‘rarità’ realizzato da OMaR

Milano – UCB si afferma a pieno titolo tra le aziende che operano in Italia e che sono impegnate per le persone affette da malattie rare. E proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebrerà domani 28 febbraio, ha confermato il suo sostegno non condizionato alla Campagna #TheRAREside - Storie ai confini della rarità, il Social Talk voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR), che renderà omaggio alle storie di pazienti affetti da una malattia rara.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2021

I risultati dell’indagine sono stati commentati dal professor Giuseppe Zampino in occasione del Rare Disease Day 2021

Come hanno vissuto il lockdown ‘duro’ della scorsa primavera le famiglie dei bambini con malattie rare congenite, disabilitanti e croniche? La risposta è contenuta in una survey nazionale prospettica, condotta dalla Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), che si occupa di bambini con malattie rare sindromiche complesse e disabilitanti, in collaborazione con numerose associazioni di malati rari, UNIAMO e Telethon. L’indagine, commentata alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra domenica 28 febbraio, ha coinvolto 1.500 famiglie di tutta Italia.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2021

La partnership punta a supportare fratelli e sorelle di bambini e ragazzi con patologie rare

Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Società Italiana di Pediatria (SIP), Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite – annunciano una collaborazione a supporto dei fratelli e delle sorelle di bambini e ragazzi con malattie rare e disabilità (rare sibling). Sono migliaia gli adolescenti che quotidianamente supportano i genitori nel prendersi cura dei fratelli con patologia rara, spesso i loro bisogni restano in secondo piano, vivono in bilico tra senso di responsabilità e voglia di leggerezza e normalità. Le conseguenze della situazione familiare sul loro sviluppo sono ancora poco esplorate.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2021

Al concorso si può partecipare con un libro edito o una poesia in dialetto sul tema della disabilità, oppure con un libro dedicato alla Basilicata

È indetta la quinta edizione del memorial letterario “Antonietta Rongone”, voluto dal sindacalista Enzo Giase per ricordare la figura della sua amata moglie, come atto di puro mecenatismo nei confronti dell’arte della scrittura. Il concorso ha il patrocinio del Comune di Grottole, della CISL di Basilicata, della Fondazione “Don Carlo Gnocchi”, di Assogiocattoli (Associazione Italiana Imprese Addobbi e Ornamenti Natalizi, Giocattoli, Giochi e Modellismo, Articoli di Puericultura e prodotti affini), dell’UNITALSI (Unione Nazionale Italiana Trasporto Ammalati a Lourdes e Santuari Internazionali), di Assortopedia (Associazione Nazionale Aziende Ortopediche), della Scuola Superiore per Mediatori Linguistici di Basilicata e della FRI-EL GROTTOLE Srl.