Attualità

: Autore: Redazione; 26 Novembre 2020

Sarà possibile acquistare pampapati e panettoni per sostenere la ricerca scientifica

Quest’anno il Natale sarà ancora più buono grazie ai dolci natalizi che la Fondazione ACAREF di Ferrara propone al pubblico, per sostenere la ricerca scientifica sull’atassia spinocerebellare. Oltre ai tipici pampapati, ormai diventati un “must have” sulle tavole per i sostenitori della Fondazione, ci saranno anche i panettoni, realizzati con prodotti di alta qualità da un’azienda partner. Attraverso questa proposta che si sposa perfettamente con il clima delle feste, ACAREF continuerà a sostenere il progetto di ricerca all’Università di Ferrara, come spiega Silvio Sivieri, presidente della Fondazione.

: Autore: Giulia Virtù; 23 Novembre 2020

L’intervista-video a Laura Franzini, direttore medico di Chiesi Italia, in occasione del VII Premio OMaR

“L’impegno di Chiesi nell’ambito delle malattie rare si basa su tre principali pilastri: ricerca e sviluppo, centralità del paziente e sostenibilità socio-ambientale”, ha affermato Laura Franzini, direttore medico di Chiesi Italia, in occasione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 23 settembre, presso l'Ara Pacis di Roma.

: Autore: Redazione; 20 Novembre 2020

Fino al 25 novembre è possibile valutare i progetti candidati e selezionare gli 8 che accederanno alla finale del 10 dicembre

Milano – Sono dodici i progetti candidati alla quinta edizione di Make to Care e selezionati nell’ambito della call for makers di Maker Faire Rome 2020 – The European Edition, che si è chiusa lo scorso 19 ottobre. Dodici idee innovative che sono state sviluppate da associazioni di pazienti, pazienti-innovatori oppure start-up impegnate nel sociale per rispondere alle esigenze di persone che vivono con una disabilità e dei loro caregiver.

: Autore: Ilaria Vacca; 20 Novembre 2020

Se il medico certifica l’isolamento dell’intera famiglia, la didattica a distanza diventa però atto dovuto

L’ennesima denuncia dell’Osservatorio Malattie Rare, rilanciata da Il Sole 24 Ore, stavolta non è caduta nel vuoto. Dopo l’interrogazione presentata il 17 novembre da Lorenzo Fioramonti, deputato del M5s ed ex Ministro dell’Istruzione nel primo governo Conte, il Ministero dell’Istruzione ha finalmente chiarito la propria posizione circa le richieste delle famiglie con figli in età scolare all’interno delle quali ci sia un membro in condizioni di fragilità (sia esso un genitore o un fratello convivente). La risposta in estrema sintesi è: attivare la DDI non è un obbligo, ma la scuola può farlo nell’ambito della propria autonomia. Unica eccezione prevista: se il medico certifica la necessità di un “isolamento sociale” dell’intero nucleo familiare, solo in quel caso l’attivazione del percorso di DDI (didattica domiciliare integrata) diventa un obbligo.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2020

Presentati oggi, alla vigilia della Giornata Internazionale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, i risultati del secondo anno del Progetto Rare Sibling

Roma – “Un tempo pensavo, ‘perché non possiamo dividere la sofferenza a metà, perché non posso prendere metà della sua malattia?’”, racconta Flavia, sorella di Gianmarco, ragazzo affetto da una patologia rara. Flavia è una sibling, o meglio una rare sibling, ed è una dei 20 ragazzi protagonisti del secondo anno di attività del Progetto Rare Sibling, realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) con il contributo non condizionato di Pfizer.

: Autore: Redazione; 18 Novembre 2020

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR, presenta le proposte per una riorganizzazione del sistema sanitario in uno scenario post-COVID

Roma – La pandemia di COVID-19 ha dimostrato che il sistema sanitario nazionale è ‘ospedalocentrico’: gestione dell’emergenza e gestione del paziente cronico convergono negli stessi centri, e non solo per effettuare una diagnosi o un intervento chirurgico importante, ma anche per l’ordinaria gestione o somministrazione di farmaci. Tale organizzazione, però, non è più funzionale e ha impoverito la medicina del territorio, tenendo ai margini le figure del medico di famiglia e del pediatra di libera scelta, e lasciando il paziente solo nella sua quotidianità dove è la famiglia, nel ruolo di caregiver, a soddisfare i bisogni di assistenza e di coordinamento tra le diverse figure mediche. È questa la questione affrontata oggi da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) nel corso dell’audizione presso la 12ª Commissione Sanità del Senato della Repubblica “Potenziamento e riqualificazione medicina territoriale post-COVID”.

: Autore: Redazione; 18 Novembre 2020

L’incontro, promosso dalla blogger Anna Gioria, si terrà in streaming il 26 novembre

Sono più di mille ogni anno i casi accertati di violenza sessuale a danno delle donne disabili. A questi si aggiungono innumerevoli episodi di abusi, bullismo, mobbing. Ecco perché è nata l’idea della Tavola Rotonda “DISVIOLENZA”, in diretta streaming il 26 novembre dalle 15:00 alle 17:00, in corrispondenza della Giornata internazionale per la lotta contro la violenza sulle donne.