Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 06 Gennaio 2019

OMaR parla di passo indietro sulle tutele, per effetto dei commi 574 e seguenti.
Il Ministro accusa di disinformazione ma la Sen. Binetti e l’On. De Filippo depositano due interrogazioni

Per le malattie rare, il nuovo anno comincia nel segno della polemica. Non si fa in tempo a finire di festeggiare l’emendamento Volpi (M5S), il quale prelude ad un futuro allargamento dello screening neonatale, che arriva la doccia fredda: il Governo investe sulla diagnosi, ma fa un passo indietro sulla tutela dei farmaci orfani. A segnalare gli effetti di un emendamento inserito nella legge di bilancio è stato il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, con un post sul proprio blog di AGI.

: Autore: Redazione; 06 Gennaio 2019

La senatrice racconta: “Avevo presentato un emendamento alla legge di bilancio a vantaggio dei malati rari: è stato del tutto ignorato”

"La vigilia della Befana non sarà così bella e piena di speranza per i bambini che hanno una malattia rara e sono spesso alla ricerca di uno di quei farmaci che possa mutare la storia naturale della loro malattia. La legge di bilancio, quest'anno, è stata particolarmente avara con loro e ha messo in moto un processo che disincentiva la ricerca di questi farmaci. Il ministro della Salute, Giulia Grillo, cerca di contestare questa interpretazione dei fatti, sostenendo che la legge, quest'anno, ha innescato un meccanismo di equità che prima non c’era”. Così la Sen. Paola Binetti (UDC), presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, interviene nel dibattito che si è acceso in questi giorni intorno ad una modifica alla normativa sui farmaci orfani, modifica che è stata introdotta nell'ultima legge di bilancio.

: Autore: Redazione; 20 Dicembre 2018

Tommasina Iorno, presidente UNIAMO FIMR Onlus, ha inviato una lettera al Ministro della Salute Giulia Grillo per invocare una maggiore attenzione del Governo alle esigenze dei 'malati rari'

Nel 1993, la Commissione Europea ha identificato le malattie rare come una delle priorità di Sanità pubblica comunitaria. Grazie a questo riconoscimento, è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio a queste patologie attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i governi dei Paesi dell’UE. Tuttavia, afferma UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, nell’Atto di indirizzo per l’anno 2019, emanato dal Ministero della Salute, questa priorità non è stata presa in considerazione.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2018

La Commissione Sanità del Senato ha iniziato l’esame di due disegni di legge incentrati sulle malattie rare e i farmaci orfani. Articolati che potrebbero avere una portata epocale in caso di approvazione da parte del Parlamento. Un testo è stato presentato dalla senatrice Paola Binetti, da sempre vicinissima alla necessità dei pazienti e presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. La seconda proposta è stata invece depositata da Antonio De Poli, presidente dell’UDC e questore a Palazzo Madama, politico veneto che è riuscito a raccogliere le firme dell’ex presidente della Camera, Pier Ferdinando Casini, e del senatore di Forza Italia Antonio Saccone. Gli atti, come avviene spesso in questi casi, hanno iniziato insieme il proprio iter ma non è da escludere che i lavori della Commissione possano portare alla nascita di un testo unificato.

: Autore: Redazione; 26 Novembre 2018

Garantire piena tutela per i malati di sarcoidosi e valutare l’istituzione di un tavolo tecnico che monitori il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Queste le richieste che Galeazzo Bignami, deputato di Forza Italia, ha indirizzato al ministro della Salute, Giulia Grillo, in un’interrogazione depositata nei giorni scorsi a Montecitorio. La sarcoidosi è una patologia infiammatoria che può colpire diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Nei pazienti colpiti si formano dei granulomi che consistono in tessuto infiammatorio caratteristico della malattia presente in varia misura negli organi colpiti.

: Autore: Enrico Orzes; 31 Ottobre 2018

Il disegno di legge è in discussione al Senato

A voler riportare in grafico i progressi della ricerca scientifica in rapporto al tempo, si potrebbe osservare un andamento di crescita costante con qualche salto significativo in corrispondenza di scoperte innovative. Aggiungendo la variabile politica al grafico, si osserverebbe un andamento più o meno sovrapponibile ma privo dei grossi balzi evolutivi perché nelle aule del potere il progresso si misura a piccoli passi. Piccoli passi che hanno, però, un grande significato, come l’istituzione della Rete Nazionale dei Registri dei tumori e dei Sistemi di Sorveglianza e, allo stesso tempo, del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione.

: Autore: Redazione; 11 Ottobre 2018

La somma proviene dai risparmi dei costi della politica.
La vice presidente del Consiglio regionale Francesca Brianza: “Una decisione che mi inorgoglisce e fa onore a tutto il parlamento lombardo”

Milano – Destinare 1,6 milioni di euro all’attività di ricerca finalizzata alla cura delle malattie rare. Lo chiede il Consiglio regionale della Lombardia, che ha approvato un ordine del giorno collegato al provvedimento finanziario che prende atto delle somme non utilizzate dai gruppi consiliari nella scorsa legislatura. “Con gli atti approvati oggi – ha detto la vice presidente del Consiglio regionale, Francesca Brianza, relatrice del provvedimento – si dimostra ancora una volta la virtuosità del Consiglio regionale, che è riuscito in questi anni a contenere i costi della politica, abolendo i vitalizi, risparmiando sui fondi ai gruppi e riducendo le indennità dei consiglieri, ma nello stesso tempo ha garantito alti standard qualitativi nella propria attività e un’altissima capacità di attuare iniziative a beneficio dei cittadini della Lombardia”.