Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 24 Dicembre 2019

Parlamentari di Forza Italia hanno chiesto al Ministro Speranza se intenda risolvere la situazione

Lo scorso mercoledì 18 dicembre, 7 deputati di Forza Italia hanno presentato un’interrogazione parlamentare a risposta immediata indirizzata al Ministro della Salute Roberto Speranza. L’interrogazione riguarda il linfedema, una malattia che a seconda della forma può essere catalogata tra le malattie rare – nel caso linfedema primario, che rappresenta il 42% dei casi – o tra quelle croniche – nel caso della forma secondaria, solitamente correlata al trattamento di patologie oncologiche come i carcinomi della mammella, di utero e ovaie, dell’intestino o dei testicoli, o come i melanomi e i sarcomi. Complessivamente, parliamo di una patologia che riguarda 350.000 persone in Italia e della quale l’INPS ha già riconosciuto la cronicità, la tendenza evolutiva e gli effetti invalidanti.

: Autore: Redazione; 06 Dicembre 2019

Due le richieste principali: implementazione dello screening neonatale e ripristino degli incentivi ai farmaci orfani

“Sarà la Legge di Bilancio più dura di sempre”: è questo il mantra che si sente ripetere ormai da giorni. Per quanto si discuta di questa Legge, però, di sanità non si parla molto, e alle malattie rare non si è ancora fatto cenno. Il fatto di essere ‘pochi’, e tutto sommato poveri, tiene forse i malati rari fuori dall’agone politico, con il rischio, però, che queste persone siano dimenticate e magari, alla fine, penalizzate per qualche ‘effetto collaterale’ derivante da decisioni relative ad altri ambiti. Così un grande gruppo di associazioni ha pensato di non rimanere con le mani in mano e di prendere mouse e tastiera per rivolgersi alle istituzioni, in modo particolare al Viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri, e alla presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, sen. Paola Binetti. Quella che segue è la lettera che oggi è stata inviata loro da un insieme di associazioni aderenti prevalentemente alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR) e all’Alleanza Malattie Rare (AMR). Poiché i promotori dell’iniziativa si attendono una grande partecipazione, Osservatorio Malattie Rare aggiornerà periodicamente l’elenco delle organizzazioni aderenti elencate in calce all’appello.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2019

Il Centro è individuato presso la Direzione generale Cura della Persona, Salute e Welfare - Servizio Assistenza Ospedaliera

Sono oltre 35mila i pazienti affetti da malattie rare registrati dai 141 Centri di riferimento in Emilia-Romagna negli ultimi dodici anni (2007- ottobre 2019). Pazienti che d’ora in poi potranno godere di un Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, voluto dalla Regione e approvato da una recente delibera della Giunta.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2019

La riorganizzazione dell’ospedale romano non avrà ripercussioni sui pazienti: ad assicurarlo è il Sottosegretario alla Salute Sandra Zampa

La soppressione dell'Unità Operativa Malattie Rare Displasie Scheletriche del Policlinico Umberto I di Roma non causerà una limitazione dei servizi erogati: lo ha assicurato Sandra Zampa, Sottosegretaria alla Salute, rispondendo a un’interpellanza urgente depositata da Vittoria Baldino, deputata del Movimento 5 stelle. La parlamentare – raccogliendo le richieste arrivate da famiglie e operatori sanitari – ha ricordato che nell’Unità Operativa in questione, cancellata nel corso dell’estate da un provvedimento della Regione Lazio, era inserito il Centro di riferimento per le malattie scheletriche rare, presidio al quale afferiscono attualmente circa 1.200 pazienti affetti da osteodistrofie congenite, condropatie e altre patologie con interessamento del metabolismo osseo.

: Autore: Redazione; 18 Novembre 2019

Questo il messaggio lanciato da Fondazione Telethon in occasione di una recente audizione alla Camera

Si è tenuta il 12 novembre, presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, l’audizione riguardante le proposte di legge a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare, audizione alla quale è intervenuta anche Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2019

I rappresentanti dei malati rari italiani stanno facendo sentire la propria voce in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica

Le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare diventano protagoniste nell’ambito dei lavori della Commissione Affari sociali della Camera, che sta portando avanti l’esame di alcune proposte di legge per favorire la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani e garantire, allo stesso tempo, una serie di tutele per migliorare la qualità dei livelli di assistenza alla salute erogati sul territorio nazionale. Attività, questa, che non può prescindere dalla fondamentale collaborazione con i pazienti, che continueranno ad essere ascoltati nel corso delle prossime settimane. Il confronto è stato fortemente voluto anche dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dalla senatrice Paola Binetti, da sempre garante del dialogo tra la politica, i pazienti e l’ambiente scientifico.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2019

Tra le proposte dell’Osservatorio: estensione della normativa sui farmaci innovativi anche agli ‘orfani’, inclusione delle cure domiciliari nei LEA e definizione di un modello nazionale di PDTA

Roma – La XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sta svolgendo un ciclo di audizioni per raccogliere pareri sulle 4 diverse proposte di legge che contengono "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. I primi ad essere sentiti questa mattina sono stati due rappresentanti dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR): il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che proprio la scorsa settimana ha ricevuto dall’associazione AINET il “Premio per le donne… dalle Donne”, e l’avvocato Roberta Venturi, che segue le attività dello “Sportello legale OMaR - Dalla Parte dei Rari”. L’Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica che da 10 anni si impegna per far emergere la voce dei pazienti e per creare corretta informazione e sensibilizzazione su questi temi.