Politiche socio-sanitarie

: Autore: Alessandra Babetto; 23 Giugno 2020

Tutti i piani terapeutici sono prorogati fino al 30 aprile 2021, compresi quelli che includono la fornitura di ausili, dispositivi monouso e alimentazione speciale

L’emergenza sanitaria legata al Coronavirus ha creato non pochi disagi a chi, come ai malati rari spesso accade, ha necessità di seguire costantemente terapie farmacologiche, di ottenere la fornitura di ausili, dispositivi monouso e altri prodotti legati alle terapie domiciliari. La maggior parte dei piani terapeutici è stata dichiarata automaticamente rinnovabile fino al 30 aprile 2021.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2020

La richiesta è stata avanzata da FAVO, FISH, AIL e UNIAMO FIMR Onlus

Roma – FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), FISH (Federazione italiana per il superamento dell'handicap), AIL (Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma) e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, attraverso un comunicato stampa, hanno espresso il proprio apprezzamento circa l’impegno di molti gruppi parlamentari che hanno ripreso e depositato alla Camera due emendamenti al Decreto Rilancio, su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86), recentemente presentati dalle stesse associazioni.

: Autore: Alessandra Babetto e Ilaria Vacca; 17 Giugno 2020

Per ora tutto solo teorico: assegno atteso a fine anno ma per le altre misure potrebbero volerci fino a 24 mesi

L’11 giugno scorso il Consiglio dei Ministri ha approvato il Disegno di Legge recante misure per il sostegno e la valorizzazione della famiglia, meglio conosciuto come “Family Act”, collegato alla Legge di bilancio 2020, che delega il Governo all’individuazione di iniziative volte a sostenere la genitorialità e la funzione sociale ed educativa delle famiglie, contrastare la denatalità, valorizzare la crescita armoniosa delle bambine, dei bambini e dei giovani, nonché per favorire la conciliazione della vita familiare con il lavoro, in particolare quello femminile. Di seguito illustriamo le principali misure previste.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2020

Accolto l’appello di APIAFCO per la tutela dei ragazzi immunodepressi o con patologie gravi

Bologna – Accolto l’appello dell’Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) con l’approvazione dell’emendamento all’articolo 2 comma 1 del “Decreto Scuola”, che consentirà agli studenti immunodepressi o con patologie gravi di poter seguire la programmazione scolastica avvalendosi anche della didattica a distanza. Tale emendamento è stato portato avanti da membri della 7a Commissione permanente (Istruzione pubblica, beni culturali, ricerca scientifica, spettacolo e sport), ed è stato approvato durante la seduta della Camera dei Deputati del 6 giugno 2020.

: Autore: Valentina Lemma; 11 Maggio 2020

Nessuna discriminazione possibile per età o sesso, conta la condizione clinica e la possibilità di apportare benefici

Il 15 aprile, il Comitato Nazionale per la Bioetica della Presidenza del Consiglio dei Ministri (CNB) ha pubblicato il parere dal titolo “COVID-19: La decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del triage in emergenza pandemica”. Il parere è relativo al problema etico dell’accesso dei pazienti alle cure in condizioni di risorse sanitarie limitate. Di questo si è parlato molto, soprattutto nelle prime settimane della pandemia di COVID-19, quando in molti sostenevano che i pazienti da curare in via prioritaria fossero scelti sulla base dell’età: l’accusa, in sostanza, era che vi fosse un tacito accordo per ‘lasciar morire’ anziani e malati e salvare, invece, i più giovani. Voci più volte smentite ma che indicavano, comunque, un tema importante da affrontare, non sfuggito al CNB.

: Autore: Redazione; 05 Maggio 2020

Ilaria Ciancaleoni Bartoli in audizione al Senato

Il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Incentivare terapie e assistenza domiciliare e finanziare nuovo Piano Nazionale Malattie Rare. Accesso primario anche al vaccino”

Roma – L’emergenza Coronavirus ha avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e, in modo particolare, sui 2 milioni di malati rari del nostro Paese. Durante la Fase 1 dell’epidemia sono stati ben poco considerati, ma nella Fase 2 bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale. È questo il messaggio lanciato oggi dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in audizione al Senato sui profili sanitari della cosiddetta Fase 2. A fare da portavoce è stato il direttore di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, davanti alla Commissione Igiene e Sanità.

: Autore: Giulia Virtù; 05 Maggio 2020

Alcune amministrazioni, come in Abruzzo e Campania, hanno già dato indicazioni per una migliore assistenza dei pazienti

L’emergenza COVID-19, cui si associano le attuali disposizioni di distanziamento sociale e di isolamento domiciliare, ha messo a dura prova il sistema sanitario italiano, in particolare per quanto riguarda la gestione delle fasce di popolazione più ‘fragili’, comprendenti le persone immunodepresse, con patologie oncologiche o affette da malattie rare. Per questo motivo, alcune Regioni hanno intrapreso nuove iniziative volte a implementare i servizi assistenziali rivolti a tali pazienti e a rimodulare le attività di monitoraggio, presa in carico e supporto degli stessi.