Politiche socio-sanitarie

: Autore: Ilaria Vacca; 24 Marzo 2021

L’interrogazione presentata alla Camera, e la risposta del Ministro Speranza: "Le raccomandazioni sono vincolanti e il Governo terrà molto alta l'attenzione"

Le nuove Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19, riassunte qui, sono state approvate l’11 marzo 2021 dalla Conferenza unificata delle regioni. Ma le regioni si sono effettivamente adeguate? Stanno procedendo con le vaccinazioni dei soggetti ad elevata fragilità (previsti dalla Categoria 1) e dei loro caregiver? Purtroppo non tutte le regioni si sono ancora adeguate, come dimostra il nostro lavoro di ricognizione sulle attività vaccinali regionali. Per questo è stata presentata ieri alla Camera un’interrogazione immediata, prima firmataria On. Lisa Noja, che sarà discussa nel pomeriggio di mercoledì 24 marzo 21, dalle 14.30, in aula Camera durante il Question Time.

: Autore: Roberta Venturi; 15 Marzo 2021

La proposta è stata avanzata dall’On. Angiola in una recente interrogazione parlamentare

Nella seduta di giovedì 11 marzo, presso la Camera dei Deputati, l’Onorevole Nunzio Angiola ha presentato un’interrogazione a risposta scritta, rivolta al Presidente del Consiglio dei Ministri e al Ministro della Salute, per richiedere un loro intervento in merito all’inclusione delle persone con malattia rara e ad alta complessità, insieme ai loro caregiver, tra le categorie di soggetti da coprire in forma prioritaria durante queste prime fasi della campagna vaccinale anti-COVID, prevedendo la vaccinazione presso i centri di riferimento per le malattie rare.

: Autore: Roberta Venturi; 02 Marzo 2021

Presentata una lettera inviata al Ministro della Salute, aperta alle sottoscrizioni attraverso l’Osservatorio Malattie Rare e già siglata da 40 associazioni e ben 104 parlamentari. La lettera è stata citata ufficialmente durante l'Assemblea del Senato del 3 marzo 2021

Il tema delle vaccinazioni contro il COVID-19 ha avuto un posto molto importante nell’incontro tra i malati rari e tre neo-ministre del governo Draghi – Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, Erika Stefani, Ministro per le Disabilità e Fabiana Dadone, Ministro per le Politiche Giovanili – organizzato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti. A tal riguardo sono intervenute due associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR), che hanno sottolineato un tema che fin dall’inizio della costruzione del piano vaccinale è stato sottovalutato: l’importanza di vaccinare i caregiver delle persone fragili.

: Autore: Roberta Venturi; 28 Febbraio 2021

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021, una nota dell’On. Fabiola Bologna sulla calendarizzazione del Testo Unico su malattie rare e farmaci orfani

“In questa giornata, più che mai, ricordiamo i tanti pazienti affetti, in Italia e nel mondo, da malattie rare: loro sono i più fragili tra i fragili. Una condizione complessa per loro e per le famiglie che, in molti casi, a causa di un non corretto orientamento e informazione e differenze di assistenza territoriali rischia di essere ancor di più difficile. Una condizione che vivono nel mondo circa 300 milioni di persone. In Italia quasi 2 milioni di persone convivono con una malattia rara e, di questi, 1 su 5 è un bambino. Se consideriamo poi i caregiver, coloro che si occupano quotidianamente e che necessitano di maggiori tutele, ci rivolgiamo a una platea di 6 milioni di persone solo nel nostro Paese. Non possiamo né dobbiamo dimenticarci di loro".

: Autore: Alessandra Babetto; 25 Febbraio 2021

Gli obiettivi illustrati dall’Intergruppo sulla Disabilità del Parlamento Europeo. L’intervista a Brando Benifei

L'Intergruppo sulla Disabilità è un gruppo informale di membri del Parlamento Europeo, di tutte le nazionalità e della maggior parte dei gruppi politici, interessati a promuovere le politiche dedicate alla disabilità nel loro lavoro al Parlamento Europeo e a livello nazionale. Il Gruppo promuove il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali da parte di tutte le persone con disabilità, in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. L’Italia è rappresentata all’interno dell’Intergruppo dall’Onorevole europarlamentare Brando Benifei, eletto nelle liste del Partito Democratico e afferente al Gruppo dell'Alleanza Progressista di Socialisti e Democratici al Parlamento Europeo. A lui abbiamo voluto rivolgere qualche domanda per capire in che modo l’impegno sovranazionale si orienta nei confronti dei malati rari.

: Autore: Redazione; 28 Gennaio 2021

L’interrogazione: “Il Ministro chiarisca ed elenchi quali sono le patologie che rientrano nelle fasi prioritarie del piano pandemico”

Dopo l’appello di dicembre firmato da EU-IPFF (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation) e dalla ERN-LUNG (European Reference Network on Rare Respiratory Diseases), organizzazioni che rappresentano i pazienti con malattia polmonare interstiziale (ILD), è giunta ieri, 27 gennaio, un’interrogazione parlamentare presentata dalla senatrice Rizzotti (FI) che verte sulla somministrazione prioritaria del vaccino per il COVID-19 per questi pazienti, decisamente ad alto rischio.

: Autore: Roberta Venturi; 26 Gennaio 2021

Gli onorevoli Marco Lacarra e Ubaldo Pagano

Il Parlamento continua a chiedere al Ministro della Salute se intenda intervenire affinché AIFA estenda i criteri di accesso al trattamento

Dopo l’interrogazione presentata nei giorni scorsi da Maria Domenica Castellone, senatrice del Movimento 5 Stelle, il Parlamento è tornato di nuovo sul tema della terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA). In seguito ai ripetuti appelli provenienti dai genitori dei bambini affetti da SMA, appelli che sono stati raccolti e rilanciati dall’associazione nazionale Famiglie SMA, gli onorevoli Marco Lacarra e Ubaldo Pagano (PD), con due distinti interventi, hanno di nuovo chiesto al Ministro della Salute se intenda adottare iniziative affinché AIFA estenda i criteri di accesso al trattamento.