Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 13 Ottobre 2021

Testo Unico sulle Malattie Rare approvato in Commissione XII al Senato. Ora manca solo approvazione definitiva del Decreto Legge

Sottosegretario Sileri: “Un passaggio che segna una svolta”. Ciancaleoni Bartoli "Ora serve procedere velocemente con votazione in Aula, pubblicazione in GU e predisposizione dei decreti attuativi, per rispondere alle necessità concrete dei malati rari e delle loro famiglie"

Oggi, alle ore 8.30, in Commissione XII del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame, in II lettura e in sede redigente, del Ddl sulle malattie rare (AS. 2255 - qui disponibile il testo del Disegno di Legge). Ad annunciarlo è il Sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri: “Come auspicavo, dopo l’approvazione alla Camera lo scorso maggio, stamattina è arrivato l’ok unanime al cosiddetto Testo Unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità. Questo è un concreto passo in avanti perché avremo un quadro normativo lungamente atteso chiaro e soprattutto semplice per offrire un sostegno concreto a tantissime famiglie e ai loro cari che necessitano cure continue. Ora ci auguriamo che il testo passi rapidamente al vaglio dell’aula così da dare risposte concrete lungamente attese”.
Si attende ora il passaggio in Aula per l’approvazione definitiva del Disegno di Legge, con l’auspicio che l’iter possa giungere a conclusione nel più breve tempo possibile, al fine di garantire una tutela uniforme per tutte le persone con malattia rara.

: Autore: Redazione; 09 Luglio 2021

Il Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare è intervenuto sul tema in Audizione informale presso la Commissione Sanità del Senato

“Quello sul quale vi accingete a lavorare potrà diventare il riferimento futuro per il legislatore, che potrà implementarlo e anche verificarne l’attuazione: non dico che questo sia un testo perfetto, purtroppo la portata innovativa delle proposte originarie è stata in più parti ridotta e tutto può essere migliorato; dico che se non viene approvato oggi questo testo, non ci sarà domani una base organica da migliorare”. Così il Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha esordito mercoledì 7 luglio nel corso dell’Audizione informale (che può essere rivista cliccando qui) presso la Commissione Sanità del Senato che dovrebbe cominciare a breve l’esame del nuovo Testo Unico Malattie Rare, già approvato alla Camera dei Deputati.

: Autore: Valentina Lemma; 08 Luglio 2021

Una nuova denuncia dopo quasi 4 anni di ritardi

La senatrice Paola Binetti, membro della dodicesima Commissione permanente Igiene e Sanità, con un’interrogazione presentata martedì 6 luglio, si è rivolta al Ministro della Salute, Roberto Speranza, chiedendogli risposte sui tempi di emanazione dei decreti attuativi inerenti l’intera applicazione del decreto n. 65 del 18 marzo 2017 che ha aggiornato i LEA, Livelli Essenziali di Assistenza, apportando cambiamenti sul fronte delle esenzioni e l’aggiornamento della specialistica ambulatoriale e del nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili.

: Autore: Redazione; 07 Luglio 2021

In dirittura d'arrivo anche i lavori del Gruppo di Lavoro che si sta occupando di aggiornare il panel dello screening neonatale esteso

Roma – “Sono fiducioso che avremo il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare appena dopo l'estate. Quello che abbiamo è del 2016 e finalmente si sta rinnovando: auspico che in poche settimane possa vedere la luce”. L'ha dichiarato il Sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, che ieri ha introdotto l'evento di presentazione del VII Rapporto MonitoRare, redatto da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

: Autore: Valentina Lemma; 28 Giugno 2021

La denuncia delle associazioni dei pazienti con malattie polmonari

I pazienti in ossigenoterapia hanno denunciato per anni l’impossibilità di ricaricare i propri presidi portatili (bombole d’ossigeno) anche quando si devono spostare per una visita di controllo o per il ritiro dei farmaci. Dopo tanto tempo avevano finalmente ottenuto una risposta, a sollievo delle loro difficoltà quotidiane, nell’art. 5 ter del decreto legge 17 marzo 2020 n.18, che ha previsto la possibilità di ricaricare i presidi portatili in tutte le strutture pubbliche dotate di impianti di dispensazione dell’ossigeno e presso le farmacie territoriali e che avrebbe dovuto essere attuato entro il 31 luglio 2020. La mancata attuazione della disposizione in esame ha spinto diverse associazioni, coordinate da FIMARP (Federazione italiana IPF e malattie rare polmonari), a scrivere una lettera indirizzata al Vice Ministro della Salute, al Direttore Generale DGFDM del Ministero della Salute, al Presidente XII Commissione Affari Sociali, al Presidente XII Commissione Igiene e Sanità, per chiedere l’attuazione in tempi brevi di quanto previsto dal sopra citato articolo 5 ter. La richiesta delle associazioni non ha però ricevuto alcuna risposta.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2021

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Pierpaolo Sileri, Paola Binetti

Supporterà il lavoro del Sottosegretario Sileri, che spiega: "Con questo Tavolo rinnovo il mio assoluto impegno affinché le esigenze di malati rari e caregiver si traducano in proposte concrete"

Lo scorso 14 giugno, con un decreto del Ministero della Salute, è stato istituito presso l’Ufficio di Gabinetto dello stesso Ministero un “Tavolo Tecnico Malattie Rare”, coordinato dal prof. Andrea Lenzi, che avrà il compito di supportare il Sottosegretario delegato per materia nell’approfondimento delle tematiche in materia di malattie rare. In sostanza, i 13 componenti (vedi elenco in calce) andranno a supportare il lavoro del Sottosegretario Pierpaolo Sileri che, il 12 marzo 2021, ha ricevuto dal Ministro Speranza la specifica delega in materia. Sicuramente un riconoscimento importante che ha ufficializzato l’impegno, da sempre assunto da Pierpaolo Sileri, oggi come Sottosegretario di Stato per la Salute, prima come Senatore, di rimuovere alcune delle criticità esistenti nel settore delle malattie rare, con l’obiettivo di migliorare, quanto più possibile, la condizione delle persone affette da queste patologie.

: Autore: Roberta Venturi; 27 Maggio 2021

Testo unico Malattie Rare approvato alla Camera. Ora passa all’esame in Senato

Grande soddisfazione da parte della prima firmataria e relatrice Fabiola Bologna. Molte le dichiarazioni a sostegno dell'importantissimo provvedimento

Ieri, dopo due anni di lavoro in Commissione XII Affari sociali, la Camera dei Deputati ha approvato il Testo Unificato delle cinque proposte di legge presentate, recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. Il provvedimento diretto a garantire l’assistenza e la cura per le persone con malattie rare e il sostegno alla ricerca per i farmaci orfani per la cura di queste patologie ha trovato, sin dal principio, un appoggio bipartisan, confermato dal voto all’unanimità. L’esame della proposta di legge cominciato il 7 marzo del 2019, dopo un avvio piuttosto veloce e promettente, aveva iniziato a subire diversi rallentamenti, poi superati soprattutto grazie all’impegno dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare e alla tenacia della Relatrice nonché prima firmataria di una delle proposte di legge presentate sul tema, l’On. Fabiola Bologna.