Politiche socio-sanitarie

: Autore: Valentina Lemma; 30 Marzo 2022

L’Onorevole chiede che i malati rari possano continuare ad usufruire della terapia domiciliare anche al termine dello stato di emergenza

L’On. Fabiola Bologna (CI), membro della XII Commissione Affari sociali della Camera, martedì 29 marzo, ha presentato due interrogazioni sulla home therapy indirizzate al Ministro della salute. Nello specifico, la prima è relativa alla terapia domiciliare per le persone affette da malattia rara. Nel testo dell’interrogazione l’Onorevole Bologna pone l’accento sull’importanza della home therapy sottolineando “che questa, monitorata dal medico del Centro di riferimento, presenta numerosi benefici, quali aderenza al trattamento e appropriatezza della cura, miglioramento da un punto di vista psicologico, somministrazione in sicurezza e in ambiente familiare, riservatezza sulla condizione del paziente, facilitazioni logistiche (lavoro/studio) e risparmio economico”.

: Autore: Redazione; 30 Marzo 2022

Si chiede al Ministero della Salute se non sia possibile inserire un codice dedicato e collegato a una serie di prestazioni coperte dai LEA

Il 30 aprile si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie rare senza diagnosi. Un mese prima di questa ricorrenza, la Sen. Paola Binetti ha pensato a questi pazienti – circa un milione in Italia, solo contando quelli che hanno meno di 16 anni – e ha presentato un’interrogazione parlamentare rivolta al Ministero della Salute per richiamare l’attenzione proprio sulle persone che non riescono, nonostante visite e indagini, a dare un nome alla propria patologia. Persone con una malattia senza diagnosi e, pertanto, dei ‘quasi fantasmi’ per il nostro SSN, che ha bisogno di attribuire codici precisi alle patologie e di abbinarle a specifiche prestazioni. Queste persone, ancor più di chi ha una malattia rara nota e codificata, hanno dunque delle necessità specifiche non soddisfatte dal Servizio Sanitario Nazionale. “Mancano programmi dedicati appositamente alle malattie senza diagnosi per garantire ai pazienti un accesso tempestivo alla diagnosi e al supporto sociale”, si legge nell’interrogazione. “Ottenere una diagnosi è spesso la chiave per accedere a un'assistenza medica e sociale efficace ma, paradossalmente, se non c'è una diagnosi, non c'è neppure un numero di codice e quindi non si può accedere a determinati esami di nuova generazione, a carico del SSN, più sofisticati e più cari, ma indubbiamente più precisi, come i test genomici”.

: Autore: Valentina Lemma; 25 Marzo 2022

Legge annuale per il mercato e la concorrenza 2021: prosegue l’esame del disegno di legge

Nel corso della settimana corrente, è proseguito l’esame, in sede referente ed in I lettura, del ddl recante Legge annuale per il mercato e la concorrenza 2021 (AS. 2469). Si sta procedendo con la fase illustrativa degli emendamenti presentati. Inoltre, la senatrice Rizzotti (FI) ha riformulato l'emendamento 16.0.6 (testo 2). Rispetto alla versione originale dell’emendamento 16.0.6, è stata aggiunta in questo testo 2 la parte riguardante l’istituzione del Fondo per il rimborso delle Terapie avanzate. La parte riguardante l’istituzione del Fondo per il rimborso delle Terapie avanzate è la stessa contenuta negli emendamenti 16.0.1 Fregolent (Lega), 16.0.2 Manca (PD), 16.0.3 Pirro (M5S), 16.0.4 Conzatti (IV). La prossima settimana si proseguirà con l’illustrazione degli emendamenti.

: Autore: Valentina Lemma; 18 Marzo 2022

PNRR: sì è concluso alla Camera l’esame della Relazione sullo stato di attuazione del provvedimento

Il 17 marzo, presso la XII Commissione della Camera, si è concluso l’esame, per l’espressione del parere, della Relazione sullo stato di attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), riferita all'anno 2021 (seguito esame Doc. CCLXIII, n. 1 - rel. Novelli). Sono state approvate le risoluzioni n. 8-00158 e 8-00159. Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.

: Autore: Valentina Lemma; 11 Marzo 2022

Riprendono i lavori del “tavolo dei diritti delle persone fragili”

Il tavolo dei diritti delle persone fragili era stato istituito il 19 dicembre 2019, un paio di mesi prima che anche l’Italia scoprisse il Covid. Dopo una sospensione dei lavori causata dall’emergenza sanitaria, il tavolo si è reinsediato il 9 marzo nella Sala Livatino del Ministero della Giustizia. Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.

: Autore: Redazione; 09 Marzo 2022

Il Ministro della Salute Roberto Speranza

Il Comitato Nazionale Malattie Rare doveva essere nominato entro il 10 febbraio. OMaR e Cittadinanzattiva al Ministero: “Fatta la legge bisogna rispettare le scadenze che ne conseguono”

Roma – La legge 175/2021, nota per lo più come Testo Unico Malattie Rare, è entrata in vigore il 12 dicembre 2021, ma i decreti e gli atti necessari a tradurla in pratica, cinque in tutto, cominciano già ad accumulare ritardo. La prima scadenza fissata dal legislatore era quella del 10 febbraio 2022, data entro la quale doveva essere nominato con decreto ministeriale il Comitato Nazionale per le Malattie Rare, un organismo che nelle intenzioni del legislatore deve assicurare la partecipazione di tutti i soggetti portatori di interesse alla realizzazione delle politiche in materia di malattie rare. È passato però un mese dalla data fissata e il decreto non c’è. Ai soggetti civici che ne hanno accompagnato l’iter legislativo, durato ben 3 anni, questa mancanza non è sfuggita, e per questo il Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici e rari di Cittadinanzattiva (CnAMC) e Osservatorio Malattie Rare hanno deciso di appellarsi congiuntamente al Ministero della Salute.

: Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma; 09 Marzo 2022

Da un monitoraggio UILDM tutti i dati sull’accessibilità ai controlli legati alla salute della donna

8 marzo, Giornata internazionale della donna. Un’occasione per ricordare le conquiste sociali e politiche, ma anche un momento in cui fare, ancora di più, luce su discriminazioni e violenze.

“Gli Stati Parti riconoscono che le donne e le minori con disabilità sono soggette a discriminazioni multiple e, a questo riguardo, adottano misure per garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali da parte delle donne e delle minori con disabilità. Gli Stati Parti adottano ogni misura idonea ad assicurare il pieno sviluppo, progresso ed emancipazione delle donne, allo scopo di garantire loro l’esercizio ed il godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali enunciati nella presente Convenzione.”