Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2022

La senatrice Paola Boldrini ha chiesto al Ministro Speranza se sia consapevole delle problematiche vissute dai pazienti

Roma – La finasteride è un farmaco comunemente prescritto in campo dermatologico per contrastare l'alopecia androgenetica maschile, ovvero la calvizie. In alcuni casi, però, può provocare una malattia ancora avvolta da tanti dubbi, chiamata appunto sindrome post-finasteride (PFS). Su questa patologia, lo scorso 22 febbraio, la senatrice Paola Boldrini (PD) ha presentato un'interrogazione parlamentare a risposta orale, con la quale ha chiesto al Ministro della Salute Roberto Speranza sia a conoscenza della situazione dei pazienti affetti, anche tramite i registri di segnalazione di eventi avversi pervenuti all'AIFA, e che cosa intenda fare al riguardo.

: Autore: Valentina Lemma; 04 Marzo 2022

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: tanti gli eventi svolti in tutta Italia e online

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che ricorre il 28 febbraio, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Orphanet e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) hanno organizzato un evento sul tema delle patologie rare in età pediatrica dal titolo: “La rivoluzione genetica: cosa succede nel mondo delle malattie rare”. Sono stati però moltissimi gli eventi che si sono susseguiti durante la giornata del 28 febbraio, live e online tra i quali segnaliamo: il webinar organizzato da Aress, Regione Puglia e il Coordinamento regionale Malattie Rare "Malattie rare: il valore della Microrete”, la web conference dedicata alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizzata dalla Regione Campania e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, e l'evento in diretta Instagram dell'Auxologico, con Ilaria Ciancaleoni Bartoli e la Dr.ssa Emanuela Manfredini, Responsabile del Servizio di Genetica Medica. Per approfondimenti sull'edizione 2022 della Giornata delle Malattie Rare clicca qui.

: Autore: Alessandra Babetto, Valentina Lemma, Augusto Chiaretto; 04 Marzo 2022

La sintesi del documento: stanziamenti e novità strutturali. Dopo la mancata intesa in Conferenza Stato-Regioni il Consiglio dei Ministri ha deciso di procedere per l'approvazione "alternativa"

“La pandemia ha reso evidenti almeno tre limiti. Il ritardo accumulato nell’adeguare il nostro SSN a un mutato contesto demografico ed epidemiologico, il deficit digitale della sanità italiana, una crescita delle disuguaglianze nell’accesso ai LEA”. Sono queste le premesse da cui è partito il Ministro della Salute Roberto Speranza nella sua recente audizione presso la XII Commissione Affari Sociali alla Camera dei Deputati, nel corso della quale ha posto l’accento sul modo in cui i fondi alloccati grazie al PNRR saranno investiti in materia di salute, anticipando alcuni aspetti della riforma di “Modelli e standard per lo sviluppo dell’Assistenza Territoriale nel Servizio Sanitario Nazionale”, previsti dalla bozza del DM 71 resa pubblica negli ultimi giorni.

Il DM 71, così denominato con l’intento di richiamare una sorta di continuità con il Decreto precedente (DM 70 del 2015 “Regolamento recante definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all'assistenza ospedaliera”, ancora operativo), vuole essere – nelle intenzioni del Ministro – la premessa e il punto di partenza della Riforma dell’Assistenza Territoriale.

Aggiornamento: in fase di approvazione finale il Decreto è stato rinominato ed ha così assunto, nella pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, la denominazione di Decreto 23 maggio 2022, n. 77. A questo link è disponibile il testo completo del provvedimento. Tutte le informazioni di seguito riassunte restano comunque valide

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2022

Sen. Paola Binetti: "Fondamentale anche un nuovo impulso alla ricerca"

Urge procedere con i decreti attuativi necessari per applicare la Legge 2255/2021, il cosiddetto Testo Unico sulle Malattie Rare, approvato lo scorso novembre. Occasione per sollecitare questa azione è il 28 febbraio, in cui ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. A dispetto del nome, infatti, queste ultime costituiscono un gruppo di circa 7mila patologie diverse, alcune ancora senza nome; sono interessate, a livello globale, circa 300 milioni di persone, una cifra pari all’8-10% della popolazione mondiale; in Italia, circa 2 milioni di persone, con circa 19mila nuovi casi ogni anno.

: Autore: Alessandra Babetto; 26 Febbraio 2022

Nuovi LEA, Ministero: “Pronti con aggiornamento e PNMR”. Ma manca ancora ok a Decreto Tariffe dalle Regioni

Previsti allargamento dello screening neonatale e 11 nuove patologie esenti, ma lo stallo dipende dalla Conferenza Stato Regioni

Il Ministero della Salute è pronto a un ulteriore allargamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, con l’integrazione di 11 nuove patologie rare, oltre all’allargamento dello screening neonatale esteso. È quanto è emerso dall’intervento di Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero, nel corso dell’evento organizzato ieri dal Centro Interdipartimentale Malattie Rare (CIMR) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I e da Sapienza Università di Roma, in occasione della giornata delle malattie rare. La registrazione integrale dell’evento è disponibile a questo link.

: Autore: Valentina Lemma; 25 Febbraio 2022

Decreto Tariffe: il ritardo nell’approvazione è inaccettabile. La protesta dei pazienti arriva in Parlamento

La Senatrice Paola Binetti (FI), membro della dodicesima Commissione permanente Igiene e Sanità, martedì 22 febbraio ha presentato un’interrogazione parlamentare indirizzata al Ministro per gli affari regionali e le autonomie e al Ministro della Salute, chiedendo di sapere quali iniziative intendano assumere, per quanto di competenza, per garantire l'approvazione e la piena operatività del nuovo nomenclatore tariffario. L’interrogazione della Senatrice Binetti è stata presentata quasi contestualmente alla protesta di 132 associazioni di malati cronici e rari aderenti al Cnamc di Cittadinanzattiva e all’Alleanza Malattie Rare, coordinata da Osservatorio Malattie Rare (OMaR), che hanno scritto una lettera aperta al presidente Draghi, al Ministro Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al Coordinatore della Commissione Salute delle Regioni Donini, affinché venga superato l’impasse che a livello istituzionale sta bloccando il Decreto Tariffe in Conferenza Stato-Regioni, e con esso l’entrata in vigore dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza.

: Autore: Valentina Lemma; 24 Febbraio 2022

La risposta del Sottosegretario per la salute Andrea Costa si riduce a un auspicio all’adozione in tempi brevi dei provvedimenti previsti

L’On. Fabiola Bologna (CI), membro della XII Commissione Affari sociali della Camera, martedì 22 febbraio ha presentato un’interrogazione a risposta immediata indirizzata al Ministro della Salute, chiedendo di sapere quali iniziative intenda assumere, per quanto di competenza, per l'emanazione, in tempi brevi, degli atti per la piena attuazione della legge n. 175 del 2021, il cosiddetto Testo Unico Malattie Rare, e per dare impulso agli accordi e ai provvedimenti da assumere nei tempi prescritti per rendere operative le disposizioni previste dalla legge.