Politiche socio-sanitarie

: Autore: Valentina Lemma; 18 Febbraio 2022

Si è svolta alla Camera l’audizione del Ministro della Salute sulla riforma dell'assistenza sanitaria territoriale

Mercoledì 16 febbraio, presso la Camera dei Deputati, si è svolta l’Audizione del Ministro della salute, Roberto Speranza, in merito al tema della riforma dell'assistenza sanitaria territoriale, nell'ambito dell'esame della Relazione sullo stato di attuazione del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Durante l’audizione il Ministro ha illustrato la bozza del decreto, DM 71, con l’auspicio di approvarlo entro il 30 giugno 2022 e che, tra le altre cose, prevede lo stanziamento 4 miliardi per assistenza domiciliare e telemedicina, su un totale di 7,5 miliardi. Per il contenuto dell’audizione si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.

: Autore: Valentina Lemma; 11 Febbraio 2022

Avviato l’esame della prima relazione sullo stato di attuazione del PNRR

Martedì 8 febbraio, alla XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, è stato avviato l’esame della Relazione sullo stato di attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR) (esame Doc. CCLXIII, n. 1 - rel. On. Versace).

: Autore: Valentina Lemma; 11 Febbraio 2022

Il Sen. Massimiliano Romeo: “È necessario istituire un dipartimento specifico di AIFA, che includa i pazienti nelle valutazioni dell'Agenzia sulle nuove tecnologie sanitarie”

Mercoledì 9 febbraio, il Senatore Massimiliano Romeo (Lega), membro della undicesima Commissione permanente (Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), in seguito ad un confronto con il Gruppo "La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere", coordinato da Salute Donna Onlus, ha presentato un’interrogazione a risposta scritta, indirizzata al Ministro della salute, sul coinvolgimento delle associazioni dei pazienti presso le commissioni di valutazione dei farmaci di AIFA.

: Autore: Redazione; 10 Febbraio 2022

Continua la mobilitazione delle associazioni per sbloccare i nuovi LEA

Dopo la denuncia di Osservatorio Malattie Rare si è mobilitata Cittadinanzattiva. Ora anche le associazioni di pazienti incalzano le Regioni, supportate dalla Senatrice Boldrini e dall'ex ministro Beatrice Lorenzin

L’attesa è insostenibile, il ritardo inaccettabile. Questa sostanzialmente è la posizione delle associazioni di pazienti aderenti all’Alleanza Malattie Rare e al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici e rari) di Cittadinanzattiva che in queste ore stanno denunciando a gran voce il ritardo da parte della Conferenza Stato Regioni, che non ha ancora firmato la bozza del decreto legge (pronta da più di un mese) indispensabile per rendere effettivi i nuovi LEA.

“Non possiamo che evidenziare l’urgenza dell’approvazione del “Decreto tariffe” che definisce sul territorio nazionale uniformità di costi per prestazioni specialistiche” afferma Manuela Aloise Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica - Questo atto dovuto garantirebbe la presa in carico assistenziale e diagnostica attraverso il SSN nelle varie regioni, abolendo così la necessità per il paziente di ricorrere alle visite e diagnostica in intra-moenia, la mobilità passiva, disincentivando “i viaggi della speranza” da una regione all’altra, e assicurando a parità di costo le stesse cure in ogni regione. Infatti dal 2017 anche i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica Progressiva, patologia pesantemente sottostimata nella valutazione delle complicanze e complessità multidisciplinare, aspettano una svolta che garantisca l’applicazione sui territori di quanto licenziato con DPCM 12 gennaio 2017. "

: Autore: Alessandra Babetto; 07 Febbraio 2022

Nuovi LEA e nomenclatore, manca la firma delle regioni

Macchia (Omar) “A fare le spese di questo ritardo sono i pazienti”

Sono cinque anni che le persone con malattie rare e croniche aspettano la piena attuazione dei “Nuovi LEA” definiti nel 2017, ma perché ciò avvenga occorre che siano definite le tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica, da inserire all’interno di un Nuovo Nomenclatore tariffario, con un apposito decreto. Secondo il decreto istitutivo dei Nuovi LEA, come abbiamo già avuto modo di raccontare, questo decreto doveva essere fatto entro il 28 febbraio 2018, la giornata delle malattie rare di 4 anni fa.

: Autore: Redazione; 04 Febbraio 2022

OMaR, Alleanza Malattie Rare e UILDM chiedono un tavolo di confronto con INPS e Ministeri competenti

Roma – Sono passati esattamente 30 anni dall’approvazione della legge n. 104 del 5 febbraio 1992, più comunemente nota come Legge 104, la norma che regola l’assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. Una legge-quadro nata per garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona con disabilità e la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società. Principi ricordati e ribaditi anche nel corso di un evento online – organizzato oggi da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, con il patrocinio dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e la partecipazione attraverso un videomessaggio della Sen. Erika Stefani, Ministro per le Disabilità – che ha permesso un’ampia riflessione sul rapporto tra malattie rare e disabilità dalla quale sono emerse le troppe difficoltà a carico dei pazienti e delle famiglie. Riflessione esitata nella richiesta, da parte degli enti promotori del convegno, di un tavolo tecnico di confronto tra rappresentanza della società civica, associazioni di pazienti, INPS e Ministeri competenti, per migliorare alcuni aspetti attualmente regolati da una Legge straordinaria, ma per troppi versi non più attuale.

: Autore: Redazione; 26 Gennaio 2022

L’iniziativa è promossa dal deputato Andrea Vallascas per somministrare quanto prima il farmaco che potrebbe migliorare la crescita dei pazienti

“Urgente accelerare la somministrazione anche in Italia del primo farmaco a livello mondiale per i pazienti affetti da nanismo. Speranza intervenga per sollecitare un percorso abbreviato del dossier AIFA”. Lo afferma Andrea Vallascas, deputato di Alternativa, che ha presentato un’interrogazione al Ministro della Salute in merito ai tempi di immissione sul mercato e di somministrazione del vosoritide, farmaco per il trattamento dell’acondroplasia, la forma più comune di bassa statura sproporzionata nell’uomo, già approvato dall’Ema e attualmente all’esame dell’AIFA.