Politiche socio-sanitarie

: Autore: Roberta Venturi; 19 Gennaio 2021

Maria Domenica Castellone e Nunzio Angiola

Due diverse interrogazioni chiedono cosa si intenda fare per velocizzare diagnosi precoce e trattamento

La scorsa settimana, nello stesso giorno, due diversi gruppi di parlamentari della Camera e del Senato hanno presentato due distinte interrogazioni al Ministro della Salute per chiedere cosa questi intenda fare per garantire che i bambini affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) possano avere la possibilità di una diagnosi estremamente precoce, già alla nascita, e possano accedere, nei casi possibili, alla terapia genica recentemente approvata a livello europeo e disponibile in Italia, con criteri di accesso più ristretti, tramite il fondo della Legge 648, in attesa di una piena approvazione di AIFA.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2020

L’intervista è stata realizzata in occasione della cerimonia del Premio OMaR 2020

Un impegno concreto quello assunto dal viceministro della Salute Pierpaolo Sileri, che ha ottenuto la delega per l’ambito delle malattie rare. Intervistato durante la cerimonia di premiazione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi a Roma il 23 settembre 2020, Sileri ha assicurato che il Piano Nazionale sulle Malattie Rare sarà presto rinnovato.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2020

Al V Orphan Drug Day di OMaR un bilancio del 2020

Roma – Fine anno e tempo di bilanci, anche per i malati rari. Difficilmente i conti possono essere in attivo in un anno nefasto come questo 2020. L’inizio della pandemia ha coinciso con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, completamente oscurata, e col passare dei mesi ad essere spariti dall’ordine del giorno sono stati anche i problemi, le aspettative e i diritti di circa 2 milioni di persone e delle loro famiglie. Ciò che era già in ritardo ne ha accumulato altro, come l’approvazione e il finanziamento del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) – il precedente è scaduto nel 2016 – ciò che prima procedeva spedito si è arenato, e questo è il caso dell’iter della proposta di legge (PdL) sulle Malattie Rare, o Testo Unico sulle Malattie Rare. Di questo, dei ritardi accumulati, ma anche dei piccoli segnali di un ritorno dell’attenzione sui malati rari, si è parlato oggi nel corso del V Orphan Drug Day, evento annuale organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

: Autore: Valentina Lemma e Ilaria Vacca; 13 Novembre 2020

Le misure sono transitorie e limitate alle cosiddette “zone rosse”

Lo scorso 9 novembre è entrato in vigore il Decreto legge n. 149 del 2020, cosiddetto Decreto Ristori Bis, che disciplina il congedo straordinario e il bonus baby-sitting per i genitori con figli in età scolare. Il Decreto contiene inoltre delle specifiche rivolte alle famiglie con figli che hanno una disabilità grave. Di seguito i provvedimenti sintetizzati dal team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2020

La Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera ha concluso i lavori sul Testo Unico

“Si è finalmente concluso l'iter, in Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera, della proposta di legge (PdL) sulle malattie rare di cui sono relatrice”, ha dichiarato in una nota la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna. “Dopo che in Commissione sono stati approvati emendamenti e subemendamenti di tutte le forze politiche, che hanno ulteriormente arricchito il testo, è stato trasmesso il Testo Unico alle altre commissioni per i pareri”.

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2020

On. Fabiola Bologna: “Siamo tornati a riunirci in Commissione affinché il testo approdi in Aula nelle prime settimane di novembre”

Roma – Nelle scorse settimane è stato forte il fermento delle associazioni dei malati rari che chiedevano la ricalendarizzazione della proposta di legge su malattie rare e farmaci orfani in Aula e in Commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Fermento che negli ultimi giorni è culminato in un ‘tam tam’ social perché i “pazienti avevano perso la pazienza” e chiedevano a gran voce la prosecuzione dell’esame del Testo Unico.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 27 Ottobre 2020

L’attenzione ai bisogni dei malati rari non deve perdersi a causa dell’emergenza sanitaria da COVID-19

Il 9 settembre 2020 si è tenuta una conferenza stampa online per presentare la Relazione Programmatica sulle malattie rare: l’incontro virtuale, dal titolo "Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti", è stato organizzato per iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e della Presidente Paola Binetti. L’obiettivo è stato quello di illustrare un documento che si propone di mettere in evidenza le problematiche dei malati rari durante la pandemia di COVID-19, condiviso da una rappresentanza ampia e competente di associazioni. Il timore principale, infatti, è che le malattie rare vengano messe da parte dal Servizio Sanitario Nazionale e dalla ricerca, in un momento in cui gli sforzi sono concentrati sul virus SARS-CoV-2. Un timore che oggi, alla luce dell’aggravamento della situazione del nuovo DPCM torna più forte che mai.