Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2020

L’ennesimo rinvio della discussione del PdL Malattie Rare sta facendo perdere la pazienza alle associazioni

Pazienti sì, ma fino a un certo punto: e a quanto pare, il punto limite è stato superato ieri. Il primo a far sentire la sua voce con un video su YouTube, e da lì rimbalzato su tutti i social, è stato il presidente del Coordinamento Malattie Rare del Lazio, Carlo Rossetti, che, con un appello chiaro e forte alle istituzioni, ha detto: “basta ritardi sulle malattie rare”. Il riferimento principale è al continuo slittamento in Commissione Affari Sociali della Camera dell’esame del Progetto di Legge Malattie Rare, un testo a cui si è arrivati con grande unanimità dopo un lungo giro di consultazioni. “Chiedo che si discuta il Testo Unico e che i lavori si concludano in tempi brevi. Questa norma contiene un nuovo modello per la creazione delle reti di assistenza dei malati rari, un modello che prevede accordi e coordinamento tra più regioni e la creazione di reti che tocchino anche ospedali locali e medicina del territorio. Solo questo può garantire una vera presa in carico su tutto il territorio”.

: Autore: Roberta Venturi; 14 Ottobre 2020

On. Bologna: “felice che la politica torni ad occuparsi del tema, non c’è tempo da perdere”

Dopo mesi di silenzio, finalmente riprende l’esame delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, raccolte nel cosiddetto “Testo Unico sulle Malattie Rare”. Oggi e domani, infatti, la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sarà impegnata nell’esame delle proposte. All’interno di questo testo sono inserite numerose disposizioni che, se approvate, potrebbero determinare un punto di svolta nella vita dei pazienti e delle loro famiglie.

: Autore: Giulia Virtù; 06 Ottobre 2020

L’intervista-video all’On. Fabiola Bologna in occasione della settima edizione del Premio OMaR

“Credo che sia necessario che il tema delle malattie rare torni al centro dell’agenda politica”, ha dichiarato l’On. Fabiola Bologna, neurologa e rappresentante dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare alla Camera, in occasione della serata di celebrazione dei vincitori del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 23 settembre presso l'Ara Pacis di Roma.

: Autore: Redazione; 06 Ottobre 2020

Il Ministro Speranza ha illustrato alla Camera le linee d’azione del Governo per scongiurare una seconda ondata della pandemia

“Stiamo valutando l'estensione dell'obbligo delle mascherine anche all'aperto": l’annuncio viene dal Ministro della Salute Roberto Speranza, che stamattina ha anticipato alla Camera, e in seguito al Senato, i nuovi provvedimenti allo studio del Governo per contenere l'aumento dei contagi da COVID-19 che si sta registrando in Italia nelle ultime settimane. "C'è una fase di peggioramento oggettivo”, ha spiegato il Ministro. “L'Italia sta meglio" rispetto ad altri Paesi europei, "ma da 9 settimane i numeri sono in crescita" anche nel nostro Paese.

: Autore: Giulia Virtù; 05 Ottobre 2020

L’appello della presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare al Ministro della Salute Roberto Speranza

“Non stiamo parlando di pietà e nemmeno di un atteggiamento di benevolenza o di interesse nei confronti di chi soffre più degli altri: stiamo chiedendo di rispettare un diritto costituzionale preciso dei pazienti con malattie rare”, ha affermato la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”, in occasione della cerimonia di premiazione del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

: Autore: Redazione; 01 Ottobre 2020

L’annuncio è arrivato in risposta alla Sen. Binetti. OMaR a disposizione del Ministro Speranza

Le malattie rare non facevano esplicitamente parte della relazione sulle priorità nell'utilizzo del Recovery Fund che martedì il Ministro della salute Roberto Speranza ha illustrato al Senato. Solo ad una specifica domanda della Sen. Paola Binetti il Ministro ha risposto che “ci sarà una scheda specifica”. Quale possa esserne il contenuto e quanta parte del recovery fund possa essere destinata non si sa, probabilmente non c’è ancora nulla di veramente definito. Di certo la notizia è positiva e fa sperare in qualche passo avanti, a partire dal finanziamento del PNMR.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2020

Gli obiettivi: potenziare la telemedicina e chiedere vademecum assistenziali personalizzati

Roma ¬– Presentati alla Camera due emendamenti al Decreto Rilancio, rispettivamente dall’Onorevole Alessandro Fusacchia (+Europa – Gruppo Misto) e dall’Onorevole Vanessa Cattoi (Lega), relativi a temi sui quali è impegnato il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e che rientrano nello scenario di una più corretta e puntuale presa in carico dei pazienti cronici, compresi i pazienti con tumore, anche e soprattutto in ottica della fase 3 di convivenza con la pandemia di Coronavirus e della successiva, eventuale, fase post-COVID-19.