Politiche socio-sanitarie

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2019

Conferenza stampa sulle malattie rare (8 ottobre 2019)

Tra le richieste dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, di Uniamo e di OMaR c’è il finanziamento del PNMR e la completa applicazione dei LEA

Roma – Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. È questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dalla Sen. Paola Binetti, da Uniamo FIMR Onlus, la federazione dei pazienti rari, e dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), testata giornalistica di riferimento nel settore, nel corso della conferenza stampa organizzata oggi al Senato, alla quale hanno preso parte anche EURORDIS, la federazione europea dei pazienti, e Fondazione Telethon. “Passi avanti sono stati compiuti, ma non è sufficiente”, hanno sostenuto all’unisono la Sen. Binetti, la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, e il direttore di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “Due milioni di persone in Italia aspettano da tempo azioni concrete e non meri proclami elettorali, ci sono delle questioni aperte che si possono, e si devono, affrontare e risolvere immediatamente”.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 05 Settembre 2019

PNMR, applicazione dei LEA, aggiornamento del panel screening neonatale e nuove politiche per i farmaci orfani: ecco alcuni dei passi auspicabili per il prossimo futuro

E’ stato l’ultimo colpo di scena di questa crisi di governo: quando ormai tutti i giochi sembravano chiusi e per Giulia Grillo si profilava la conferma, la poltrona è saltata. L’esponente del M5S è rimasta fuori e al suo posto, al Ministero della Salute, Roberto Speranza di Liberi e Uguali (LeU), la forza politica che insieme al Partito Democratico e al M5S si è impegnata a garantire la fiducia al nascente Governo 'Conte II'. Ci si aspetta dunque un cambio di passo nella Sanità: cosa potrebbe accadere per le malattie rare? Proviamo a vedere cosa è rimasto in sospeso nel periodo Grillo e quali urgenze, ma anche quali opportunità, potrebbero presentarsi ed essere colte nei prossimi mesi.

: Autore: Francesco Fuggetta; 21 Agosto 2019

Le iniziative di successo sono quelle che superano i confini nazionali e riuniscono tutte le parti interessate: pazienti, medici, aziende e istituzioni

Ottawa (CANADA) – Le malattie rare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. Esistono 6.000–8.000 malattie rare, che differiscono enormemente per sintomi e gravità, l'80% circa delle quali è di origine genetica. Queste patologie spesso vengono diagnosticate erroneamente per anni, o non vengono proprio riconosciute; la conoscenza di molte condizioni è alquanto scarsa e le terapie efficaci sono ancora più rare: meno del 6% di queste malattie ha un'opzione di trattamento approvata. Le popolazioni di pazienti sono in genere esigue, eterogenee e geograficamente disperse, e la storia naturale e la comprensione biologica dei loro disturbi sono ancora limitate. Le sfide per la ricerca, insomma, sono una miriade.

: Autore: Francesco Fuggetta; 06 Agosto 2019

Le informazioni post-marketing sull'efficacia e la sicurezza di questi medicinali possono essere raccolte in vari modi, ma non esiste ancora una fonte integrata a livello nazionale

Roma – Molte informazioni sulla sicurezza e l'efficacia dei farmaci devono essere raccolte, come è ovvio, prima della commercializzazione. Ma quando si parla di farmaci orfani, il percorso per renderli disponibili ai pazienti nella pratica clinica è ancora più complicato su tutti i fronti: dalla raccolta di dati pre-marketing al conseguimento dello status di farmaco orfano, fino al monitoraggio post-marketing, in particolare per i farmaci approvati prima del completamento dei trial clinici.

: Autore: Paola Perrotta; 26 Luglio 2019

Il fulcro centrale della proposta è il riconoscimento della sordocecità come disabilità distinta, che non valuti le minorazioni visiva e uditiva in maniera singola come previsto attualmente dalla legge italiana

È stata depositata il 25 luglio a Montecitorio la proposta di legge di modifica della Legge 24 giugno 2010 n. 107 per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche. L’iniziativa, che vede come firmatario il deputato Ubaldo Pagano (PD), nasce a seguito di un utile confronto con le associazioni di pazienti Retina Italia Onlus, La Lega del Filo D’Oro e lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie rare.

: Autore: Redazione; 22 Luglio 2019

La richiesta è quella di approvare quanto prima il Piano Nazionale e di porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute

Roma - “Il Ministro della Salute Giulia Grillo, nel corso dell'audizione in Commissioni riunite Affari sociali di Camera e Senato, riassumendo un anno di attività, non ha proprio menzionato tutte quelle malattie rare non riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale. Queste affliggono nel silenzio più assordante migliaia di cittadini e necessitano di risposte celeri e pronte da parte della Grillo”: queste le parole dell’Onorevole di Forza Italia Roberto Bagnasco in seguito all’audizione congiunta Affari Sociali del Ministro della Salute.

: Autore: Redazione; 01 Luglio 2019

Il primo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR 2013-2016), a suo tempo approvato con oltre un anno di ritardo (16 ottobre 2014), è scaduto da oltre tre anni: occorre aggiornarlo. Il Ministero lo sa, tanto che a febbraio, poco prima della giornata delle Malattie Rare, aveva annunciato una nuova riunione del tavolo di lavoro che avrebbe dovuto occuparsi della cosa. Poi, però, oltre a quegli annunci non si è andato, e la Senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ne ha chiesto notizia attraverso un'interrogazione.